Voorkeur medicatie

Jody

Jody heeft tysabri als tweedelijns medicatie. Opletten voor bijwerkingen en PML. Eens in de maand naar het ziekenhuis voor twee uur aan het infuus. De keus was er tussen injectie of pilletjes. Aangezien je voor een pil aan een tijdstip moet houden, heeft ze dit niet gedaan. Lees haar verhaal over haar medicatie hier.

Voorkeur medicatie

Jody heeft tysabri als tweedelijns medicatie. Opletten voor bijwerkingen en PML. Eens in de maand naar het ziekenhuis voor twee uur aan het infuus. De keus was er tussen injectie of pilletjes. Aangezien je voor een pil aan een tijdstip moet houden, heeft ze dit niet gedaan. Lees haar verhaal over haar medicatie hier.

Het is weer de tijd van de maand… de week van mijn ‘shot’. Dit is maar 2 uur hoor en dan ben ik alweer klaar, maar in de week voordat ik aan het infuus ga voel ik mij vermoeid en ben ik er wel weer aan toe. Ik gebruik tysabri (of eigenlijk natalizumab, tysabri is de naam van het merk)  een tweedelijns medicatie met heftige bijwerkingen als je hier last van hebt.

Het is weer de tijd van de maand

Ik heb gelukkig geen bijwerkingen, de dag dat ik het krijg en de dag erna ben ik erg moe maar daarna merk ik dat de vermoeidheid een stuk minder is! Een mindere kant van dit medicijn is dat het kan leiden tot PML, dit is de afkorting van een ziekte die ik niet uit kan spreken, laat staan schrijven. PML is een hersenziekte die onomkeerbaar is en totale verlamming en zelfs de dood tot gevolg kan hebben, niet echt een lekker ziekte dus.

PML kan je krijgen wanneer je het JC virus draagt (ook hier had ik nog nooit van gehoord). Het JC virus en tysabri is dus een combi die PML tot gevolg kan hebben. Het is fijn dat ik goed gecontroleerd word.  Eens per half jaar wordt mijn bloed getest op het JC virus en elk jaar moet ik onder de MRI.
Zolang ik het JC virus niet heb kan ik dus met een (redelijk) gerust hart tysabri gebruiken.

Ik ben blij met dit medicijn, ik ben makkelijk te prikken. Dus bloed prikken en een infuus erin is bij mij geen probleem. De verpleegkundige op de afdeling doen ook niet anders dan prikken, dus dat kunnen ze wel. Verder is het ook een moment van rust. Ik kan en mag niks dus lig lekker 2 uur een beetje te lezen of te liggen (ook erg lekker).

Ik vond dit een mindere impact op mijn dagelijkse leven

Vorig jaar februari stond ik voor de keuze voor medicatie, dit infuus of een pilletje? Het klinkt beide onschuldig maar het zijn behoorlijke medicijnen. Een pilletje vond ik ook wel makkelijk, tot ik begreep dat dit elke dag om precies hetzelfde tijdstip genomen moest worden. Klinkt simpel maar ik zag me al gaan.

Een keer een etentje, vakantie (waar de dagelijkse routine helemaal weg is), een feestje, ergens gezellig blijven hangen zonder een pilletje mee te hebben. Ik vind dit allemaal nogal een gedoe (wellicht helemaal tussen mijn oren). Het infuus zou maar twee uurtjes per 4 weken zijn. Ik vond dit een mindere impact op het dagelijks leven hebben vandaar mijn keus!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric Sloep schreef:

    Spannend hoor dat medicijn.
    Ik gebruik ook een medicijn dat per infuus word gegeven. Ocrevus. Eens per half jaar een halve dag aan het infuus. Ik heb geen last van de bijwerkingen. Dat zijn bij mijn weten ook geen enge ziektes.

  • Het ergste wat er ooit tegen mij gezegd is

    Rita schrijft ons over het ergste wat er ooit tegen haar gezegd is. Ze vindt het fijn om het even van haar af te schrijven. Ze heeft zelf 3 jaar MS ervaring, maar ze d... › Lees meer

    Accepteren

    We zijn inmiddels beland bij het twintigste verhaal van Annelies! Wij zijn enorm trots dat Annelies zo fanatiek haar verhaal deelt. Lees snel mee met het nieuwe verhaa... › Lees meer