Waarom Fampyra niet mag verdwijnen!

Sinds er in 2016 een trial is gestart hebben veel MS-patiënten aanspraak kunnen maken op het middel Fampyra. Helaas loopt de trial periode af (1 april 2018) en is het aan de minister om een oordeel te geven over de definitieve vergoeding. Helaas is er al naar buiten gebracht dat het Zorginstituut een negatief advies heeft afgegeven. Dit drukt een grote stempel op het besluit. Omdat veel mensen juist wel VEEL baat hebben bij het middel en de kosten niet zelf kunnen dragen is hieronder een gedeelte van de brief die ook is verstuurd naar diverse Kamerleden en natuurlijk het ministerie. Mocht je zelf ook dit medicijn gebruiken, laat dan zeker weten wat het voor jou doet en betekent. Niet alleen de onderzoekresultaten maar ook onze ervaringen moeten wat mij betreft meegenomen worden in het besluit. De definitieve beslissing is nog niet genomen.

Mariëlle.

Niet alleen mijn leven maar ook die van vele andere MS-patiënten zullen een drastische verslechtering ondergaan wanneer de vergoeding stopt.

Geachte heer/mevrouw,

Hierbij wil ik u vragen om de vergoeding van de Fampyra positief te beïnvloeden en zowel mijn eigen als andere gebruikers hun argumenten aandachtig af te wegen tegenover het negatieve advies van het Zorginstituut.

Sinds 1 april 2016 is de trial betreft Fampyra ingegaan en hebben MS-patiënten de mogelijkheid gekregen om dit middel te proberen. Van de groep mensen die dit konden proberen is een grote groep patiënten die er baat bij heeft. Een gedeelte van de patiënten helaas ook niet en deze zijn dan ook gestopt. Binnen twee weken na de start met Fampyra merk je of het effect heeft of niet. Hierdoor verspil je weinig geld, heb je snel duidelijkheid en weet je of Fampyra een werkend medicijn voor je is. In tegenstelling tot de groep remmende middelen is Fampyra een medicijn wat voor alle MS vormen te gebruiken is. Dit tegenover bijvoorbeeld een beperkt aantal remmende middelen die maar voor een kleine groep bestemd is. Fampyra heeft veel mensen dus hoop, verbetering in lichamelijke conditie, energie en zelfstandigheid teruggegeven.

Nu er een negatief advies is afgegeven door het Zorginstituut betreft de vergoeding van Fampyra is er veel onrust ontstaan. Wanneer de trial eindigt en de vergoeding wegvalt zal dit middel namelijk voor veel mensen niet meer te betalen zijn. Wat hiermee vaststaat is dat deze groep die baat hebben bij het middel verslechtering zal gaan merken in hun gezondheid. Mensen met MS hebben vaak al te maken met inleveren op levenskwaliteit. Een studie volgen, werken of een sociaal leven onderhouden, als MS-patiënt is dit niet vanzelfsprekend. Met het inleveren van werk komt er ook een groot financiële bijkomstigheid erbij te kijken. Je wordt afhankelijk van een uitkering en hebt minder te besteden. Er wordt bovendien steeds minder vergoed: behandelingen, medicijnen, vitamines, hulpmiddelen en zorg zijn noodzakelijke dingen waar ons laatste beetje geld naar toe gaat. Om per maand ook nog ruim €200,- te missen aan enkel de Fampyra is financieel voor een grote groep niet op te brengen. Hierdoor zullen wij dit middel dus niet meer kunnen nemen met alle gevolgen van dien.

Kort samengevat hierbij mijn argumenten voor vergoeding;

  • Er is snel en duidelijk resultaat na inname van Fampyra d.m.v persoonlijke ervaring, de looptest en vragenlijsten, hierdoor wordt er weinig geld en medicatie verspild.
  • Er is besparing op het aantal fysiotherapie behandelingen, bij verslechtering zijn er juist meer behandelingen nodig.
  • Er is besparing op het aantal ziekenhuisopnames, een betere conditie is van belang bij het opvangen van schubs en achteruitgang.
  • Er is verbetering van levenskwaliteit, mensen kunnen langer zelfstandig blijven. Niet alleen in beweging, ook in werk, studie en sociale activiteiten.
  • Een kostenbesparing op andere hulpvraag gebieden: denk aan gebruik van hulpmiddelen of hulp vanuit de WMO, WLZ.
  • Een kostenbesparing op dure MS remmers, mensen die aanspraak maken op remmende middelen kunnen langer op een remmend middel blijven doordat ze door alle omstandigheden beter kunnen functioneren en hun lichaam onderhouden.

Ik hoop dat u mijn verhaal en argumenten mee wilt nemen in uw besluit omtrent de vergoeding van Fampyra. Niet alleen mijn leven maar ook die van vele andere MS-patiënten zullen een drastische verslechtering ondergaan wanneer de vergoeding stopt. Juist Fampyra is een relatief goedkoop medicijn voor de zorgverzekering om te vergoeden met veel positieve gevolgen van dien. Verslechtering kost juist veel meer, niet alleen aan onze levenskwaliteit maar ook veel geld wat opgaat aan vergoedingen.

Teken nu ook de online petitie!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Super goed verwoord.
    Ik sluit me hier helemaal bij aan.
    En ik hoop echt van harte dat Fampyra gebruikt kan blijven worden door velen.
    Ik vrees voor de “vrijheid” die ik nu heb en mijn energieniveau.
    Nog minder kunnen doen

  2. ik zie het aan mijn vrouw, voor de Fampyra nog maar maximaal 400 meter lopen ( en dan slecht) met Fampyra de Duinenmars gelopen is 5 kilometer en nog eens de stukken van en naar het beginpunt.

  3. Helemaal mee eens. Ook ik heb erorm veel baat aan Fampyra. Mijn loopvermogen is aanzienlijk verbeterd zonder Fampyra lever ik mobiliteit in. Zoals vele anderen. Fampyra MOET blijven !

  4. Wat goed verwoord dank je wel voor mij zou het ook vreselijk zijn als ik het niet meer krijg ik ben met sprongen vooruit gegaan door de fampyra . Mijn leven is een stuk fijner geworden hierdoor. Heerlijk klein stukje in het bos lopen …….. wie wil dat niet. 10 min lopen op de loopband ……wie wil dat niet ik kan nog meer dingen op opnoemen. Luister naar de patiënten en hun ervaringen dat is belangrijk.

  5. Ook ik kan niet zonder fampyra slik het nu vanaf 2012. Als ik het niet meer kryg zit ik in korte tyd in de rolstoel.Dus vergoed deze medicijnen voor de ms patiënten waar het wel bij helpt.

  6. Ook ik gebruik sinds medio 2016 het middel Fampyra. Waar ik voorheen amper 100 meter aan één stuk kon lopen (zelfs met EVO’s), loop ik nu veel verder en meer. Mijn energielevel is drastisch verbeterd, zodat ik meer activiteiten kan doen met mijn kinderen en waardoor ik ook emotioneel/geestelijk beter in mijn vel zit.

    Ik vrees dat mijn terugval qua mobiliteit enorm zal zijn als ik moet stoppen met Fampyra, want ook voor mij is het financieel niet mogelijk om het middel te blijven gebruiken.

    Dus ik ben echt heel veel gebaat bij Fampyra en zeg “FAMPYRA MOET VERGOED BLIJVEN”.

  7. Het zou echt vreselijk zijn wanneer Fampyra niet meer zou worden vergoed. Ik ben er zo van opgeknapt. Straks ben ik en ook de andere MS ‘ers terug bij af. Een revalidatie centrum of ziekenhuis opname kost 1400 euro per dag ! Dit is veel duurder dan het medicijn vrijgeven. We hopen op een goede afloop !!

  8. Fampyra moet echt blijven in de basisverzekering .ook ik heb veel baat bij dit moddel .ik kan meer heb meer energie me testen op de fysio zijn sterk verbetert .ik kan dit middel niet zelf bekostigen .premie en eigenrisico zijn al prijzig .daarom mij vraag met zovelen die veel baat hebben hoid hem erin AUB
    Miranda

  9. Alstublieft mag de fampyra medicijnen blijven ik heb en slik ze nu 11 maanden ik heb is afgebouwd nou als ik ze niet slik zak ik door mijn benen en loop ik niet meer stabiel en ik kan nu nog werken zo’n vechter ben ik maar als ik ze niet meer slik kan ik 1 niet meer lopen en 1 niet meer werken ik ben 48 jaar ik wil zolang het kan nog werken en mobiel zijn ik moet al 385 bij betalen voor de eigen risico en 148 voor de zorgverzekering dus kan de medicijnen niet nog is zelf betalen alstublieft willen Julie met ons mee vechten we hebben en ik heb het al zo zwaar en geniet van elke dag met voorbaat dank theresia

  10. Ik gebruik fampyra vanaf juni 2016. Na 2 weken was bij de looptest al een duidelijke verbetering waar te nemen in de manier en snelheid van lopen. Ik kan nu zonder kruk een afstand va ca 500 meter lopen, mijn stabiliteit is enorm verbetert ( geen valpartijen meer) en de vermoeidheid is beduidend minder. Daar kan geen fysiotherapie tegenop.
    Al met al redenen genoeg waarom fampyra opgenomen moet worden in het basispakket.
    Nu voelt het alsof je een worst voorgehouden is en nu de resultaten van gebruikers positief zijn
    kan het toch niet zo zijn at gedacht wordt jammer doch helaas…

  11. Ook ik heb veel baat bij fampyra. Mijn benen functioneren een stuk beter en heb duidelijk meer energie. Fampyra maakt echt verschil!!!

  12. Ik gebruik sinds juni 2016 fampyra. Al na de looptest 2 weken na gebruik was het lopen al duidelijk verbeterd. Nu kan ik zonderhulpmiddelen( kruk) ca 500 meter lopen, ben stabieler( geen valpartijen meer) en de vermoeidheid is beduidend minder geworden. Het valt zelfs anderen op.
    Het kan toch niet zo zijn dat de door ervaringsdeskundigen opgemerkte verbeteringen zo maar in de prullenbak verdwijnen. Het voelt alsof je een worst is voorgehouden en nu het voor een aantal mensen goed blijkt te werken er nooit een worst geweest is.
    De ervaren verbeteringen kunnen niet door fysio gerealiseerd worden is mijn ervaring.

  13. Ik wil ook graag Fampyra blijven gebruiken.
    Ik loop misschien 10% beter, maar ik heb zoveel meer! Geen pijn. ( dus minder fysio)
    Ik kan weer “sporten’ 2 x in de week.
    Meer energie, en niet meer zo uitgeput na een douchebeurt.
    Oh wat zag ik daar altijd tegen op.
    Ik kan op mijn knieën zitten op de bank bijv.

  14. Ik gebruik nu 1,5 jaar fampyra en ben beduidend sneller, verder en stabieler gaan lopen.
    Daarbij is de vermoeidheid en stuk minder geworden. Tegen al deze voordelen kan geen fysio tegen op.

  15. Deze medicijnen moeten vergoed blijven voor een goede vriend van ons die er veel baat bij heeft!
    Gewoon blijven vergoeden!

  16. Mijn vrouw heeft er veel baat bij, blijft zelfs actief op de arbeidsmarkt! Lopen met haar hondje is er straks niet meer bij.
    Realiseert men zich wat dit met patiënten doet? Laat staan of dit een besparing is!!!!!!!!
    Wat ik wil toevoegen is dat de vragenlijst die de patiënten invullen dermate slecht is, zodanig dat de uitkomsten hiervan geen goed beeld geven of Fampyra werkt.

    Schande!

  17. hoi ik gebruikt fampyra van af 9 mei ik wil niet stopen
    ik sleepte met been nu heel stuk minder en kan verder lopen
    heb overal weer meer zin in moet wel zelf betalen dat is jammer je heb al zo veel kosten
    goed hoop dat snel voor iedereen vergoed gaat worden . iedereen veel sterkte , avv

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.