Yes! Me is happy!

Annelies van der Heide

In de verhalenreeks van Annelies zijn wij aangekomen bij deel 15. Inmiddels ligt er een compleet boek in ons archief als we de verhalen zo op elkaar stapelen. Nogmaals onze dank daarvoor, Annelies!

Yes! Me is happy!

In de verhalenreeks van Annelies zijn wij aangekomen bij deel 15. Inmiddels ligt er een compleet boek in ons archief als we de verhalen zo op elkaar stapelen. Nogmaals onze dank daarvoor, Annelies!

Twee weken na de scan had ik een dubbele afspraak staan. Eerst de MS verpleegkundige een bezoek gebracht. De uitslag van het bloedonderzoek van 3 maanden geleden was goed. Bloedprikken moet door de medicijnen 1 keer in de 3 maand, dus ze zou gelijk weer eentje klaar zetten bij het lab. Dan kon ik, na dat ik de neuroloog had bezocht, doorlopen naar het lab.

Als het echt niet meer lukt, doe ik wel een stapje terug.

Nog wat verder gepraat over hoe het nu met me ging en hoe ik me nu voelde. Ik moet zeggen dat ik me nu aardig goed voel. Heeft lang geduurd, maar heb wel het idee dat ik nu kan zeggen dat ik me weer de oude voel. Qua lichamelijke klachten heb ik niet te klagen, zeg maar. Ben af en toe nog wel eens wat moe, maar niet zo erg als in het begin van dit jaar. Als ik erg moe ben ga ik wel wat eerder op bed of probeer het wat rustiger aan te doen.

Verder nog wat gepraat over het werk, de huishouding, de opvoeding, mijn dochter, mijn slaap gedrag, het contact tussen mij en mijn ex, mijn nieuwe relatie en de medicatie. En of ik ook last heb van de bijwerkingen..?

Nou, en of ik daar last van heb en dan vooral de flushingen. Dat is af en toe echt geen pretje. Het begint bij mij met warm aanvoelen, net alsof je in de brand staat. De kleren gaan me irriteren. Het voelt niet prettig aan op mijn lichaam. Het liefst wil ik dan de kleren van mijn lijf scheuren, maar dat doe ik niet, want dat lijkt wat gek natuurlijk ;-). Alles wordt rood. Mijn hele lichaam is dan rood, het ziet er dan uit alsof ik uren in de zon heb liggen bakken.

De rest van mijn leven flushing vrij, nou ja, zolang ik Tecfidera slik.

Van de neuroloog heb ik daar wel wat voor gekregen, maar het was mij niet helemaal duidelijk hoe dat in zijn werk ging. Ik dacht dat ik het pas moest gaan gebruiken als ik last had van een flushing. Maar dit blijkt dus niet zo te zijn. Doordat het mij niet helemaal duidelijk was heb ik het ook niet genomen. Vond het ook wat te veel gedoe, als ik het zo zou doen als de neuroloog mij had verteld.

Gelukkig dat de MS verpleegkundige het me nu duidelijk heeft verteld hoe ik het moest gaan gebruiken, en dit naar mij op de mail heeft gezet. Ik moet gewoon 4 dagen lang het gebruiken. Of ik nou wel of geen flushing heb. Maar na die 4 dagen zou ik dus helemaal geen last meer van flushingen hebben. De rest van mijn leven flushing vrij, nou ja, zolang ik Tecfidera slik. Dus daar gaan we gelijk mee aan de slag natuurlijk.

Ook nog wat gepraat over HSCT, dat is ook niet op mij van toepassing, maar wil hier wel graag meer over weten.

Verder nog wat leesvoer mee gekregen voor thuis. Ook een folder over een nieuw medicijn. Het is nu nog niet op mij van toepassing, maar me er vast wat in verdiepen kan nooit kwaad natuurlijk. Het geeft wel aan dat ze steeds meer aan het ontwikkelen zijn, en dat ze wel door blijven gaan om het ooit te laten genezen. Want over een jaar of wat ben ik er van overtuigd, dat ze dan zover zijn, dat deze ziekte te genezen is. Ik zal er niks meer aan hebben, maar als de generaties na mij er maar wat aan hebben. Ook nog wat gepraat over HSCT, dat is ook niet op mij van toepassing natuurlijk, maar wil hier wel graag meer over weten. Je leest en hoort er zoveel over, positief maar ook negatief. Nu zijn mij dingen wel wat duidelijker geworden, bijvoorbeeld het natraject. Daar komt meer bij kijken dan men denkt. Dat er best nog wel wat haken en ogen aan vast zitten. En waarom het in Nederland niet wordt gedaan.

Ze mocht eigenlijk nog niks zeggen over de scan, maar ze zag aan me dat ik daar wel heel nieuwsgierig naar was. Dus ze zei dat de scan er goed uit zag, maar de neuroloog zal hier wel verder op door gaan. Ze zou me aanmelden bij de neuroloog en hij zou me wel oproepen.

Het doet toch meer met mij dan ik had verwacht...

Later schoot me de abortus nog te binnen, dat is me ook niet in de koude kleren gaan zitten. Het zijn dan van die momentjes die zich even voor doen. Als ik aan het werk ben dat ik me opeens afvraag wanneer ik met zwangerschapsverlof zou zijn gegaan. Of als ik een zwangere zie lopen; "hoe dik zou mijn buik zijn geweest." Als we motor gaan rijden en ik zit achter op. Dan droom ik vaak weg en dan komen er wel eens gedachten voorbij; "Zou de buik ook in de weg hebben gezeten?" Het doet toch meer met mij dan ik had verwacht. Het is niet dat ik er spijt van heb, we stonden hier beide achter en weten dat we een goede keus hebben gemaakt, maar het blijft toch wel door je hoofd heen gaan. En dan vooral de vraag wat als? Maar ja die kan zij ook niet beantwoorden.

Ik werd door de neuroloog opgeroepen. Eerst nog even doorgenomen waar ik het met de MS verpleegkundige over heb gehad. Hij zei dat ik de stress zoveel mogelijk moet beperken. Maar ja, die stress zal er wel blijven tussen mij en mijn ex. En dat ik voldoende rust moet nemen, maar zeg dat eens tegen iemand die graag bezig is. Ik neem ook echt wel mijn rust momentjes hoor, dat is meestal 's avonds. Dochter op bed en wij op de bank. Beetje tv kijken. Ook verbaast hij zich er iedere keer weer over dat ik nog aan het werk ben. Ja, ik kan het nu nog doen dus waarom ook niet, denk ik dan. De ene dag is wel wat zwaarder en vermoeiende dan de andere, maar om daar mijn werk voor op te geven. Iedereen heeft toch wel eens dat het de ene dag beter wil als de andere. Als het echt niet meer lukt, doe ik wel een stapje terug.

Als de plekjes groter zijn geworden of meer dan had ik dat lichamelijk toch wel gemerkt!

Toen was de scan aan de beurt. Hij liet mij de scan zien en heeft dat met mij besproken. Het beeld had hij vergeleken met vorig jaar en er is niets bijgekomen en er is ook niets groter geworden. De medicijnen doen hun werk. Het beeld is stabiel. Ik had eigenlijk ook niet anders verwacht. Als de plekjes groter zijn geworden of meer dan had ik dat lichamelijk toch wel gemerkt. Ik was nog wel nieuwsgierig naar de cyste in mijn kaakholte. De vorige keer was er namelijk een cyste geconstateerd. Die was geslonken, maar dat was niet echt zijn vakgebied dus is hij ook niet verder op in gegaan. Ach, ik heb er ook geen last van dus prima zo. De neuroloog vond het niet nodig om elkaar over 3 maanden weer te zien. Hij was zo positief over de scan dus over een half jaar pas weer terug komen. Yes, me is happy :-)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • An schreef:

    Hi heb je dat middel tegen flushing nog genomen? Welk middel is dat en ben je nu inderdaad vrij van flushing? Ik zit al 5 weken op de ochtenddosering van 120mg Tec en kan/wil nog niet ophogen ivm die flushings elke dag…dus als jij het wondermiddel hebt, hoor ik het graag! 😉

    • Annelies schreef:

      Sorry dat ik nu pas reageer. Ze adviseerde mij om ascal/ acethylsalicylzuur bij de drogist te kopen, variant van 300 mgr. 2 x dd gedurende 4 dagen, 30 minuten voor inname tecfidera.
      Niet langer dan 4 dagen gebruiken ivm effect op bloedstolling. Helaas kon ik het niet vinden bij de drogist daarom iets anders gekregen van de neuroloog. Ik heb dat geprobeerd en moet zeggen dat de flushingen een stuk minder erg zijn. Heb ze af en toe nog wel maar niet meer zo heftig en vaak.

  • Jan Wijma schreef:

    Indrukwekkend verhaal.

    Echt klasse dat je er zo mee omgaat!

    • Gaatske sipma notenbomer schreef:

      Fijn Annelies dat we weer een mooi positief geschhreven stuk van jou kunnen lezen.
      Ik vind het bewonderenswaardig hoe jij met alles omgaat ik hoop ook dat mensen die het met mij lezen hier lering uit trekken . Bedankt!!!!!!!!
      Groetjes Gaatske Sipma Notenbomer .

  • HSCT – INDIA – Vinayak Chaturthi: ik heb eindelijk een besluit genomen

    Vorig jaar had Sandra haar verhaal al klaar. Ze had het naar ons gemaild ([email protected]) maar ze wilde toch niet dat het online zou komen. Enkele weken geleden gee... › Lees meer

    Het kapotte wieltje van je winkelkar

    Vandaag een nieuw verhaal van Niek over de irritaties die je voorheen kon hebben. Er waren dagen dat de grootste ergernis die je kon hebben een winkelwagentje was dat ... › Lees meer