Zuurstofmasker-filosofie en de kleine dingen

Marieke Oosterom

Marieke Oosterom heeft gereageerd op onze oproep om haar verhaal met ons te delen. Heel treffend omschrijft zij de verandering die je tijdens en na een diagnose MS kunt meemaken. Het terugfluiten van je lichaam is een moeilijk signaal om naar te luisteren, zo ook voor Marieke.

Zuurstofmasker-filosofie en de kleine dingen

Marieke Oosterom heeft gereageerd op onze oproep om haar verhaal met ons te delen. Heel treffend omschrijft zij de verandering die je tijdens en na een diagnose MS kunt meemaken. Het terugfluiten van je lichaam is een moeilijk signaal om naar te luisteren, zo ook voor Marieke.

Waardeer de kleine dingen in het leven. Luister naar je lijf. Volg je hart. We denken allemaal dat we deze simpele wijsheden volgen. Mijn MS diagnose liet me realiseren dat ik eigenlijk al jaren aan de kleine dingen voorbij ren en de signalen van mijn lijf om het rustiger aan te doen, ronduit negeer.

Binnen een week zat ik weer aan zijn bureau en gaf hij me de diagnose Multiple Sclerose. 

Deze zomer kon ik de alarmbellen echter niet langer negeren. Ik kreeg plotseling klachten die me de stuipen op het lijf joegen: een verdoofd gevoel in mijn benen en vingertoppen. De huisarts was er niet gerust op en een paar dagen later zat ik bij een neuroloog, die met spoed een MRI-scan voor me aanvroeg. Binnen een week zat ik weer aan zijn bureau en gaf hij me de diagnose Multiple Sclerose. 

In één klap stond mijn leven op zijn kop. Ik was die dag het ziekenhuis in gewandeld als een gezonde, jonge werkende vrouw en moeder, en liep naar buiten als chronisch patiënt met een ziekte waarvan het verloop erg onzeker is. Maar, zo zei ik tegen mezelf, ik weet nu in ieder geval wat ik heb en er zijn medicijnen die de ziekte kunnen vertragen waardoor er heel lang en gelukkig te leven valt met MS. ‘Prima, zo gaan we het doen’, dacht ik. Nog even op vakantie met man en kinderen om het te laten bezinken en daarna pak ik de draad weer op. Mind over matter. Als ik dit echt wil, kan ik het. 

Mijn vingers begonnen te tintelen en ik raakte in paniek: heb ik een terugval?

Na onze vakantie begon ik weer met werken; 2 uur per dag, 4 dagen per week. Goed te doen, toch? Viel dat even vies tegen. Een paar weken ging het goed, tot ik op een maandag op kantoor mijn laptop opende met slechts één eenvoudige taak op mijn to-do lijst voor die dag. Ik had de grootste moeite om die te volbrengen. Het was een schrijfopdracht en het lukte me niet om de zinnen op papier te krijgen en ik kon met geen mogelijkheid op voor de hand liggende woorden komen. Mijn vingers begonnen te tintelen en ik raakte in paniek: heb ik een terugval? Ik was met het OV naar kantoor gekomen en moest door een van mijn lieve collega’s met de auto naar huis worden gebracht. 

Ik belde de MS-verpleegkundige die mij vanuit het ziekenhuis begeleidt. Hij floot me terug: ik was veel te hard van stapel gelopen. Ik moest meteen stoppen met werken tot ik écht tot rust was gekomen. “Luister naar je lijf”, zei hij. Prima. Maar hoe doe je dat eigenlijk? Ik had mijn lijf al zo lang genegeerd, ben altijd doorgegaan ondanks stress en vermoeidheid. Want dat doet iedereen, toch? Hoe kan ik anders Al De Dingen Doen? 

Je regelt het maar, zei mijn lijf en gooide de handrem erop. Een week lang voelde ik me te beroerd en vermoeid om überhaupt mijn bed uit te komen. Ik vervloekte de twee trappen die ik af moest om wat te eten of te drinken te halen of om naar het toilet te gaan. Douchen kostte zoveel inspanning dat ik daarna meteen twee uur sliep, eten koken was geen optie en het idee van een boodschapje doen was absurd. Alles ging aan me voorbij. Ziet mijn toekomst met MS er straks zo uit? De waarschuwing was aangekomen.

Als je het hebt over kleine dingen in het leven waarderen; dit is er wel eentje.

Langzaam krabbel ik inmiddels weer op en ik vier dat met kleine overwinningen. Gisteren op de fiets naar de bakker, vandaag wandelend naar een koffietentje op de hoek om te lunchen. Ik zat bijna te grienen van blijdschap boven mijn zalmsalade. Als je het hebt over kleine dingen in het leven waarderen; dit is er wel eentje. Het feit dat ik door vermoeidheid niet te veel indrukken kan verwerken en daardoor als een kluizenaar alleen in het donkerste hoekje van de Bagels & Beans zat, en door verminderd oriëntatievermogen zwalkend als een dronkenman weer naar buiten stapte, interesseert me geen zier. Ik ben weer onder de mensen!

Buiten kijf staat dat MS een rotziekte is en dat het angstig is na te denken over de lange termijn van deze ziekte voor mij en mijn gezin, en voor onze familie, vrienden en collega’s. Ondanks alle narigheid blijf ik de zon achter de wolken zien. MS zorgt ervoor dat ik prioriteiten stel, het brengt me dichter bij mijn dierbaren en het helpt me mijn eigenbelang voorop te zetten. Ik leef nu volgens de zuurstofmaskerfilosofie: zorg dat je eerst zelf adem kunt halen zodat je daarna anderen kunt helpen. Zorg en wees lief voor jezelf. 

Marieke Oosterom

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric schreef:

    Ik vind het een mooi en aangrijpend verhaal. De tranen liepen over mijn wangen tijdens het lezen. Een jaar geleden kreeg ik de diagnose MS. In een klap was er een verklaring voor de problemen die ik al jaren ervoer. Mijn problemen zijnvoornamelijk cognitief.

    • Marieke Oosterom schreef:

      Bedankt voor je mooie reactie, Eric. Naar ik begrijp is de eerste periode na de diagnose (waar ik en jij nog in zitten) mentaal heel ingrijpend. Het is een nieuwe realiteit waar je mee moet leren leven en je weet niet meer wat er ‘normaal’ is en op welke vlakken de ziekte ingrijpt. Zo ervaar ik het althans.
      Mijn MS Verpleegkundige heeft me doorverwezen naar een klinisch neuropsycholoog om me te helpen bij de verwerking. Ik ben er erg gebaat bij omdat het ook een positieve invloed heeft op mijn cognitieve klachten. Dus als je deze begeleiding nog niet krijgt en het is iets waar je voor open staat, zou ik het zeker aanraden.
      Veel sterkte, Eric. En weet dat we er niet alleen voor staan. <3

  • Wiebelen in de herfst…

    In het begin van Platform MS hebben we in een korte periode veel verhalen ontvangen van Annelies. Deze hebben we in de afgelopen maanden gepubliceerd. Het volgende ver... › Lees meer

    MS kinderkamp

    Kristien heeft zieke ouders, waarvan 1 met MS. Om daaraan te ontsnappen ging zij weleens naar een kinderkamp voor kinderen met ouders met MS.... › Lees meer