Wij vermoeden RRMS

Annelies van der Heide

Het vijfde verhaal van Annelies. Het zit haar niet mee betreffende haar diagnose. Zal het dan toch MS zijn? Wij vragen ons af hoe jullie tot de diagnose bent gekomen? Heeft dit ook zo lang geduurd? Of ben je ook eerst fout gediagnosticeerd en heb je hierdoor blijvende schade? We zijn benieuwd naar jullie verhalen!

Wij vermoeden RRMS

Het vijfde verhaal van Annelies. Het zit haar niet mee betreffende haar diagnose. Zal het dan toch MS zijn? Wij vragen ons af hoe jullie tot de diagnose bent gekomen? Heeft dit ook zo lang geduurd? Of ben je ook eerst fout gediagnosticeerd en heb je hierdoor blijvende schade? We zijn benieuwd naar jullie verhalen!

Donderdag 23 april. Telefoon van het ziekenhuis. "Morgen is er eentje uitgevallen dus zou jij om half 11 kunnen komen." "Uh ja doe maar." Zal ik gelijk even het werk bellen dat ik er even tussenuit moet. Vond het wel wat vreemd dat de uitslag een maand vervroegd werd, maar i.v.m. zijn vakantie, wat toen was aangegeven, zou het zomaar kunnen natuurlijk. Eerst nog even gewerkt en toen de fiets van een collega geleend. Andere collega was er niet gerust op en wou mee. "Ach nee joh, hoeft niet. Hij wil nu alles afhandelen omdat hij op vakantie gaat." Dat is wat ook tegen mij gezegd werd aan de telefoon. Anders moest ik wel heel lang wachten en het kon nu mooi nog even voor zijn vakantie.

In het ziekenhuis aangekomen. Nog even plaats nemen in de wachtkamer en daar kwam de neuroloog al aanlopen. Gaf me de hand en gaf aan dat hij het jammer vond dat ik alleen was, want hij had niet zo plezierig nieuws. "Wij vermoeden MS. En dan de vorm RRMS (relapse remitting multiple sclerose). Ik heb ook al een afspraak voor je gemaakt bij de MS verpleegkundige om alvast te praten over de medicatie." Voor mij kwam dit eerlijk gezegd niet echt als een schok binnen. Had een paar weken er voor net wat op Google opgezocht over de symptomen en klachten die ik allemaal had of had gehad. En daarin kwam al naar boven MS. Maar dat is natuurlijk nog geen bevestiging en hoe vaak zit Google er naast..?

Hij is een MS specialist dus had dit moeten zien...

Hij pakte de scan erbij en ook die van een paar jaar geleden en ging mij uitleggen wat er te zien was. De witte plekjes op de scan van een paar jaar geleden zijn meer en groter geworden. In het verslag van toen staat dat er wel witte stofafwijkingen zijn gevonden. Maar hier is toen nooit wat mee gedaan en ook nooit tegen mij gezegd. Volgens de neuroloog toen was er niets aan de hand.

Mijn neuroloog nu kon hier niet bij en was best wel een beetje boos op de neuroloog van toen. Hij is een MS specialist dus had dit moeten zien. Mijn neuroloog zou het hier niet bij laten zitten en zou een brief schrijven naar zijn collega zei hij. Niet dat ik daar wat aan had nu, maar hij vond dat hij het best even mocht weten.

Nog even wat gepraat te hebben zei hij opeens; "We willen graag dat je nu blijft, ik heb al wat voor je geregeld op de dagopname. Dus als je nu zou kunnen dan wel graag. Ik zou graag een lumbaalpunctie willen doen om zeker te zijn van ons vermoeden." Ik heel beheerst en kalm: "Is goed, wat moet dat moet. Ik moet alleen wel even het werk bellen dat ik voorlopig niet kom." Hij was hier heel duidelijk in: "jij bent nu even belangrijker dan je werk." Hij vond het alleen heel erg sneu voor mij dat ik dit nu alleen moest doen.

Na de lumbaalpunctie moest ik nog 2 uren in bed blijven liggen. Wat was ik blij dat die naald uit mijn rug was, want pijn had het zeker gedaan. Hij had een paar keer mijn zenuw geraakt en dat was niet echt een lekker gevoel. In de tijd dat ik rust moest houden, heb ik mijn ouders maar even gebeld en wat met mijn vrienden geappt. De meesten wilden wel langs komen, maar dat hoefde van mij niet. Voor ze bij mij waren hadden ze al een half uur moeten reizen.

Na die 2 uren ben ik richting het werk gefietst. De fiets van mijn collega moest weer terug en mijn auto stond er nog. Nog wat op het werk er over gepraat. Daarna naar de auto gelopen, in de auto gestapt en naar huis gereden om daar op bed te gaan, want de pijn in mijn rug was er nog steeds. Toen kwam het besef van wat ik net had ondergaan...

Haar het maar niet vertellen lijkt me dan op dit moment het beste.

De tranen rolden over mijn wangen. Nu voelde ik me toch wel eenzaam. Even een hand om me heen. Iemand die tegen me zei het komt allemaal wel goed. Ik had er wel vrede mee, maar toch gaan er wel dingen door je heen. Hoe zal mijn toekomst zijn? Een nieuwe relatie zal er ook wel niet meer in zitten. Wie zit er nou te wachten op mij? Iemand die ziek is en waarvan de toekomst niet zeker is? Hoe reageren mensen in mijn omgeving hier op?

Ik zit niet te wachten op medelijden. En dan natuurlijk mijn dochter, wil zoveel mogelijk leuke dingen met haar kunnen doen. Hoe vertel ik haar dit en moet ik haar dit wel vertellen? Ze weet natuurlijk al dat mama ziek is. En als ik haar nu vertel dat ik niet beter wordt kan zij dat niet relativeren. Ze associeert niet beter worden met de dood. En dat ga ik natuurlijk niet. Haar het maar niet vertellen lijkt me dan op dit moment het beste.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • gaatske schreef:

    Ik vind de “verhalen” heel heftig om te lezen maar ook weer heel mooi . Ik wens je alle goeds en ik bergrijp dat je inmiddels gelukkig wel weer een relatie hebt met wie je jou gevoeens nt delen.

    • Annelies schreef:

      Bedankt voor het lieve berichtje. Inderdaad ik heb een super lieve vriend die mij begrijpt, me helpt, steunt en waar ik alles aan kwijt kan. En het schrijven voor het platform natuurlijk, dat is voor mij ook een uitlaatklep.

  • Maandelijkse Story’s: MS feestje!

    Eergisteren vierde Maaike dat zij al 5 jaar MS heeft. Als dat MonSter dan toch in je leven is, dan kan je er maar net zo goed ook af en toe een feest van maken. En zo ... › Lees meer

    Kerst

    Esther schrijft ons een verhaal over kerstmis. Ondanks dat zij eerder volop kon genieten van kerst, heeft zij daar nu meer moeite mee. Haar f... › Lees meer