Verschillende symptomen bij MS, het verloop…

Tobias

Leeftijd: 32

Tobias is 32 jaar en vader. Het ging van wazig zicht naar een hersenvliesontsteking en diagnose MS. Meerdere soorten medicatie zijn de revue gepasseerd. Veranderen van werk en nog een zoon erbij vergt ook veel energie. Gaat dit allemaal goed komen? Je leest het hier.

Verschillende symptomen bij MS, het verloop…

Tobias is 32 jaar en vader. Het ging van wazig zicht naar een hersenvliesontsteking en diagnose MS. Meerdere soorten medicatie zijn de revue gepasseerd. Veranderen van werk en nog een zoon erbij vergt ook veel energie. Gaat dit allemaal goed komen? Je leest het hier.

Mijn MS-verhaal begint in 2012 en zoals bij vele lotgenoten waren mijn eerste symptomen een wazig zicht. In het begin was het subtiel, maar na een paar dagen zag ik opvallend minder goed. Ik ging al redelijk snel van de huisarts naar een oogarts en dan ten slotte naar een neuroloog. Die besloot onmiddellijk om een lumbaalpunctie uit te voeren, een prik in de rug om wat hersenvocht te onderzoeken om daarna paar uurtjes platliggen op de rug om te herstellen met een colaatje.

Mijn eerste symptomen waren een wazig zicht

Diagnose was de aanwezigheid van een oogzenuwontsteking met twee opties voor de toekomst: ofwel was dit een éénmalige opflakkering, maar anderzijds was er ook kans dat dit zich opnieuw zou manifesteren na 10, 20, 30 jaar… en dat is dan multiple sclerose. Ik kreeg 14 dagen rust voorgeschreven en de oogzenuwontsteking is gewoon vanzelf hersteld. Daarbij is de gedachte van MS op de achtergrond verdwenen.

Twee jaar later had ik dikke pech, ik werd heel ziek en belandde in het ziekenhuis met een hersenvliesontsteking. Na vier dagen intensieve zorgen ontwaakte ik op de afdeling neurologie en werd voor het eerst geconfronteerd met wat nu mijn lotgenoten zijn. Naast mij lag een man die een cortisonekuur onderging en startte met zijn eerste medicatie. Ik vroeg me toen af of mij hetzelfde nog stond te wachten.

Herstellen van de hersenvliesontsteking was heel zwaar. Ik speelde rugby en slaagde er niet in om fysiek sterk genoeg te zijn om terug mee te draaien in de eerste ploeg waar ik jaren een vaste stek heb gehad. Die vermoeidheid bleef maanden aanslepen en daarom ging ik terug naar de neuroloog. Na een MRI was de diagnose effectief MS. Er werd voorgesteld te starten met Rebif, maar volgens neuroloog van UZ Leuven was medicatie nog niet noodzakelijk. Die opluchting was maar voor korte duur, want bij een volgende MRI controle het jaar nadien waren veel nieuwe letsels te zien. Medicatie werd een must en Plegridy werd gestart.

Ik werd heel ziek en belandde in het ziekenhuis met een hersenvliesontsteking

In een poging om opnieuw mee te kunnen met de eerste ploeg ben ik crossfit gestart. Drie maanden heb ik superintensief getraind met een enorm resultaat. Ik was fysiek nog nooit zo sterk geweest en was onuitputbaar op het rugbyveld, een geweldig gevoel. Tot plots mijn rechtervoet niet meer goed loskwam van de grond bij het lopen. Het was vreemd, de top van mijn voet sleepte over de grond. Ik dacht dat ik misschien te hard had getraind en dat mijn been overbelast was. Rust hielp niet, dokter en kinesist konden niets abnormaal vaststellen. Later heb ik geleerd dat dit fenomeen ‘drop foot’ heet.

Eind 2016 een nieuwe MRI. Helaas bleek Plegridy onvoldoende werkzaam en waren er nieuwe letsels zichtbaar. Start van nieuwe medicatie Ocrelizumab. In 2016 ben ik ook vader geworden van een fantastische dochter. Dit gaf een nieuwe wending aan mijn leven en MS verdween weer op de achtergrond. Om de zes maand ging ik naar het ziekenhuis voor een toediening, maar voor de rest was alles onder controle.

Begin 2018 ben ik van werk veranderd, een nieuwe uitdaging in de haven van Antwerpen. In het begin ervaarde ik een superstart, maar na paar weken had ik ernstige concentratie- en geheugenproblemen. Het was echt zwaar en ik geraakte totaal uitgeput. Bovendien werd ik ook opnieuw vader, deze keer van een flinke zoon. De vermoeidheid werd onhoudbaar en ten einde raad ben ik naar het NMSC in Melsbroek getrokken. Na een screening werd een oriëntatieprogramma gestart. Daar heb ik meer inzicht gekregen in de MS-problemen die ik ervaar.

De top van mijn voet sleepte over de grond

Voor mij is MS een strijd om mezelf steeds opnieuw aan te passen aan mijn veranderende limieten. Het is leren leven met mijn MS-klachten, ze begrijpen en soort van oplossing zoeken om ze te beperken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Het verhaal van Feline

Zoals eerder gedeeld met jullie zijn wij aan het samenwerken met MS-liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking. Een jongeren beweging welke zich bezig houdt met de ervaringen... › Lees meer

MS & Depressie: Het verhaal van Elise

Een verhaal over depressie. Het is een taboe. Waarom het een taboe is kunnen wij helaas niet zeggen. Wel merken wij dat er nog weinig over wordt gesproken/geschreven. ... › Lees meer