Wij en MS

Petra Rutten van Middelkoop

MS & Partner

Gepubliceerd: 4 augustus 2017

Platform MS was ooit gebouwd voor partners van MS'ers. Als snel is dat aangepast naar een platform voor zowel de MS'er als zijn/haar omgeving. In het begin deelden we meer verhalen van MS'ers dan van partners van. Vandaag delen wij weer een verhaal van een partner van; namelijk van Petra. Lees mee...

Wij en MS

Om te beginnen; ik heet Petra, ik ben 52 jaar en getrouwd met Frans. Frans is 61 jaar en samen hebben wij 2 kinderen van 30 en 24 jaar. Frans heeft jarenlang problemen gehad met hernia's en hierdoor diverse operaties gehad. Daarnaast ook scepsis aanvallen, echter nooit bekend waardoor dit kwam. In 2006 heeft hij zijn laatste hernia operatie gehad en daarna alleen maar pijn!

En ik denk dat veel partners dat wel herkennen; moeilijk gedrag, buien en vaak weinig empathie.

Uitvallen, last van zijn darmen en blaas. In 2012, op zijn werk kon hij niet meer opstaan. Hij werkte in een hotel/spa als onderhoudsmonteur zwembad en sauna. Daarbuiten was hij gastheer in het Paard van Troje in Den Haag waar hij al 34 jaar drie á vier  nachten per week werkte. Dus een drukke baas...

Hij werd opgenomen in Delft en daar kwamen ze erachter dat er in 2006 een rugpunctie was gedaan en dat er symptomen van MS waren geconstateerd. Maar de neuroloog ging met pensioen en was het vergeten in zijn dossier te zetten, dus in 2012 kwam alles naar boven; Progressieve MS. Een prednisonkuur van 5 dagen gehad en hij knapte aardig op. 18 weken intern opgenomen in Sophia revalidatie om hem van nul weer terug te brengen naar een redelijk  niveau.

Hedendaags is hij redelijk stabiel met wel steeds wat problemen erbij. Slikproblemen, moeilijk lopen dus de rolstoel is aangepast naar elektrisch, vaak ziekenhuis in en uit omdat hij nierstenen aanmaakt dus bloed plast... Dus alles wordt er niet makkelijker op... En ik denk dat veel partners dat wel herkennen; moeilijk gedrag, buien en vaak weinig empathie. Alleen wat hij zelf vindt en dat maakt het soms lastig. Niks spontaan kunnen. Hij slaapt elke middag en raakt snel vermoeid in een drukke omgeving. We maken er wel wat van, hoor!

Dat  lijkt me wel even lekker om even tegen mekaar aan te zeiken...

We gaan op vakantie en dat is ook wel een ding, hoor. Het vliegen bijvoorbeeld, maar we doen het wel! Al lig ik dan wel vaak alleen op het strand of zwembad want 's middags slaapt Frans. Maar ik klets makkelijk dus ook dat is geen probleem en dan kan ik even bijtanken!

Wat ik zelf lastig vind is om grenzen te stellen maar vaak moet je dat wel doen anders loop je jezelf voor bij. Ook vind ik dat er weinig gesprek groepjes zijn voor partners. Dat  lijkt me wel even lekker om even tegen mekaar aan te zeiken... Zo op een forum klets je tegen mensen die je niet kent en ik ben meer van face to face... Dit is mijn verhaal. Ik kan nog wel 5 A4tjes schrijven maar ik stop...

Groetjes Petra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Ina schreef:

    Petra, jouw verhaal is zo herkenbaar. Ik maak het zelfde mee. Mijn man heeft al 34 jaar MS. Wordt dit jaar 70 jaar. Zeker de laatste jaren gaat het steeds minder met hem. Het reageren, korte lontje, weinig empathie, moe, pijn.
    Vakanties, tijd samen gaat steeds anders worden, weer inleveren van beide kanten.
    Moeilijk soms.

  • Proefkonijn spelen voor PROUD (onderzoek)

    Angelique Hoogwerf

    Een nieuw verhaal. Geschreven door Angelique Hoogwerf. Angelique heeft ons een mail gestuurd ([email protected]) met hierin de medewerking welke zij verleent aan een w... › Lees meer

    EET ANDERS EXPERIMENT (deel 2)

    Paula Smit

    Hoe gaat het met de kandidaten van het EET ANDERS EXPERIMENT? We vroegen het aan Paula. En zij schreef erover. Is het een oplossing voor MS? En wat is er nu zo belangr... › Lees meer