Zussen – Petitie Fampyra moet in het basispakket

Claire Tolsma

Gepubliceerd: 17 maart 2018

Claire is in de pen geklommen om te vertellen waarom de beslissing om Fampyra niet meer te vergoeden zoveel impact heeft op het leven van haar Zus. Een van de duizend verhalen van de mensen die getroffen zijn door dit besluit. Ze roept op tot nog meer actie. Het heeft haar zo aangegrepen dat zij ook graag haar verhaal verteld op Platform MS.

Zussen – Petitie Fampyra moet in het basispakket

Beste Minister Bruins,

Ik ben vast niet de enige of de eerste die u over het medicijn Fampyra voor MS-patiënten schrijft, maar ik hoop wel dat u de tijd neemt mijn verhaal te lezen. Zelf ben ik geen gebruiker van dit medicijn. Gelukkig heb ik geen MS, dat durf ik wel hardop te zeggen. Want weet u wat deze ziekte inhoudt? Weet u wat er kan gebeuren en hoe mensen er mee moeten leven?

Mijn zus, mijn lieve, lieve zus, hoe kan zij straks nog naar ons toe komen? Hoe kan zij nog straks zelf boodschapjes doen?

In dit geval heb ik het over mijn zus, mijn dochters lieve tante. Mijn sis is al heel vroeg in haar leven gediagnosticeerd met MS. De soort MS die alleen maar erger wordt. Haar zintuigen, het gevoel in haar handen en benen, haar tastzin en toen haar evenwicht... weg, foetsie, werkte niet meer. Haar gezondheid bleef jarenlang verslechteren tot zij de mogelijkheid kreeg om Fampyra te gebruiken. Dit medicijn heeft een tweede leven aan mijn zus gegeven.

Een gezellig dagje uit kostte haar veel kracht en ze moest altijd in een rolstoel zitten. Eenmaal gestart met Fampyra ging ze beter lopen met een kruk. Op een goede dag liep ze zelfs zonder kruk. Nu wilt u mij vertellen dat dit medicijn niks waard is? Dat het geen veranderingen geeft. Van een rolstoel naar een kruk... en nu kan ze ZONDER hulpmiddelen lopen! Dankzij dit medicijn is ze weer mobieler geworden, zelfs kleine stukjes fietsen gaat weer.

Maar vandaag besloot u om Fampyra permanent af te schaffen per 1 april, dus niet alleen van mijn zus, maar van bijna 2000 MS patiënten pakt u een enorm stuk levenskwaliteit af! Dat Zorginstituut Nederland u dit heeft durven adviseren, en dat u zonder blikken of blozen dit advies opvolgt is onbegrijpelijk. Die alleenstaande vader met 2 kleine kindjes, wie gaat voor zijn kindjes zorgen als hij zelfs niet meer uit bed kan komen?

Die mevrouw in Friesland die toch al niks meer ziet en hoort door de MS, tja dan kunnen we het lopen ook wel afpakken. Mijn zus, mijn lieve, lieve zus, hoe kan zij straks nog naar ons toe komen? Hoe kan zij nog straks zelf boodschapjes doen? Momenteel probeert ze 2 dagen per week te werken, maar als ze dit medicijn niet meer krijgt kan ze helemaal niks meer. Moet zij dan op haar jonge leeftijd achter de geraniums gaan zitten omdat ze helemaal niks meer kan? Er is al zoveel van haar afgenomen, haalt u dit nu ook nog weg van haar? MS is een rot ziekte en er is al zo weinig wat werkt voor haar, nu durft u ook nog haar enige beetje vrijheid weg te bezuinigen.

Mag ik u vriendelijk attenderen op artikel 22.1 van de grondwet De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid!

Mag ik u vriendelijk attenderen op artikel 22.1 van de grondwet "De overheid treft maatregelen ter bevordering van de volksgezondheid". Daarmee is het onbegrijpelijk dat u mijn zus afhankelijk maakt van thuiszorg, dure taxiritten naar fysiotherapeuten, een nieuwe rolstoel en krukken. Zij zal compleet afhankelijk worden van anderen. Er is momenteel een geweldig informatie spotje over MS te zien, dit past goed bij waar u nu mee bezig bent. Help afscheid nemen van MS.... maar liever niet op deze manier.

Ik hoop dat ik uw ogen heb kunnen openen met mijn verhaal, en dat u beseft dat dit verhaal slechts 1 van duizenden is. Hopelijk laat u uw hart en verstand spreken en ik hoop spoedig iets van u te horen.

Met vriendelijke groet,

Claire Tolsma

Willen jullie dit bericht delen en de petitie ondertekenen? 💚
https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Kees Schild schreef:

    Te gek voor woorden dat dit medicijn uit het basispakket gehaald wordt

  • Wilhelmien schreef:

    Ik heb al 20 jaar MS sinds ik Fampyra gebruik wandel ik
    regelmatig 4 km in mijn eigen tempo. wat ik voorheen echt niet kon . Het middel Fampyra heeft een duidelijk
    positief effect op mijn loopvermogen stabiliteit en conditie . Mijn kwaliteit van leven is aanzienlijk verbeterd.
    Het zou toch zonde zijn als het middel niet meer zou kunnen gebruiken omdat het niet meer wordt vergoed .

  • Wilhelmien schreef:

    Ik heb al 20 jaar MS sinds ik Fampyra gebruik wandel ik
    regelmatig 4 km in mijn eigen tempo. wat ik voorheen niet echt niet kon . Het middel Fampyra heeft een duidelijk
    positief effect op mijn loopvermogen stabiliteit en conditie . Mijn kwaliteit van leven is aanzienlijk verbeterd.
    Het zou toch zonde zijn als het middel niet meer zou kunnen gebruiken omdat het niet meer wordt vergoed .

  • Astrid schreef:

    Mooi geschreven ik heb ook MS en maak zelf mee wat deze ziekte met je lichaam doet.

  • 22 januari 1983: de diagnose

    Gerdien van Herwaarden

    Gerdien van Herwaarden stuurt ons een berichtje met hierin twee afbeeldingen. Het blijkt te gaan om een gedicht. Geschreven uit haar hart. Voor haar man Dik. Dik heeft... › Lees meer

    MS & Zwangerschap. Het verhaal van Jamie

    Jamie Alyssa

    Wij kregen via Facebook een persoonlijk berichtje van Jamie met de vraag of wij meer verhalen kunnen delen over MS & Zwangerschap. We hadden beloofd dat we op zoek... › Lees meer