Vulkaan

Annelies van Oost

Het laatste deel in deze serie over de belevenissen van Annelies. Haar traject bestond uit ups en downs en was onnoemelijk zwaar. Maar haar website heet niet voor niets mevrouw stay postive. We hebben genoten van de schrijfwijze van Annelies en haar eerlijkheid.

Vulkaan

Het laatste deel in deze serie over de belevenissen van Annelies. Haar traject bestond uit ups en downs en was onnoemelijk zwaar. Maar haar website heet niet voor niets mevrouw stay postive. We hebben genoten van de schrijfwijze van Annelies en haar eerlijkheid.

Annelies is in haar nopjes. Ze doorbreekt de isolatie om een top weekend te gaan beleven. Ook komt de controle MRI scan aan bod, zou de MS in slaap gesust zijn?

Dit weekend heb ik me voor het eerst in vijf maanden mooi gemaakt. We waren uitgenodigd op een trouwfeest van vrienden en volgens de hematoloog was ik al sterk genoeg om eraan deel te nemen. De toestemming om naar het feest te mogen gaan betekende heel veel voor mij. Het was een geruststelling dat mijn isolatie op z’n einde loopt. Het was ook een professionele bevestiging van wat ik al enkele weken aanvoelde: beterschap. Natuurlijk maande ze me aan om zeer voorzichtig te zijn. Uitkijken wat ik in mijn mond stop, uitkijken wat ik aan mijn mond druk. Dat laatste was immens lastig.

Ik voelde me zelf de bruid. We waren terug helemaal verliefd.

Veel mensen had ik meer dan een halfjaar niet meer in levende lijve gezien. Zeker de personen die mijn parcours op de voet gevolgd hebben, wilden me omhelzen. Ik moet er heel knuffelachtig hebben uitgezien. Ik moest mezelf ook inhouden om niet iedereen rond de hals te vliegen. Ze wilden mij kussen. Dat mocht niet. Een hand dan? Dat is nog slechter. Een ongemakkelijk wuiven vanop een halve meter afstand dan maar. Een gek gevoel en ongetwijfeld een gek gezicht.

Een trouwfeest is altijd fijn, maar dit was naast een feest voor de geliefden, ook een feest van en voor het leven. Zo heb ik het althans ervaren. Ik voelde me stralend en vol levenslust. ‘Ik mag terug meedoen met de echte wereld!’ Met ‘echte’ bedoel ik ‘gezonde’ natuurlijk. Een wereld die enkele maanden verboden terrein voor mij was, een wereld die op een bepaald moment zelfs ondenkbaar was. En nu stond ik daar, alsof alles maar een slechte droom was geweest. Ik werd omringd door liefheid en complimentjes, dat deed deugd. Ik zag er dan ook goed uit, gezien de omstandigheden.

Nu het ergste infectiegevaar geweken is, mocht ik mijn lenzen terug dragen en wat schmink aanbrengen. Dat doet toch wat voor een dertigplusser. Uiteraard had ik een complete nieuwe outfit gekocht, sandalen incluis, aangepast aan mijn mooiste hoofdsjaaltje. Ik wentel mezelf in deze oppervlakkigheid. Als je je terug kan bezighouden met uiterlijkheden, dan ben je het allerergste voorbij. Ik heb aan den lijve ondervonden dat de kleur van je nagellak je geen bal kan schelen als je in survivalmodus zit.

Het zaligste aan heel het feest was dat dit de eerste openbare verschijning was samen met mijn liefste N. Hij werd het wel wat beu, altijd overal alleen naartoe moeten. Babyborrels, recepties, trouwfeesten, familiefeesten: het leven gaat gewoon door als je vrouw een stamceltransplantatie ondergaat. Nu hebben we voor het eerst samen een avontuur beleefd dat zich niet in het ziekenhuis of in onze living afspeelt. De blik in zijn ogen toen hij mij opwachtte aan het domein was goud waard. Ik voelde me zelf de bruid. We waren terug helemaal verliefd. Mijn hart bonsde in mijn keel en ik kon het wel uitschreeuwen van geluk. Dat heb ik dan ook gedaan, in de auto tijdens de terugrit.

De volgende dag stond het communiefeest van ons oudste neefje L. op het programma. Tegen alle verwachtingen in danste ik ook hier vlotjes door, ook al lag ik de avond voordien pas om half drie in mijn bed. Ik werd niet gestraft voor mijn uitspatting. ’s Avonds was ik zelfs nog fitter dan N. en stopte ik de meisjes in bed. Ik denk dat ik genezen ben. Dit is hoe ik me het leven van een gezonde mama voorstel.

Er stond namelijk een MRI-scan van mijn hersenen op het programma én een meeting met de neuroloog om de scan te bespreken.

Maandag brak aan: een BIG day. Er stond namelijk een MRI-scan van mijn hersenen op het programma én een meeting met de neuroloog om de scan te bespreken. Ik besloot deze expeditie alleen te ondernemen. Ik wil mijn mantelzorgers ontlasten. Ik heb het voorheen nooit zo aangevoeld en ze geven me ook geen enkele aanleiding om dit te denken, maar ik voel me stilaan een last. Daarbij, ik kan heus wel alleen in de tunnel. Het is tenslotte al mijn 27ste keer.

De scan verliep voorspoedig, I know the drill. Nu nog twee uurtjes wachten tot ik bij de neuroloog word geroepen. Ineens krijg ik een lumineus idee. In plaats van hier in het ziekenhuis te zitten wachten -toch niet de meest ziektekiemarme omgeving-, kan ik toch evengoed even binnenwippen in mijn school? Die is hier vlakbij! Als ik naar een trouwfeest mag, mag ik zeker naar de leraarskamer, zo redeneerde ik. De ambiance is er allicht niet van hetzelfde niveau, maar ik weet gewoon dat ik daar kan rekenen op een zo mogelijk nog warmere ontvangst. Er zitten heel wat vrienden onder mijn collega’s en door de band genomen zijn mensen in het onderwijs zeer attent, meelevend en lief. Aldus leerkracht Annelies.

Zo kwam ik daar in mijn ziekenhuisjogging binnengelopen in het hart van mijn school. Het was net middagpauze, dus de tafels waren goed gevuld. Mijn collega’s waren blij om me te zien, en dat was wederzijds. Het voelde goed om al die bekende snoeten terug te zien en ik voelde me direct weer op mijn plaats. De ontwijkende ontmoetingsdans vond weer plaats. Hilariteit bij de omstaanders. Ik ben aangeschoven aan de lunchtafel en sprak met mijn lieve collega’s over mijn toestand. Ze zijn mijn trouwste bloglezers, dus ik moest niet heel mijn parcours uitleggen.

Dat nam niet weg dat ik toch nog veel te vertellen had. Ik heb altijd veel te vertellen, dat zijn ze gewoon van mij. Ik voelde me zelfs zo thuis dat ik mechanisch mee rechtstond toen de bel ging. Ik volgde de andere leerkrachten naar buiten, richting speelplaats, op zoek naar mijn klas. Ik zweer het: moest ik mogen, ik zou direct kunnen lesgeven. Maar ik mag nog niet. Ik kon me toch niet houden en ik ben heel snel hallo gaan zeggen tegen de leerlingen waar ik titularis van was. Die liefjes wisten niet wat te zeggen, zo geschrokken waren ze van mijn onaangekondigde verschijning. Ik ben heel blij dat ik ze gezien heb, al stak het natuurlijk wel dat ik hen weer moest verlaten.

Hoog tijd om het verdict te gaan beluisteren. Om 14u werd ik op de afdeling neurologie verwacht. De spanning steeg. Zouden er vlekjes zijn bijgekomen of niet? Heeft de MS zich koest gehouden? Zijn er geen ontstekingshaarden actief? Of anders gezegd: heeft mijn lijdensweg iets opgebracht? Ook al was ik vrij gerust in een goed resultaat, toch begon ik vlak voor het consult te twijfelen. Misschien zijn er wel nieuwe vlekjes bijgekomen. Dat zou mijn zenuwpijnen van vorige donderdag en vrijdag verklaren. Och nee, Annelies, dat kan niet: je hebt een feestweekend achter de rug en je voelt je nog springlevend, schei toch uit, die uitslag zal goed zijn. Maar mijn been tintelt zo, en mijn aangezicht staat geregeld in brand, hoe komt dat dan?

Ze valt met de deur in huis: GEEN vlekjes erbij.

Gelukkig werd mijn innerlijke dialoog snel onderbroken door de dokter. Ze valt met de deur in huis: GEEN vlekjes erbij. OEF! Wat een opluchting! Dit is wat we voor ogen hadden met de stamcelbehandeling. So far, so good. Nu is het te hopen dat ik de komende jaren zo stabiel blijf. Maar dit is een goed begin. Goed begonnen is half gewonnen, dat geloof ik maar al te graag. Toen ik vroeg naar de zenuwpijnen, antwoordde ze me dat dat uitingen zijn van eerder opgelopen zenuwschade. Er is bitter weinig tegen te doen.

Er zijn wel pillen tegen de zenuwpijn, maar die werken niet goed weet ik uit ervaring. Bovendien word je er loom en moe van, zaken waar ik eindelijk van verlost ben en niet terug in mijn leven wil toelaten. Op de vraag of ik nu genezen ben, antwoordde ze negatief. Om het met een metafoor te zeggen: de MS is een vulkaan. Momenteel is ze in slaap gesust door de stamceltransplantatie. Ze is inactief. Ze kan nog wel uitbarsten, maar we kunnen niet voorspellen wanneer en hoe hard. Met de stamceltransplantatie hebben we een aantal stille jaren gekocht.

Euforisch door de goede uitslag van de scan ging ik naar huis. Een zware last viel van mijn schouders. In mijn bed overliep ik het gesprek met mijn neuroloog nogmaals. Ik dacht aan de vulkaan. Ik dacht aan de weloverwogen woorden van de dokter. ‘een aantal stille jaren’. Vaag. Ik wil graag weten hoeveel. Hoeveel jaren heb ik precies gekocht met deze gigantische investering? Hoeveel jaar kan ik relatief gerust zijn? Niemand die het weet. Is het dan mijn lot om van scan naar scan te leven en hopen dat de vulkaan heel erg stilletjes blijft? Ik viel in slaap met een slecht gevoel.

Komaan, Annelies, STAY POSITIVE! Iedereen wil graag weten hoeveel goede jaren hem/haar nog resten. Laat de toekomst los, focus op het nu. Kijk naar wat je kan, niet naar wat je niet kan. Kijk naar wat er is, niet naar wat er niet is. — Ik ken de theorie.

Dinsdag ben ik de hele dag niet uit mijn bed gekomen. Zo goed ik de dagen ervoor was, zo slecht was ik gisteren. Ik werd dan toch nog postuum gestraft voor het trouwfeest, het communiefeest, het weerzien met mijn collega’s. De zenuwpijnen tierden welig. De linkerhelft van mijn gezicht stond in vuur en vlam. In mijn linkerbeen: vlammende tintelingen.

De vulkaan heeft last van oprispingen.

x Annelies van Oost

Wil je nog meer lezen van Annelies dat kan op haar website mevrouw stay positive.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Op zoek naar vloggers!!

Hoi, ik ben Wietske Lutgendorff, een conceptontwikkelaar en ik heb toevallig MS. Voor mijn afstudeerwerk en tevens platform genaamd Sick Stories ben ik op zoek naar fi... › Lees meer

Een waardeloze trouwdag en de MS Verpleegkundige

Stel, de afspraak bij de neuroloog kan plaats vinden op de verjaardag van je dochter of op de dag dat je gaat trouwen. Welke dag zou jij kiezen? Het volgende hoofdstuk... › Lees meer