Van slapende voet naar diagnose MS

Marielle

Voor Marielle begon het allemaal op een zondagavond met een slapende voet en onderkant van haar been. Maar ja, ze had gesport die ochtend, dus misschien zat er gewoon een spiertje niet helemaal goed. Gaat wel weer over, dacht ze. Toch vond ze het vreemd dat het gevoel er nog steeds was toen ze ging slapen, en de volgende dag, en die dag daarna…

Van slapende voet naar diagnose MS

Voor Marielle begon het allemaal op een zondagavond met een slapende voet en onderkant van haar been. Maar ja, ze had gesport die ochtend, dus misschien zat er gewoon een spiertje niet helemaal goed. Gaat wel weer over, dacht ze. Toch vond ze het vreemd dat het gevoel er nog steeds was toen ze ging slapen, en de volgende dag, en die dag daarna…

Op mijn werk deed ik mijn schoen maar uit om de doorbloeding wat beter te laten verlopen. Die donderdag was ik vrij en belde ik toch maar eens de huisarts. Wat nou als die doorbloeding geblokkeerd werd? Toch maar even laten checken. Mijn bovenbeen had inmiddels ook een verdoofd gevoel merkte ik bij het aan- en uittrekken van mijn broek. En soms leek het alsof ik op watten liep.

Ik sta positiever in het leven, het voelt dan minder zwaar

Ik heb een erg fijne huisarts die mij altijd serieus neemt en voor de zekerheid ging ze even overleggen met de neuroloog. Ik mocht langskomen: 2,5 week later. Er werden wel wat termen op papier gezet waar ik maar weinig van snapte. Waarschijnlijk was het iets wat wel even kon duren. In de tussentijd moest ik maar minder met mijn benen over elkaar zitten.

Twee weken later was het zo goed als weg en wilde ik de afspraak met de neuroloog eigenlijk afzeggen. Hij had wel belangrijkere dingen te doen dan mij zien met een klacht die alweer bijna over was. Mijn omgeving zei dat ik toch maar gewoon even langs moest gaan. Dus dat deed ik.

De neuroloog deed wat testjes en vroeg naar mijn verleden. Zo’n drie á vier jaar daarvoor had ik ook zoiets gehad, maar dan in mijn andere been. Een spiertje die even niet goed zat, dacht ik toen. Het gebeurde namelijk tijdens het sporten. Dit heeft ook een paar weken geduurd en ging weer over. De neuroloog zei dat ik een MRI kreeg. Voor mij voelde dit meer alsof hij mij wilde geruststellen dat er niks aan de hand was (dat had ik immers nog steeds in mijn hoofd).

Mijn klachten waren verdwenen, ik vond het onnodig

Bijna een maand later was het tijd voor de MRI. Mijn klachten waren inmiddels volledig verdwenen, dus ook dit vond ik eigenlijk weer een beetje onnodig en ik voelde me eigenlijk een beetje bezwaard naast de man die naast mij zat te wachten op de MRI, of misschien wel op zijn partner die op dat moment een MRI kreeg.

Spannend vond ik het ook wel. Gelukkig waren de medewerkers erg vriendelijk en werd alles rustig uitgelegd. De tunnel viel me alles mee, ik had hem veel kleiner verwacht en ik voelde me totaal niet opgesloten. In het begin moest ik zelfs proberen om niet te grinniken. De geluiden die ik soms hoorde deden me zo erg aan de retro games denken die mijn vriend en ik regelmatig spelen.

Toen ik bijna klaar was werd ik uit de tunnel gehaald. De neuroloog was komen kijken en ik moest wat contrastvloeistof ingespoten krijgen. Ook nu waren ze heel lief en zeiden ze dat ze het vervelend voor me vonden dat het moest terwijl die kap over mijn hoofd moest blijven zitten. Ik tilde er niet zo zwaar aan en liet het allemaal maar gebeuren.

Daar kwam mijn weerwoord dat het niet kon

Natuurlijk vond ik het vreemd en ga je hierdoor nadenken. ‘Misschien is dit standaard, een deel met en een deel zonder contrastvloeistof.’ ‘Hebben ze dan toch iets gezien? Misschien wel, maar gewoon iets kleins wat niet te verklaren is, iedereen heeft vast wel een kleine beschadiging in de hersenen.’

Toen ik op de bus aan het wachten was ging ik samen met mijn grote vriend Google op onderzoek uit. Al snel kwam ik iets over multiple sclerose tegen. Ik las het snel maar klikte het ook snel weer weg. Nee, dit heb ik niet. ‘Ik maak me een beetje zorgen over wat ik zie’. Een week later ging ik weer naar de neuroloog voor de uitslag. Alleen, want er was immers niks met mij aan de hand, maar stiekem was ik ook wel een beetje zenuwachtig. Toen ik nog geen vijf seconden zat, zei de neuroloog dat hij zich zorgen maakte om wat hij op de MRI zag, hij dacht aan multiple sclerose.

Daar kwamen de tranen, maar ook kwam daar mijn weerwoord dat dat niet kon. Ik at gezond, ik was lekker aan het crossfitten en die zaterdag zou ik mee doen aan een obstacle run van 13 kilometer. De volgende week moest ik langskomen met mijn vriend, dan kon ik het even laten bezinken en zouden we het over medicatie hebben. Op dat moment was het voor mij nog niet duidelijk dat de diagnose al voor honderd procent zeker was.

Ik vroeg weer hulp aan Google

Die avond aten we met zijn allen bij mijn ouders. En ja, dan vraag je weer hulp aan meneer (of mevrouw?) Google. Misschien is het wel een tekort aan vitamine D of B12. Of misschien is het migraine. Is het niet toch de ziekte van Lyme? Tijdens het eten zei ik dan ook dat het misschien wel gewoon iets anders was.

Maar naarmate de dagen voorbij gingen ging het ook steeds vaker door mijn hoofd dat ik niet voor niets die week daarop al langs moest komen samen met mijn vriend. Maar ook daar bedacht ik weer iets voor: misschien had de neuroloog wel de verkeerde MRI uitslag voor zich gehad.

De dag was aangebroken en ik mocht weer naar het ziekenhuis, dit keer met mijn vriend. De neuroloog had overleg gehad met zijn collega en ook was mijn scan anoniem gebruikt als casus bij een maandelijkse bijeenkomst. Blijkbaar was er geen twijfel over mogelijk, ik heb MS. Dat was weer even janken. Wel wilde ik mijn bloedwaarden laten controleren, was mijn vitamine D goed en mijn B12?

Ik moest wéér langskomen

Ook legde ik mijn andere twijfels aan hem voor. Mijn vitamine D en B12 werd getest en mijn vitamine D bleek te laag te zijn waarvoor ik nu een maandelijkse aanvulling krijg (ik noem het altijd maar een overdosis vitamine D). De maandag hierop moest ik wéér langskomen (zo blijf je bezig hé), om de knoop wat betreft medicatie door te hakken.

We waren over twee soorten aan het twijfelen, Tecfidera en Copaxone. Uiteindelijk was de keus snel gemaakt en gingen we voor Copaxone. Het zou nog even duren voor ik ging starten me de medicatie omdat ik die donderdag op vakantie ging. Na de vakantie stond er weer een afspraak gepland om alles in orde te maken. En ook toen kwam ik weer met de vraag ‘is het geen Lyme?’ De neuroloog zou wel gek van mij worden.

Elke keer bedacht ik weer iets dat het misschien kon zijn. En elke keer bleef de neuroloog vriendelijk, nam hij de tijd en liet mij bloedprikken om alles uit te sluiten. Maar nee, mijn bloed bleek gewoon schoon te zijn, ik heb MS.

Er popt vanalles op in je hoofd

Een half jaar na de diagnose. De obstacle run die drie dagen na mijn diagnose was, was heel dubbel en aan het eind ook wel confronterend. Straks kan dit niet meer volgend jaar. En omdat je op dat moment nog zoveel moet verwerken maar ik eigenlijk maar doorging en dus niet de tijd nam om te verwerken wilde ik per se dit jaar nog een run doen om mijn medaille te halen.

Ook popt er van alles op in je hoofd dat je dan weer gaat opzoeken en ga je verhalen lezen en bekijken. Bij alles sta je even stil met hoe het misschien over een paar jaar kan zijn. Inmiddels zijn we een half jaar verder en interesseert die medaille me een stuk minder. Wel zit ik nog regelmatig in de ontkenningsfase.

Ik geloof het aan de ene kant wel, zeker nu ik veel verhalen heb gelezen over hoe het bij andere MS patiënten begon, maar misschien wil ik het nog niet geloven óf accepteren. Zo moest ik onlangs weer naar de neuroloog en vroeg ik hem of het geen migraine kon zijn. De week daarvoor had ik namelijk een migraine aanval gehad en regelmatig heb ik oogmigraine (auraverschijnselen, zonder hoofdpijn).

Ik ben in mijn ogen en die van anderen gezond

Maar helaas, mijn neuroloog twijfelt niet. En dat is dan toch wel weer een klap, ook omdat mijn excuses voor de plekjes in mijn hersenen nu echt op zijn. Misschien is dan nu de tijd aangebroken om te verwerken. Ik ben in mijn hoofd namelijk elke dag bezig met de MS, dat ik MS heb. Misschien juist omdat ik het nog niet kan accepteren. Ook vind ik het lastig (en raar) om te vertellen dat ik MS heb.

Lastig omdat het voor mij een grote lading heeft en raar omdat ik in mijn ogen gezond ben, en waarschijnlijk ook in de ogen van anderen. Als het er eenmaal uit is kan ik er wel over praten.In het begin leek het of mijn hele wereld was verandert en hield ik in mijn hoofd continu rekening met de toekomst, bijvoorbeeld met het kopen van een huis (wat wij nu graag willen).

Is het huis goed bereikbaar met het openbaar vervoer en is de woonkamer ruim genoeg om er eventueel een bed in te plaatsen? Nu vind ik het nog wel belangrijk dat het huis goed bereikbaar is met het openbaar vervoer, maar dat had ik zonder die MS ook gevonden. Daarnaast kan ik gewoon niet geloven dat het op korte termijn slechter met mij zal gaan.

De confronterende verhalen maken mij bang en emotioneel

Maar als ik dan verhalen van anderen zie die wel in een korte periode flink achteruit zijn gegaan vind ik dit wel confronterend en maakt het mij wel bang en emotioneel.

Door de diagnose sta ik wel anders in het leven, misschien wel positiever. Ik ben van mijzelf een enorme stresskop maar nu kan ik dingen toch wel sneller loslaten en vind ik het ook belangrijk om voldoende rust te nemen en aan mezelf te denken. Ik ben regelmatig gesloopt en probeer hierdoor dingen zo efficiënt mogelijk te doen, zoals met het eten.

Dit doe ik op de dagen dat ik werk zo eenvoudig mogelijk: grilplaatje aan en groenten stomen of bakken en klaar. Of bijvoorbeeld in het weekend een grote hoeveelheid koken zodat ik voor de twee dagen daarna ook een gezond maaltje heb.

Is het de MS of niet? Wie zal het weten…

Naast vermoeidheid heb ik soms een onzichtbare haar op mijn teen. Je weet wel, als je gedoucht hebt en er zo’n haar aan je lichaam blijft plakken, maar dan op je teen. En ook laatst deed die teen weer een beetje gek en de onderkant van mijn voet. Ook verwerk ik informatie soms minder snel, bijvoorbeeld als iemand een grapje maakt en de rest al aan het lachen is en ik nog aan het nadenken ben.

Of als ik iets wil zeggen maar het verkeerde woord gebruik. Maar dit kan natuurlijk ook weer een gevolg van de vermoeidheid zijn en ik slaap ook vaak niet al te best, dus of dit nou de MS is of niet… Wie zal het weten? De neuroloog heeft mij nu verwezen naar een revalidatie arts, onder andere voor die vermoeidheid.

Iets waar ik naar uit kijk, omdat ik me hierdoor weer op een positieve manier kan ontwikkelen. Ik ben dan ook dankbaar dat ik deze kans krijg en dat doet mij beseffen dat ik voor zoveel meer dankbaar ben in mijn leven, iets waar ik vaker bij stil wil staan omdat ik hierdoor juist positiever in het leven sta en alles een stukje minder zwaar voelt.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Foto: Anika fotografeert

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Het taboe!

Wisten jullie dat Lauren ook een eigen blog heeft? Hierop schrijft zij nog veel meer inspirerende verhalen. We willen jullie graag wijzen op MadeStronger; een site met... › Lees meer

Life is a…

Op Twitter komen wij 'de dochter van' tegen. Eerst dachten wij dat haar moeder MS had maar het blijkt dat Jamalia zelf MS heeft. Nog maar net 20 lentes jong en nu al d... › Lees meer