Wat je niet ziet, bestaat niet

Mijn naam is Annemarie en ik ben 35 jaar oud (bijna 36). Ik heb een huis vol met 2 dochters van 14 en 11, een man en twee vogels. Ik werk 4 dagen per week als software tester bij een internetbureau. In mijn vrije tijd lees ik veel, en ga ik graag wandelen. Sinds 2012 heb ik het stempel RRMS. Hier blog ik regelmatig onregelmatig over, dit is terug te vinden op msmeisje.wordpress.com.

Omdat je niet iets zichtbaars hebt zoals een gebroken been of arm, begrijpen mensen het niet altijd.

In 2013 en 2014 was ik vooral moe, heel erg moe. Mensen snapten het wel, dachten ze. Ik was tenslotte druk met opgroeiende kinderen, werk, een studie; logisch dat ik moe was. Voor mij voelde het echter anders. Het had niet te maken met werk, dat kon ik met twee vingers in mijn neus. Het kwam niet door studie, die stond al lang op een laag pitje, Die kinderen dan, ja die zijn er, maar konden zichzelf best aardig redden. Na een ochtend werken moest ik slapen zodra ik thuis kwam. Na een college viel ik in slaap in de bus. Een paar uurtjes naar een verjaardag gaan betekende van tevoren slapen, en daarna ook. Ik kon niet tegen veel mensen om me heen, dat vroeg te veel van mijn energie. Ik vermoedde dat deze vermoeidheid toch door mijn MS kwam.

Andere mensen zijn verbaasd. “Nee, daar kan het toch niet van komen?” en “Je ziet er helemaal niet ziek uit!” zijn opmerkingen die regelmatig langs komen. Door de bedrijfsmaatschappelijk werker werd gezegd dat ik gewoon rustig aan moet doen thuis. Ik geef aan dat de vermoeidheid door MS komt, niet door spanning, maar dat is niet waar. Ze kent tenslotte ook iemand met MS en die heeft daar helemaal geen last van. Bovendien zijn er veel mensen van mijn leeftijd die een burn-out hebben of er tegenaan zitten vanwege de levensfase waar zij in zitten.

Dat resulteert meestal, maar niet altijd, in zichtbare beperkingen.

Ik heb MS, een ziektebeeld waarbij veel dingen mis kunnen gaan. De kortsluiting die voorkomt in mijn hoofd kan veroorzaken dat ik een arm, been, of iets anders wat aangestuurd wordt vanuit mijn hersenen niet goed kan gebruiken. Dat resulteert meestal, maar niet altijd, in zichtbare beperkingen. Gelukkig gebeurt dit niet heel vaak bij mij; medicatie houdt mijn MS goed onder controle. Maar het zorgt er wel voor dat ik dagen heb waarop ik moe ben, dat mijn hoofd niet altijd mee wil, dat ik zinnen niet kan afmaken, of dat ik niet op de juiste woorden kom. En dat zien mensen niet.

Op een gegeven moment word je slimmer, of inventiever. Op mijn werk ging ik op een rustigere afdeling staan zodat er niet zo veel mensen bij me kwamen. In de metro ga ik aan het eind van de dag zitten op het plekje voor minder validen als het druk is, als ik niet meer 20 minuten kan staan tot aan het station. Andere mensen kijken mij wel vreemd aan, maar ik doe het toch. Ik weet dat ik alleen mezelf er mee heb als ik het niet doe. Als de bus vol is, dan wacht ik op de volgende.

In 2015 heb ik mijn baan opgezegd om in een totaal ander werkgebied te gaan werken, waar ik nu zelfs een dag meer werk.

Het contact met de bedrijfsmaatschappelijk werker van toen is vrij snel stopgezet nadat ik niet serieus genomen werd. Gelukkig had mijn toenmalige baas meer begrip. Ik kwam uiteindelijk terecht in een rustigere periode met mijn MS, ik ging vitamine D gebruiken en voelde me een stuk beter. In 2015 heb ik mijn baan opgezegd om in een totaal ander werkgebied te gaan werken, waar ik nu zelfs een dag meer werk. Ik heb nog steeds dagen die minder goed gaan, maar hiervoor is binnen mijn team veel begrip. Ik heb geleerd het te zeggen als ik een slechte dag heb. Zij hebben geleerd na 3 uur geen belangrijke vergaderingen te plannen.

Het moeten uitleggen wat er aan de hand is, is heel moeilijk, en omdat je niet iets zichtbaars hebt zoals een gebroken been of arm, begrijpen mensen het niet altijd.

“Wat je niet ziet, bestaat niet” zong Kinderen voor Kinderen jaren geleden al, en dat is inderdaad zo. Niet alleen voor mijzelf, zeker voor anderen.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *