Wel of geen medicatie? Starten met Tecfidera…

Op onze oproep; Wel of geen medicatie, reageerde Anke met een lang verhaal. Een verhaal over haar eerste schub en medicatie tot aan maagpijn en de tweede medicatie. Door de verschrikkelijke bijwerkingen van de medicatie had zij bijna geen vertrouwen meer in medicatie. Vandaag vertelt ze haar eerste verhaal; van schub tot Tecfidera en van maagpijn tot nieuwe medicatie…

Nou, dat achter de rug te hebben gehad en een maand een ‘medicijnpauze’ te hebben ingelast, werd er weer gevraagd; Wat gaan we nu voor medicijn gebruiken?

Das een hele goede vraag… Het liefste wil ik geen medicatie gebruiken. Toen ik net de diagnose RRMS kreeg in 2014 en al enkele schubs had gehad, vond de neuroloog toen in Venlo het verstandig om met medicatie te starten om de ms te remmen.
Voor mij was alles nieuw. Ik wist er nog niets vanaf en had me er nog niet in verdiept. Ik moest eerst even mijn diagnose verwerken en binnen laten komen wat de ziekte eigenlijk inhield.

Na wat te Googelen werd ik niet vrolijk van wat ik las over de eventuele bijwerkingen van medicatie en blijvende schade aan bv. de lever en nieren die het met zich mee kon brengen. Nu moet je bij het lezen van een bijsluiter ook niet gelijk het ergste denken want dan zou je nog geen paracetamol meer kunnen slikken. Maar ik stond er niet helemaal achter want ik ben anti-medicatie, maar op advies van de neuroloog was ik toen toch maar aan de Tecfidera begonnen na een bloedonderzoek. Medicatie via het infuus of zelf spuiten wilde ik niet dus bleven er maar 2 opties over. Tecfidera en Aubagio.

Tot overgeven aan toe met de tranen in mijn ogen heb ik me zwaar ellendig gevoeld. Als of ik een overdosis gif had geslikt.

Aan de Tecfidera zit een opbouwschema vast van eerst 2x per dag 120mg en daarna 2x per dag 240mg en maandelijks bloedonderzoek. Ik vond mijn eerste halfzijdig MS uitval verschrikkelijk maar deze bijwerkingen die bij dit medicijn ondervond vond ik nog 10x erger.
De eerste week ging het redelijk maar je moest de pillen met voedsel innemen want ze vallen nogal zwaar. Nou, dat heb ik geweten! Hoe hoger de dosis werd hoe meer buik,- en maagpijn ik kreeg. En ik ben niet kleinzerig maar ik heb nog nooit zo’n erge maagpijn gehad. Nu wist ik wel dat ik altijd wel sterk op medicijnen reageer maar dit..!

Mijn darmen konden dit ook niet verdragen en zat de halve dag op de wc zelfs met maagbeschermers. Tot overgeven aan toe met de tranen in mijn ogen heb ik me zwaar ellendig gevoeld. Als of ik een overdosis gif had geslikt. Mijn maag draaide letterlijk om van de pijn. Elke hap eten en elke slok water kwamen er binnen 1 minuut weer uit. De wc was even mijn beste vriend. Zoiets heftigs had ik nog nooit mee gemaakt. Was dit normaal??
Ik had wel even een heel negatief beeld gekregen van MS met medicatie. Ik ben in die tussentijd contact gaan zoeken via Facebook met lotgenoten om steun en ervaringen te delen.
En maar dagelijks met de MS verpleegkundige en neuroloog bellen en maar blijven proberen. Dit hoorde bij de bijwerkingen hier, moest je lijf even aan wennen. We hadden het opbouwschema steeds weer bijgesteld en ik heb uiteindelijk drie keer een poging gedaan. Ik was op een gegeven moment zo ziek dat ik er helemaal klaar mee was. En ik heb mijn neuroloog gebeld en gezegd dat ik deze bijwerkingen echt niet accepteer en per direct er mee stop.
Ik denk als ik door was gegaan dat ik een maagbloeding had gekregen zo voelde het. Dit was de volgende aanslag op mijn lijf in een korte tijd. Ik was helemaal uitgeput. Ik had wel even een heel negatief beeld gekregen van MS met medicatie. Ik ben in die tussentijd contact gaan zoeken via Facebook met lotgenoten om steun en ervaringen te delen. Want een leek snapt niet echt wat je voelt. En toen heb ik ook makkelijker mijn besluit kunnen nemen om te stoppen. De neuroloog is ervaren, dat geloof ik maar de lotgenoten kunnen je toch iets meer vertellen over hoe iets voelt en wat wel en niet normaal is.
Je voelde je af en toe wel even alleen. Ik heb toen echt super veel steun van lotgenoten gehad die hebben me er echt doorheen gesleept.

Je hebt in het begin zoveel vragen en je weet niet wat je voelt, is het MS of komt het door de medicijnen. Je hebt werkelijk geen idee want alles is nieuw. De apotheek die Tecfidera levert die hield in de tussentijd wel contact met je maar die mogen geen beslissingen nemen en de MS verpleegkundige ook niet en een neuroloog is overdag moeilijk bereikbaar als je hem echt nodig hebt. Dus dat vond ik wel even een dingetje. Je voelde je af en toe wel even alleen. Ik heb toen echt super veel steun van lotgenoten gehad die hebben me er echt doorheen gesleept.

Nou, dat achter de rug te hebben gehad en een maand een ‘medicijnpauze’ te hebben ingelast, werd er weer gevraagd; Wat gaan we nu voor medicijn gebruiken?

Volgende week deel twee!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Beste Anke,

    Ik herken mezelf in je verhaal. Ben zelf ook gestart met tecfidera, met alle bijwerkingen van dien. Ik had zoveel maagpijn dat ik op strategisch ervan flauw viel. Moest ook doorgaan en er maar aan wennen. Na een paar weken toch mee gestopt, want flauwvallen van de pijn is iet goed. Ik slik nu bijna 2 jaar aigabio. In het begin alle bijwerkingen gehad, maar na enkele maanden was ik er vanaf. Als je in de toekomsttoekomst kindefen zou willen raden ze aubagio af. Net als jou wilde in absoluut niet prikken. Nu sta ik wel op het punt van en “nu”. Wij willen kinderen maar is nog een een gedoe.

    Sterkte met het nemen van een besluit. Doen waar je je goed bij voelt en waar je echt achter staat.

    Liefs

    Sanne

  2. Beste Anke,

    Heel herkenbaar verhaal. Ik ben zelf ook ooit gestart met Tecfidera en alle bijwerkingen van dien. Ik had zoveel maagpijn dat ik in de supermarkt was flauwgevallen. Na enkele weken ermee gestopt en overstapt na de Aubagio, omdat ik ook niet wilde prikken. Hier zijn de artsen niet erg over te spreken als je in de toekomst nog kinderen wilt. Op dat moment had ik wel andere dingen aan mijn hoofd dan het over kinderwensen te hebben. Nu staan wij wel op het punt “hoe nu”.

    Succes met de keuze die je gaat maken. Vooral doen waar je helemaal achter staat.

    Liefs,

    Sanne

    1. Ha Sanne
      Die tecfidera was echt verschrikkelijk. Maar voor jou dus ook!
      Als je een kinderwens hebt of de aubagio gelijk uit je lijf wilt hebben zoals bij mij
      ( komt in deel 3 van t verhaal) kan je de eliminatie procedure toepassen dan kan je met active koolstof de aubagio in 2 weken uit je lijf krijgen.
      Als je meer wilt weten moet je me maar ff een prive bericht via fb sturen.
      Gr Anke Papen ( venlo)

    2. Ha Sanne
      Die tecfidera was echt verschrikkelijk. Maar voor jou dus ook!
      Als je een kinderwens hebt of de aubagio gelijk uit je lijf wilt hebben zoals bij mij
      ( komt in deel 3 van t verhaal) kan je de eliminatie procedure toepassen dan kan je met active koolstof de aubagio in 2 weken uit je lijf krijgen.
      Als je meer wilt weten moet je me maar ff een prive bericht via fb sturen.
      Gr Anke Papen ( venlo)

  3. Hoi Anke, 5 geleden begonnen met rebif….spuiten na 2 jaar gestopt wegens de bijwerkingen daarna aubagio dik een jaar ook gestopt omdat ik op het laatst bijna een kilo per week afviel opzich niet zo’n ramp was door een paar prednison kuren een aantal kilo aangekomen en in mei een kuur gehad van rituximab en vanaf die tijd is het lopen alleen maar achteruit gegaan nu al op het randje van spms maar ben eigenlijk wel klaar met de medicijnen kan ook niks meer verdragen door maag/darmklachten groetjes henny

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *