Van vreemde klachten tot diagnose MS – Deel II

In deel II vertelt Gonny ons dat de blaasproblemen niet over gaan. Als de uroloog het ook niet meer weet, wil hij verder kijken middels een MRI. Hierna volgt de diagnose MS. Een grote, onaangename verrassing natuurlijk. Snel daarna is er ook goed nieuws want Gonny krijgt na lang proberen een zoon.

“Alles uitsluiten wat er uit te sluiten valt”.

Na een aantal jaar zei de uroloog: “de bekkenbodemtherapie helpt niet en er komt weinig uit de onderzoeken. Het enige wat ik nog zou kunnen onderzoeken, is of er iets mis is met de communicatie tussen je blaas en je hersenen.” Dat vond ik nogal een rare suggestie en ik begreep eigenlijk niet goed hoe dit precies zou kunnen zitten of wat we er dan eventueel aan zouden kunnen doen, maar ik heb natuurlijk meteen “ja” gezegd. Alles uitsluiten wat er uit te sluiten valt. Een en ander hield in dat ik werd doorverwezen naar een neuroloog en dat er een MRI gemaakt zou worden.

De neuroloog was een stugge, wat merkwaardige man met weinig tekst. Hij klopte op mijn knieën, scheen met een lampje in mijn ogen (zeer langdurig, ik vroeg me steeds af wat hij zocht of zag) en vroeg me even heen en weer te lopen. Tja… Zoiets zei hij ook. Hij verwachtte dat er niets uit de bus zou komen, maar kon toch instemmen met een MRI. Gelukkig!

Kort daarna belde hij me op en meldde hij me dat er oude ontstekingen waren gevonden in mijn hersenen. Ik moest op korte termijn langskomen in het ziekenhuis om erover te praten. Ik zei tegen mijn vriend dat hij met me mee moest gaan, want ik vond ontstekingen in de hersenen niet goed klinken. Op internet las ik dat dit behandeld werd met infusen in je hoofd en dat je wekenlang in het ziekenhuis zou moeten liggen. Ik zag het helemaal niet zitten en vroeg me af of ik wel duidelijk zou kunnen maken dat ik bij voorkeur helemaal niet in het ziekenhuis zou gaan liggen.

“MS dus “, zei de neuroloog. En na een korte pauze: “Wat vind je daar nou van?” Ik zei verbaasd dat ik het net 1 minuut daarvoor te horen had gekregen, dus dat ik het nog niet helemaal verwerkt had. Dit was zo ongeveer het allerlaatste wat ik had verwacht te horen te krijgen. Behalve dan dat een (aangetrouwde) tante van mij MS heeft, wist ik er helemaal niets vanaf. Spierziekte toch? Of toch niet? Hoe zit het ook alweer precies? Iets met het zenuwstelsel? Heee, zouden hier al die slaapproblemen en hoofdpijnen vandaan komen?

“In het rapport is opgeschreven dat het een extreem moeizame lumbaal was”.

De neuroloog drong aan op een lumbaalpunctie om op die manier te kunnen bevestigen dat het inderdaad MS is (hoewel ze nooit 100% zeker de diagnose kunnen stellen, maar dan is het wel vrij duidelijk). Ik stemde meteen in, al moest ik tussendoor nog even geopereerd worden om een van mijn eileiders te laten verwijderen. We probeerden al jarenlang kinderen te krijgen, maar dit lukte totaal niet. Enkele dagen na de operatie kreeg ik alsnog de lumbaal. Deze verliep niet vlotjes en meerdere artsen moesten diverse keren prikken totdat ze eindelijk wat hersenvocht tevoorschijn kregen. Ik moest inwendig grinniken. Zie je, ik heb gewoon nauwelijks hersenen en daarom ook nauwelijks hersenvocht! Ik heb het overleefd, maar het was een marteling. Ik voelde allerlei dingen binnenin, ik denk iets met de zenuwbanen die telkens kortsluiting maakten. Omdat het kort na mijn operatie was, kon ik nauwelijks goed gekromd liggen, wat nodig is voor deze ruggenprik. In het rapport is opgeschreven dat het een extreem moeizame lumbaal was. Ik zou daarom niet graag nog een keer zoiets doen, doch als het echt moet, dan moet het. Volgende keer zal ik tijdens het prikken wat minder met mijn benen bewegen… Toch zeg ik altijd dat het best zal meevallen als iemand dit moet ondergaan. Bij iedereen gaat het anders en dat het bij slecht ging, zegt niets over hen. Als ik wel veel hersenvocht had gehad, was het snel en pijnloos gegaan.

Kort na de diagnose ben ik – dit keer blijvend – in verwachting geraakt. In april 2012 is mijn zoontje geboren. Ik heb in die tijd daarna zoveel adrenaline aangemaakt, het was een constante high. Die had ik ook nodig om te overleven. Kort na de bevallig kreeg ik de hevigste herpesaanval in mijn vinger aller tijden. Mijn hand was zo dik als een kleine klomp. Verder zijn die eerste jaren een aaneenschakeling van hevige geluksmomenten en extreme vermoeidheid door onder andere bijholte ontstekingen. Ik herinner me dat ik te moe was om van de bank naar het aanrecht te lopen. Mijn vriend moest van alles pakken en voor me doen. Na een klein jaar ging ik weer werken en pakten we de draad weer op. Het was heerlijk om weer te werken en om niet meer de hele tijd alleen maar moeder te zijn.

Gonny

Vrijdag volgt het laatste deel van het verhaal van Gonny op www.platform.ms .

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.