Wat moet ik doen?

Op 7 oktober stuurt Suzan een berichtje via Messenger. Ze heeft een vraag met betrekking tot MS. “Vragen staat vrij,” stuur ik. De volgende ochtend lees ik haar berichtje waarin zij aangeeft dat ze last heeft van erge duizeligheid en een wazig zicht. Ik adviseer haar om de huisartsenpost te bellen. Een paar uur later krijgt zij een prednisonkuur in het ziekenhuis…

Ik ben heel blij dat ik hulp heb gevraagd op het forum anders had het waarschijnlijk langer geduurd voor ik gebeld had…

7 Juli 2017 zou ik de uitslag van mijn onderzoeken krijgen bij de neuroloog, wat een spannende periode was dat. Op 30 juni gaat de telefoon dat mijn afspraak verzet word naar 4 juli om 7.45 voor het programma. Dan weet je eigenlijk al genoeg. En ja hoor, de neuroloog viel meteen met de deur in huis. Ik ben meteen 5 juli opgenomen  in het ziekenhuis. Ze wilde snel handelen dus de ms verpleegkundige zou met meer info komen terwijl ik daar mijn 1e infuus prednison kreeg.

In een korte tijd komt er zo veel op je af en je zoveel moet verwerken dat je overloopt van emoties. Eenmaal thuis komt er ook weer veel op je af. Je moet dingen gaan laten want je moet aan je lichaam denken, hoe moeilijk is dat?! Ik ging altijd maar door en door en opeens moet je goed naar je lichaam gaan luisteren terwijl ik altijd maar door en door ging. Sinds 5 september ben ik begonnen met Rebif spuiten. Doodsbang voor naalden maar ik wilde er alles aan doen wat in mijn eigenmacht lag om een volgende schub uit te stellen.

Sinds vorige week had ik opeens klachten met mijn zicht, ik kreeg een duizelig gevoel en mijn zicht was soms wazig, soms dubbel en kon moeilijk dingen scherp zien

Het gaat hartstikke goed met de rebif, nooit verwacht maar de rebismart helpt mij overal doorheen. Iedereen staat er van versteld dat ik geen enkele last van de bijwerkingen heb. Na 4 weken zat ik aan de hoogste dosis, dan zou ik echt ziek worden was er verteld. Wederom geen bijwerkingen! Ik ben echt super blij want iedereen staat er van te kijken maar buiten vermoeidheid en wat rest klachten voel ik me goed!

Ik merk dat ik snel weer teveel ga en wil doen dus ik moet mezelf een beetje terug roepen.  Als ik het niet doe en anders doen anderen het voor me. Sinds vorige week had ik opeens klachten met mijn zicht, ik kreeg een duizelig gevoel en mijn zicht was soms wazig, soms dubbel en kon moeilijk dingen scherp zien, heel naar maar ik dacht dat gaat wel over. Op mijjn werk zeiden ze telkens bel nou maar… Een week verder merkte ik op dat ik het gevoel had dat mijn  lip soms bleef ‘hangen… Ook daarbij niets vermoedend dacht ik; “Gaat wel over.”

Omdat ik niet wist wat ik moest doen heb ik contact gezocht met iemand van het forum die mij meteen wilde helpen met advies.

Toen ik zaterdag in een pretpark was en een selfie met een lieve vriendin maakte schrok ik pas echt, mijn lip deed het echt niet meer… Maar wat nu? Wat moet ik doen? Wie moet ik bellen? Waar moet ik heen? Moet ik meteen bellen? Kan ik wachten?  Geen idee had ik wat ik moest doen maar ergens was ik toch wel heel bang. Ik wil me groot houden maar is dit een nieuwe schub? Is dit hoe het begint? Omdat ik niet wist wat ik moest doen heb ik contact gezocht met iemand van het forum die mij meteen wilde helpen met advies. Super fijn!

Op zondag heb ik de centrale van het ziekenhuis gebeld met de vraag of er een ms verpleegkundige was of misschien de verpleeg afdeling voor advies. Ik werd door verbonden met de spoedeisende hulp want die konden mij beter helpen dacht mevrouw. Eenmaal daar aangekomen werd ik goed opgevangen. Bloedprikken, urine afnemen en een lichamelijk onderzoek. Mijn linker oog reageerde niet zoals het hoorde en omdat mijn lip niet meer wilde ging de assistent neurologie overleggen met de dienstdoende neuroloog. Hij is ook nog gekomen en heeft dezelfde onderzoeken uitgevoerd en toen kwam het…

Hij wil wel meteen starten met een nieuw infuus prednison. 3 dagen op rij in het ziekenhuis en tussendoor naar huis.

Je hebt een nieuwe schub. Even stortte mijn wereld in. 2 schubs in 4 maanden tijd… Ik was net zo blij dat ik mijn conditie beetje bij beetje terug had. De neuroloog legt uit dat ik ergens een beetje pech heb omdat mijn medicijnen  pas na 4 maanden werken. Hij wil wel meteen starten met een nieuw infuus prednison. 3 dagen op rij in het ziekenhuis en tussendoor naar huis. Dat was wel even schrikken. Wel gedacht maar niet verwacht. Ik ben heel blij dat ik hulp heb gevraagd op het forum anders had het waarschijnlijk langer geduurd voor ik gebeld had, puur ook omdat alles nog zo nieuw is en ik niet wist wat ik moet doen.

Voor nu wil ik er alles aan gaan doen om zo min mogelijk snel nieuwe klachten te ervaren dus als iemand tips heeft, heel graag! Ik wil alles leren en weten.

Liefs Suzan

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

    1. Heel knap van je Suzan om dit te schrijven, is ook wel goed als je er over kunt/wilt praten. Schroom dus ook niet om hulp te vragen. Heel veel sterkte!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *