Verslagen, verdrietig en wanhopig…

Joyce

MS & HSCT

Leeftijd: 30

Gepubliceerd: 4 september 2019

Joyce heeft MS en gaat hard achteruit. Zij besluit - na serieuze klachten en continue inleveren - om te gaan voor de HSCT behandeling. Voor deze behandeling is geld nodig. Veel geld. Joyce schrijft over haar 'reis' om het benodigde geld op te halen...

Verslagen, verdrietig en wanhopig…

Mijn naam is Joyce en ik ben 30 jaar. Ik ben de vrouw van Sjouke en moeder van drie jonge kinderen. In 2010 heb ik de diagnose MS gekregen, RRMS, maar de eerste jaren ging dat best goed. Ik had weinig klachten, of in ieder geval weinig klachten die mijn dagelijks leven in de weg stonden. Wel werd mij geadviseerd om medicijnen te gaan gebruiken, dus dat deed ik. Ik heb heel wat verschillende soorten gebruikt. Ik begon met verschillende soorten injecties. De ene was nog heftiger dan de ander, om over bijwerkingen nog niet te spreken.

Ik wil niet meer steeds verder achteruit gaan...

Ik ontwikkelde een enorme prikangst, waardoor medicijnen gebruiken waarbij je jezelf een injectie moest geven geen optie meer was. Gelukkig waren er toen tabletten. Deze greep ik dan ook met beide handen aan. Helaas was ik van deze medicijnen non-stop ziek. Ik voelde me verschrikkelijk. Op dat moment had ik totaal geen kwaliteit van leven meer waardoor de medicijnen erger waren dan de MS zelf.

Daarbij ben ik ook nog eens moeder en de kinderen hebben mij nodig. Het lukte mij niet om voor ze te zorgen, want de medicijnen maakten me continu ziek en er kwam niets meer uit mijn handen. Genoeg redenen om ook deze medicijnen te staken.

Ons jongste zoontje is nu drie jaar. Vanaf het moment dat hij bijna twee jaar werd begonnen er serieuze klachten te ontstaan na aan behoorlijk heftige MS aanval. Vanaf dat moment heb ik continu in moeten leveren, tot groot verdriet van niet alleen mij, maar ons hele gezin. We hadden wel eens van HSCT gehoord, maar schoven dit steeds weg en zagen dit als onze ‘laatste redmiddel’.

We dachten dat het een goed idee was om daar te beginnen

Maar op het moment dat je nog weinig kunt, de zorg van de kinderen steeds moeilijker wordt, uitjes niet meer vanzelfsprekend zijn en je een rolstoel in huis hebt omdat je energie en lopen zo beperkt wordt, ga je HSCT toch eens verder bekijken. Dat hield voor ons in dat we alle onderzoeken gelezen hebben, de risico’s hebben afgewogen en we zijn aangemeld op een forum waarbij de mensen de behandeling ondergaan hebben, of op het punt staan om te gaan. Dit alles bij elkaar opgeteld gaf ons de doorslag om voor deze behandeling te kiezen.

We begonnen bij Dream or Donate, terwijl we daarnaast volop bezig waren om een stichting te worden zodat we Dream or Donate niet meer nodig hadden. Inmiddels is dat gelukt en zijn we Stichting MS mama (www.msmama.nl). We hadden de aanvraag ingediend om de ruim 10,000 euro die we ingezameld hadden via Dream or Donate uit betaald te krijgen. Het was het grootste crowdfunding platform en al meerdere waren ons voor gegaan, dus we dachten dat het een goed idee was om daar te beginnen.

Op woensdag 28 augustus kwamen we erachter dat de website offline was en daarna dat Dream or Donate van Facebook was verdwenen. Alle alarmbellen gingen rinkelen… Wat was er aan de hand? Het is nu volop in het nieuws en voor nu lijkt het vooral dat alle energie die we er in gestopt hebben als sneeuw voor de zon verdwenen is. Wij zijn ruim 10,000 euro kwijt. En dat is een enorm bedrag. We voelden ons verslagen, verdrietig en wanhopig. Ik moet zo snel mogelijk behandeld worden omdat ik de zorg van mijn kinderen vol wil kunnen blijven houden. Ik wil niet meer steeds verder achteruit gaan, maar kiezen voor de kwaliteit van leven. Voor mezelf, mijn gezin, maar bovenal voor mijn kinderen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • D.Laninga schreef:

    Waar kan ik het forum vinden waar je je kunt aanmelden over de HSCT behandeling?

  • Hoe ik denk over MS en Wereld MS dag

    Jody

    Dat er veel mensen enthousiast worden van ons idee blijkt wel uit het verhaal van Jody. Het vragen van aandacht voor deze slopende ziekte is de reden waarom Jody haar ... › Lees meer

    MS & Relatie: Erik schrijft over Kim en haar MS

    Erik van de Water

    Verhalen van partners. Partners van MS'ers. We lezen het eigenlijk te weinig. De partners (soms mantelzorgers genoemd) zijn zo belangrijk. Net zoals Erik. Een jongeman... › Lees meer