Wel of geen medicatie? 2 jaar Aubagio…

Vorige week deelden wij het eerste deel van Anke. Vandaag is het de beurt aan deel twee. Ze mag de keuze maken om met nieuwe medicatie te beginnen. Uiteindelijk kiest Anke voor Aubagio. Zal dit haar wel bevallen? En wat zal zij merken van de bijwerkingen?

Ik heb de Aubagio 2 jaar gebruikt en heb in die tussentijd ook geen grote schubs gehad. Maar voelde me ook niet mezelf door al die bijwerkingen.

Ik wilde alleen maar voor de pillen gaan en bleef er alleen maar Aubagio over. Dus met goede moed, want opgeven was geen optie. Starten met medicatie poging twee. Erger als wat ik nu had gehad kon het toch niet meer worden, ging ik maar vanuit. Mocht het weer zo erg zijn dan niet het proefkonijn uit willen hangen en gelijk zelf je grenzen aangeven en de regie in eigen hand houden.

Aubagio was toen nieuw en ik was toen de eerste patiënt die het ging proberen in het ziekenhuis in Venlo. We hebben alle voor en tegens tegen elkaar weg gestreept en ik ging de uitdaging aan. Dit medicijn was makkelijk in gebruik; elke dag 1 pil van 14mg. Dit kon je nemen zoals je wilde met of zonder voedsel. Het leek net een vitamine pil en ik merkte er helemaal niets van. Geen buikpijn. Hoe fijn is dat?!
Persoonlijk stoor ik me er heel erg aan maar ja, wat doe je eraan? En je mag toch nog wel een beetje ijdel zijn?
Het was een wereld van verschil. In de bijsluiter stonden wel andere bijwerkingen. Zoals o.a. haaruitval. Dit heb ik ook 3 maanden in een heftige vorm gehad. Ik heb dit ook echt als verschrikkelijk ervaren omdat ik prachtig lang haar had. Maar soms moet je kiezen uit 2 kwaden en dit was er 1 van. En ach, haren groeien wel weer aan en het is niet het einde van de wereld, toch?
We zijn nu bijna 3 jaar verder maar mijn haar is toch niet meer het zelfde als wat het was. En voor ze weer op lengte zijn duurt ook super lang met lang haar. De haren die uit waren gevalen zijn met een slag terug gekomen hoewel ik heel lang stijl haar had. Dus nu is het half slag, half stijl. Er heeft een hormoon verandering plaats gevonden waardoor dit is ontstaan. Persoonlijk stoor ik me er heel erg aan maar ja, wat doe je eraan? En je mag toch nog wel een beetje ijdel zijn?
Dit was het mij ook niet waard, ik ga niet alles inleveren.
Dat je MS hebt dat is al 1 ding en dat je veel moet inleveren maar dat pillen je persoonlijk “aanvallen” dat is ook wel even een dingetje waar je mee om moet leren gaan. Je doet alles voor het goede doel denk je dan maar, en je zet je je er overheen. De Aubagio heeft nog wel wat andere bijwerkingen; ik was steeds heel moe en had veel pijnklachten in armen en benen en sliep niet altijd even goed daardoor en ik had altijd last van mijn darmen. Ik ben toen amitriptyline gaan gebruiken tegen de pijn. Hier werd ik ook niet vrolijk van. Ten eerste had het even de tijd nodig voor het in je systeem zit en zijn werk doet. En ten tweede ik was in de tussentijd 6kg aan gekomen en dat vond ik nog veel erger.
Ik had ook het idee dat de pijn niet minder werd. Dus ik had besloten om er mee te stoppen. Ik werd er doodongelukkig van als ik in de spiegel keek, ik was altijd super slank en nu was ik alles behalve dat, en vooral als andere mensen er iets van gaan zeggen. Dit was het mij ook niet waard, ik ga niet alles inleveren.
Ik wilde die troep zo snel mogelijk uit mijn lijf krijgen…
Ik vroeg me soms echt af hoeveel ik nog in moest gaan leveren alleen voor een paar pillen te slikken. En ik heb toen ook besloten samen met de neuroloog in Sittard en de msverpleegkundige om te stoppen met alles en dus ook met de Aubagio. Ik wilde die troep zo snel mogelijk uit mijn lijf krijgen. Dit met behulp van een eliminatieprocedure van actieve koolstof van een aantal dagen. Als je alleen stopt en wacht tot t uit je lijf is kan dit zeker nog 8 maanden tot in het ergste geval 2 jaar duren. Ik heb de Aubagio 2 jaar gebruikt en heb in die tussentijd ook geen grote schubs gehad. Maar voelde me ook niet mezelf door al die bijwerkingen.
Volgende week deel drie!
FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

  1. MS is een ziekte waarbij het verloop van de ziekte niet te voorspellen is. Gelukkig is er in de afgelopen tientallen jaren wel medicatie ontwikkeld om de ziekte te remmen. We mogen ons zelf prijzen dat er de laatste jaren medicatie is ontwikkeld in de vorm van tabletten zodat spuiten niet meer nodig is.
    Helaas hebben alle medicijnen bijwerkingen. Het effect van de medicatie op je lichaam is voor elk individu anders. Zelf gebruik ik al sinds 2013 Tecvidera. Bij mij zijn de bijwerkingen zeer beperkt. Daarom durf ik ook niet te stoppen met het slikken van Tecvidera hoewel ik bang breng voor de gevolgen van het langdurig slikken.
    Ik vind het een moedig besluit van je om ook met Aubagio te stoppen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *