Van vreemde klachten tot diagnose MS – Deel III

Na de diagnose en de geboorte van haar zoon lijkt alles in een sneltreinvaart te gaan. Een dochter volgt als een waar “bonuskind”. De blaasproblemen kan zij niet onder controle krijgen en Gonny krijgt incontinentieverbanden om deel te kunnen nemen aan de samenleving, zo zegt zij zelf. Al snel verergert haar MS en lijkt ze misschien wel aanbelandt in de volgende fase van MS.

“Het was me duidelijk dat mensen niet begrijpen hoe geïsoleerd je raakt als je het eens meer redt om naar de bakker om de hoek te gaan… Ik was en ben er dolblij mee!”

Om beter te kunnen omgaan met mijn blaasproblemen, kreeg ik via de MS-nurse speciale incontinentieverbanden. Ze vroeg of ik ze wel zou willen dragen. Het was me duidelijk dat mensen niet begrijpen hoe geïsoleerd je raakt als je het eens meer redt om naar de bakker om de hoek te gaan… Ik was en ben er dolblij mee! Het maakt het voor mij mogelijk om kleine afstanden te overbruggen in mijn eigen regio en deel te nemen aan begrafenissen en dergelijke belangrijke zaken zonder meteen een natte bovenbroek te hebben.

Helaas is mijn fijne, kundige, grappige en aardige uroloog kort na mijn diagnose naar een ander ziekenhuis ver buiten mijn omgeving verdwenen en kreeg ik weer een andere. In het begin voerden we wat strijd en kwam ik met ideeën aanzetten waar zij zich niet in kon vinden, wat ik dan weer niet begreep. Inmiddels gaan we best goed met elkaar om en slik ik nu dagelijks een lage dosis antibiotica om de boel enigszins schoon en op orde te houden, een hogere dosis antibiotica na sex en in slechter aanvoelende periodes en heb ik een middel tegen prostaatproblemen om goed uit te kunnen plassen. Dit was een hele zoektocht waardoor wij pas sinds een paar maanden op dit punt zijn terechtgekomen. Ik heb nog wat experimenten gedaan met antiblaaskrampmiddelen. Bij mij heeft dit een naar bij-effect. De hele boel slaat dicht waardoor ik niet meer kan plassen. Inmiddels ben ik er weer mee opgehouden en ben na wat probeersels niet meer op zoek naar alternatieven. Gelukkig heb ik de laatste tijd ook veel minder last van blaaskrampen.

In 2014 is ons dochtertje geboren. Was mijn zoontje na al het gedoe ons hele grote wonder, zo werd mijn dochtertje ons bonuskind, onze verrassing die het leven ineens nog drie keer meer zin leek te geven. Nooit gedacht dat we zo gelukkig zouden kunnen zijn.

Al met al, zie ik mijn leven duidelijk verdeeld in “voor en na de kinderen”. Voordat ik kinderen had (en dus ook voor de diagnose) draaide ik mee in de zakenwereld en zat ik met gelakte nagels op kantoor, een terras of in een restaurant. We planden stedentripjes, bezochten exposities, gingen zeer regelmatig naar het theater en shopten ons drie slagen in de rondte. Nadien was ik een wrak. Iemand die zwak, vermoeid, als een soort schim van zichzelf probeert te doen alsof er niets aan de hand is. Vòòr de kinderen was ik weliswaar bij vlagen een beetje de weg kwijt, overwerkt of oververmoeid, maar de MS nam niet de overhand. Op dit moment kan ik lopen, doch moeizaam en de laatste tijd is mijn rechterbeen raar aan het opspelen (uitval, triggers). Volgens de fysio heb ik een nogal zwakke conditie, wat me ook weer niet heel erg verbaasd als je ziet hoe weinig ik slaap. In oktober heb ik weer een schub gehad en daar lijk ik nog steeds of weer opnieuw last van te hebben. De kou doet me ook de das om. De benen willen niet meer stromen en mijn hand doet extreem veel pijn. Ondanks alle medicijnen blijf ik druk voelen in mijn blaas en elke dag is het een heel gevecht met mijn buik en blaas om een beetje deel te kunnen nemen aan het leven van alledag.

“Kort erop heb ik een andere neuroloog gekregen van wie ik een slaaponderzoek mocht ondergaan en die me heeft geholpen met medicijnen voor mijn steeds in aantal toenemende migraineaanvallen.”

De diagnose? Daar was ik niet op voorbereid. Misschien maar beter. Je kunt van tevoren allemaal dingen gaan zitten bedenken die je eventueel zou kunnen hebben, maar dat helpt niet. Je maakt jezelf alleen maar gek, terwijl het vaak juist meevalt. Ik vind nog steeds dat die neuroloog het anders had kunnen brengen. Ook zou er in begin wat meer kunnen worden verteld, desnoods zelfs een soort presentatie of film (die je mee naar huis kunt nemen). Kort erop heb ik een andere neuroloog gekregen van wie ik een slaaponderzoek mocht ondergaan en die me heeft geholpen met medicijnen voor mijn steeds in aantal toenemende migraineaanvallen. Ook ben ik in die periode afgekickt van mijn paracetamolverslaving. Toen ik een paar keer bij hem was geweest, viel het me op dat mijn MS nauwelijks ter sprake kwam. Hij zei steeds: “Het gaat goed, alles is rustig, jij hebt veel geluk” en dat vond ik toch moeilijk om te horen. Ik vergelijk mezelf altijd met gezonde leeftijdgenoten en zelfs bij sommige bejaarden steek ik flauwtjes af. Omdat MS niet zijn specialisme is, heb ik om een andere neuroloog gevraagd en deze uiteindelijk gekregen. Samen maken we telkens opnieuw plannen om te kijken hoe we het allemaal wat draaglijker kunnen maken, wat we kunnen veranderen. Het bevalt dat ze heel proactief is en met allerlei suggesties komt aanzetten die je KUNT opvolgen, maar hoeft niet. Fijn dat sommige specialisten dezelfde routes willen bewandelen als ikzelf.

Ik had vorig jaar niet kunnen verzinnen dat ik er nu zo slecht in zou staan, maar het kan verkeren. Er zit niets anders op om per dag te bekijken wat mogelijk is. Op dit moment werk ik 4 dagen per werk, ik heb alleen het gevoel dat dit niet meer zo lang zal duren. Mijn neuroloog zei onlangs dat ze vindt dat er wel erg veel verschillende dingen in mijn lichaam gebeuren en wilde alweer een MRI laten maken. Ze vermoedt dat ik van RRMS in SPMS ben gerold. Dit omdat ik nu ineens slechter kan lopen en last heb van spasmen, krampen etc. Mijn hele lichaam begint steeds meer te trillen. Het is nog even afwachten op de einduitslag, het zou heel goed kunnen dat ik SPMS heb. Ik weet pas sinds een paar maanden via de Facebookgroepen dat dit bestaat en dat dit soms volgt op RRMS. Voorheen stond ik daar totaal niet bij stil. Als iedereen alsmaar roept: “wat gaat het goed met jou!” of gewoon nooit iets zegt over je ziekte, denk je niet aan een deel 2. Mijn leven zal op zich niet veranderen door het etiket, al zet het me wel aan het denken. Moet ik niet minder gaan werken? Kiezen voor meer rust? Zal ik toch alvast krukken in huis halen, omdat mijn benen soms niet meer goed functioneren? Dat soort dingen. Over een tijdje wil ik gewoon thuis zitten en dit combineren met vrijwilligerswerk in mijn naaste omgeving. Er zijn heel veel ouderen in mijn buurt voor wie ik vast iets kan betekenen, al is het dan niet dagelijks. Ik zag dit als verre toekomstmuziek, maar misschien komt het iets eerder dan ik had verwacht. Je weet met MS nu eenmaal nooit wat je kunt verwachten.

Gonny

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Wat een fantastische nicht ben je toch Gonny. Geweldig hoe je dit verteld hebt. Ik ben trots op je en trots dat ik zo een nicht in mijn familie heb. Je weet dat wij veel raakvlakken hebben waardoor ik een klein beetje mee kan voelen met wat jij doormaakt. Natuurlijk is ieder geval met MS anders. Veel herken ik toch wel in jouw verhaal. Ik hoop dat ondanks alles je jezelf staande kan houden met deze verschrikkelijke ziekte. Met de steun van je man en je fijne kinderen hoop ik oprecht dat je toch nog wat van het leven kan maken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.