MS en zwangerschap

Sheila

MS & Zwangerschap

Gepubliceerd: 8 april 2020

Vorige maand is Sheila’s jongste dochter 1 jaar oud geworden. Vanaf 10 maanden zit ze officieel in het chirurgisch follow up programma en gaat het haar goed. Zo goed dat ze werkelijk alles eet. 10 maanden lang kon ze niet eten en nu kan ze al liga's eten en gedeeltelijk vaste voeding.

MS en zwangerschap

We zijn natuurlijk voorzichtig, er hoeft maar 1 stukje voedsel in de 12 mm opening terecht te komen en het zit vast en we zitten weer in de operatie kamer. We hebben nog een spoedoverplaatsing gehad toen ze 5 maanden was naar het WKZ in Utrecht wegens een totale slokdarm vernauwing.

Nergens lees je over MS, zwangerschap en de nadelen ervan

Zowel de chirurgen daar als hier wilden mij geruststellen dat ze moeders hebben die geen medicijnen nemen, geen alcohol of wat dan ook en ook zij kindjes krijgen met deze afwijking. De oorzaak van deze geboorteafwijking is onbekend. Ik weet dat het goed bedoelt is van iedereen, maar wetende dat de slokdarm en luchtpijp in week 5 à 6 van de zwangerschap wordt aangemaakt en ik toen nog dagelijks de volle dosis medicatie binnen kreeg, kan niet anders dan dat ik mij hiervan de schuldige voel. Of ja mijn MS.

Google helpt sowieso niet. Google maar eens op MS en zwangerschap. Zo beperkt zijn de korte alinea's die eraan toegewijd zijn. Wat zeer teleurstellend is omdat er zat vrouwelijke neurologen zijn en MS vaak jonge vrouwen treft. 1 plus 1 is 2 toch zou je denken? Als je het internet en alle ms informatie sites mag geloven is MS en een zwangerschap ALTIJD een pretje.

Nergens lees je de mogelijke nadelen, of de progressieve MS vormen en een zwangerschap. Alles is geschreven voor de vrouw in de RRMS fase. Zeer beperkt dus en eerlijk gezegd stoot me dat tegen het verkeerde been.

Het land van neurologie stelt alle vrouwen hierin teleur

Ja het klopt vaak dat veel vrouwen weinig tot geen aanvallen hebben gedurende de zwangerschap. Maar kan er wellicht ooit eens onderzoek gedaan worden en geschreven worden over alle symptomen van MS die wel verergeren zeker als je al progressief bent? Dat je zenuwpijn 100x erger kan worden bijvoorbeeld? Dat je niks mag slikken daartegen is logisch. Maar waar is er iemand die hierin voorziet van informatie?

Het land van neurologie stelt alle toekomstige vrouwen met ms in een zwangerschap hier enorm in teleur. Want er is immers zoveel te melden over deze ziekte en een zwangerschap. Niet alleen de goede scenario's!

Overigens loop ik 10 jaar lang mee in een onderzoek voor de enige database van de wereld voor vrouwen met MS en een zwangerschap. Ook onze dochters ontwikkeling wordt hierin bijgehouden. Los van dit onderzoek zitten we dan nog in de speciale aubagio studiegroep. Aangezien het blijkbaar veel vaker voorkomt dan gedacht dat vrouwen onverwachts zwanger worden terwijl ze MS remmers nemen die niet samen gaan met een foetus.

Ik snap niet dat mijn kinderen het zo goed doen

Ik help graag mee om alle informatie te delen de komende 10 jaar zodat er meer inzicht komt bij zwangere met ms en de kinderen van ons. Maar goed, met mijn toch al lange verhaal en even uit de bocht gevlogen blijk te zijn nu weer terug naar het onderwerp.

Uitdagingen... zoals hierboven al te lezen is, staat mijn gezin voor enorm veel uitdagingen. Dat mijn kinderen het zo goed doen, niet alleen op school maar in het algemeen snap ik niet altijd even goed. We doen natuurlijk ons best ze op te voeden maar perfect zijn we niet. Je doet wat je kunt met al je cognitieve stoornissen, een geheugen zo lek als een zeef, soms enorme fatigue, zenuwpijn en spierspasmes en dan nog wat aanvallen.

We rennen van de neuroloog, naar de kinderarts, het WKZ in Utrecht, fysiotherapie en logopedie voor onze dochter, naar alle sporten van onze andere kinderen, zwemles, verjaardagen en dan ben ik thuis ook nog eens een overactieve bij soms die het hele huis constant blijft veranderen.

Ik baal van mij obsessieve gedrag

Mijn man is vorige maand 3x op zoek geweest naar waar zijn sokken en onderbroeken nu weer lagen 😅. Ik ben een dwangmatige poetser en opruimer, met MS geen geweldige combinatie. Mijn kinderen zijn helaas hiervan de dupe. Als ik mijn energiereserves erdoor heen brandt door een bank en kasten 2 kamers verderop te gaan verslepen in me uppie en dan de tuin nog eens ga doen dan lig ik opgebrand in bed totaal uitgeschakeld de dagen daarna.

Waardoor er dan veel moet wijken. Ik baal dus enorm van mijn obsessieve gedrag en ga binnenkort naar een ergotherapeut om advies in te winnen hoe ik hier beter mee kan omgaan. De kop in het zand techniek kost me mijn kop zeg maar.

Uitdagingen... constant je grenzen moeten inperken eigenlijk. Verleggen zou ik niet durven te zeggen. Dat insinueert dat er nog ergens een stijgende lijn te vinden zou zijn en dat is niet zo. Progressie is achteruitgang, heel simpel...

Mijn zoon vroeg of ik spijt had

Mijn zoon vroeg mij dus laatst of ik spijt heb dat ik hem heb laten komen. Dat was best schrikken. Waarom denk je daarover na lieverd? Mijn kleine jochie die inmiddels 1.78 m is met schoenmaat 45 en de sterren van de hemel speelt tijdens basketbal. Zo groot, maar pas 13 jaar... waarom vraag je dit?

Maar onze gesprekken zijn diep zoals ik een paar weken geleden al dit verhaal mee begon. Spijt? Nee, nooit!!! Eigenlijk blij, antwoorde ik hem. Die snapte hij niet. Waarop ik hem uitlegde dat door mijn broers schizofrenie vanaf mijn 15de en de te wensen overlatende "zorg" van het GGZ, dat dat het moment was dat ik wist dat ik psychiater wou worden.

Dit kan en moest beter kunnen, daar was ik heilig van overtuigd. Echter werd ik zwanger een half jaar voordat ik zou willen starten aan de universiteit en staakte daarmee al mijn plannen.

Nu lees ik veel in onze facebook groep van progressieve MS hoe vaak mensen inmiddels gedeeltelijk of zelfs volledig zijn afgekeurd.

Lees volgende week woensdag verder aan mijn verhaal

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Zuurstofmasker-filosofie en de kleine dingen

Marieke Oosterom

Marieke Oosterom heeft gereageerd op onze oproep om haar verhaal met ons te delen. Heel treffend omschrijft zij de verandering die je tijdens en na een diagnose MS kun... › Lees meer

Van vrachtwagen naar scootmobiel

Ben de Groot

Vandaag het verhaal van Ben de Groot, 40 jaar jong. Hij heeft 10 jaar MS. Bijna 20 jaar is hij vrachtwagenchauffeur geweest, gereden door half Europa met van alles in ... › Lees meer