Van diagnose tot schrijver!

René de Jager

René vertelt ons over zijn diagnose MS. Hoe hij langzaam leert omgaan met zijn beperkingen. Helaas kan hij zijn oude functie niet meer uitoefenen, maar nu heeft deze energieke man het schrijven ontdekt. 

Van diagnose tot schrijver!

René vertelt ons over zijn diagnose MS. Hoe hij langzaam leert omgaan met zijn beperkingen. Helaas kan hij zijn oude functie niet meer uitoefenen, maar nu heeft deze energieke man het schrijven ontdekt. 

Twee werelden vlak naast elkaar in één bed, één onbekende uitdaging, totaal onverwachts, en niet te vermijden. Mijn lief waar ik inmiddels 25 jaar mee samen ben had een fijne baan als directeur van een grote goed lopende organisatie. Echter rust roest kennelijk dus toen de “oude” CEO moest vertrekken werd de CEO 2.0 naar binnen gehaald. Zo’n type in een Italiaans maatpak en een vette Maserati voor zijn deur.

"Vandaag is de eerste dag van een nieuw begin" zei ze. "Ik voel de linkerkant van mijn lijf niet meer, alleen maar tintelingen" zei ik.

Het begin van het einde voor mijn lief haar baan die zich niet aan de wilde, ongenuanceerde en niet menselijke managementstijl van deze man kon confirmeren. Zij voelde zich in tegenstelling tot deze man wèl verantwoordelijk voor de vele gezinnen die van het inkomen uit deze organisatie met hun gezinnen moesten leven. Helaas zijn er erg veel banen onder zijn bewind verloren gegaan, waaronder die van haar!

Na 22 jaar met veel liefde voor het bedrijf en haar medewerkers zich het schompes te hebben gewerkt uit trouw aan zichzelf en haar principes afscheid genomen om verder te gaan met een eigen bedrijf. Nog maar 50 lentes jong was er in elk geval nog voldoende energie over om met dit wilde plan aan de gang te gaan en ik zou haar waar het ook maar kon steunen.

Zelfs een hapje eten was te veel gevraagd en een bezoekje aan de huisarts leek mij de enig logische gedachte die ik nog tevoorschijn kon toveren.

Dag één dat ze de handen vrij had om van start te gaan, ze kon nu als zelfstandige gaan knallen,dacht ze! Het vreemde gevoel in mijn lijf bleef en ik voelde mij moe alsof ik in geen dagen had geslapen. Zelfs een hapje eten was te veel gevraagd en een bezoekje aan de huisarts leek mij de enig logische gedachte die ik nog tevoorschijn kon toveren.

Geen idee wat het is mijnheer de Jager, ik schrijf wel een doorverwijzing naar de neuroloog, kan die ook weer wat bijverdienen, mocht het erger worden ga dan maar naar de eerste hulp in het ziekenhuis en daarmee konden we het doen. (ik ben inmiddels op een andere huisarts overgestapt).

En het werd erger, dus naar de eerste hulp waar zo ongeveer alle alarmbellen afgingen en er verrekte slechte scenario’s voorbij kwamen. Zoals velen van jullie wel zullen kennen, de onderzoeksmolen ging draaien, op een tempo om duizelig van te worden. Ze draaide het beeldscherm naar ons toe, precies op de dag van mijn 64e verjaardag, met mijn wazige zicht zag ik een grijze brij met witte vlekken die mij niets zeiden.

Mijnheer, mevrouw, ik vind het erg jammer u dit te moeten vertellen, maar mijnheer, u heeft zo goed als zeker is MS! Ja MS!, en waarschijnlijk heeft u dit al lang alleen is dit de eerste behoorlijke schub. Er volgen nog een paar onderzoekjes waaronder een lumbaal punctie, bloedonderzoek, en nog een keer in de MRI, nu ook voor de nek en rug.

Paniek?......Nee, grote zorg?....... Ja nogal! Een heel grote zorg!

Het zegt mij allemaal niets dacht ik, maar gelukkig geen tumor of hersenbloeding, die diagnose achtte ik het meest voor de hand liggend. Dus alsnog ……..een verjaardagscadeau! We hebben zelfs een gebakje gehaald! Het was “MAAR” MS………. Jaja! Dagen en nachten lang het internet afspeuren, wat is MS, wat doet MS, hoe is het leven met MS, gaat het ooit over of gaat het erger worden, Ga je er dood aan? Waar staat MS eigenlijk voor? Veel vragen en veel antwoorden maar niet hét antwoord en wat te doen? Huis aanpassen? Verhuizen? Kan ik mijn eigen werk blijven doen?

De vliegende start die mijn lief voor ogen had met haar eigen bedrijf kon ze vergeten, het hele huis en ons hele leven ging op zijn kop en het meest geziene huis werd het zieken-huis. Nog pas 3 jaar woonden we in het huis van onze dromen, een vrijstaande gerestaureerde hoeve, een 230 jaar oud huis met overal op- en afstapjes. Ook een half gerestaureerd nog ouder bijhuisje en 3000 m2 eigen grond met ongeveer 50 bomen die allemaal onderhoud vragen. Paniek?......Nee, grote zorg?....... Ja nogal! Een heel grote zorg!

Als een razende gek maatregelen genomen en zaken in gang gezet, bad er uit, inloopdouche er in, slaapkamer naar beneden, een auto met automaat gekocht want mijn rechterbeen werkte nog wel. Een kleinere maar nu gelijkvloerse boot in plaats van de ruime boot met één en al trapjes. En oh ja, kleinigheid, maar hoe lang houden we ons donkerbruine leventje nog vol nu zonder inkomen en alleen maar kosten?

Anderhalf jaar en een kakelverse schub verder hebben we ons leventje min of meer weer op de rit. Ik kan mijn eigen werk als gedragstrainer (vanuit gedragswetenschap) en coach niet meer doen, en het onderhoud aan huis en tuin zijn bij te houden zolang ik er maar geen nieuwe projecten bij verzin en vooral de momenten afwacht dat het gaat. Mijn lief heeft inmiddels gelukkig volop werk en nu zelfs weer met heel veel plezier. Haar tijden zijn redelijk flexibel in te delen waardoor ze in staat is om mij bij te staan als ik een slechte periode heb.

Nog meer dan voorheen zijn we naar elkaar toegegroeid en genieten we van wat nog wèl kan, per saldo is dat meer dan waar we op durfden te hopen en we realiseren ons dat het is zolang het duurt, garantie tot aan de deur zeg maar! De dagen boven de 25 gr. waar ik altijd zo van genoot zijn nu de dagen dat ons bed en de airco mijn beste bondgenoten zijn. Op veel momenten is mijn Ipad het venster naar de buitenwereld en daarom ben ik begonnen met het schrijven van korte verhaaltjes, ja echt waar, doorgaans korter dan dit stuk.

Grenzen aangeven en respecteren, en anderzijds grenzen verleggen.

Mazzel! Ik realiseer mij terdege dat mijn lief en ik behoren tot de categorie “mazzelaars” want we hadden de middelen om aanpassingen te doen, en we hadden het kennelijk het mentale vermogen om met de situatie om te leren gaan, nee het ging niet vanzelf, ook hier zijn er tranen gevloeid en is de paniek wel eens uitgebroken.

Toch doen we weer zo ongeveer wat we altijd hebben gedaan, alleen het kost meer tijd en voorbereiding. Grenzen aangeven en respecteren, en anderzijds grenzen verleggen. Je bezig houden met waar je wèl invloed op hebt en loslaten waar je je bij betrokken voelt maar waar je geen invloed op hebt. Blijven geloven in jezelf en je realiseren dat als je met je rug naar de zon blijft staan je ook tegen je eigen schaduw blijft aankijken!

Door het contact met “lotgenoten” en hoor en lees wat er allemaal speelt naast de inmiddels eigen ervaring met MS ben ik mij aan het verdiepen in het wat heb je nou nodig om met deze ziekte om te kunnen gaan en dat is best divers en ingewikkeld.

Een paar jaar terug ben ik ad-interim directeur geweest bij “Coaching rondom Kanker” en daar hadden we een divisie waar coaches opgeleid werden om mensen met kanker en hun omgeving te begeleiden. Bijna paradoxaal voor terminale patiënten, maar in hoofdzaak ging het om levenskunst.

Ik denk dat voor mensen met MS èn hun directe omgeving ook het thema “Levenskunst” van kracht is, je MOET er wel mee dealen, de vraag echter is hoe, en zie je zelf nog jouw eigen mogelijkheden of ben je allen maar bezig met wat je niet meer kunt.

Levenskunst is dan ook om van elkaar te leren en jezelf en de ander oprecht te waarderen.

Met onze eigentijdse communicatie middelen is een totaal isolement door de ziekte niet meer nodig Ook rondom MS zijn er vele forums en internetgroepen waar sprake van een intensief onderling contact is, één van de mooie dingen van deze tijd.

De vraag die dan rest is niet òf we elkaar kunnen bereiken maar hoe wel elkaar bereiken. We zitten in- of komen allemaal uit een andere situatie, qua opleiding, woonsituatie, inkomen, opvoeding, cultuur, leeftijd, relatie, baan, geen baan, kinderen of geen kinderen, religie, land of provincie van herkomst, manier van denken, sociale omgeving enz. allemaal zaken waardoor je discussies kan voeren of het grondig oneens kan zijn met wat de ander schrijft of vertelt.

Levenskunst is dan ook om van elkaar te leren en jezelf en de ander oprecht te waarderen. Wees belangstellend naar elkaar en je zult zien dat je meer met elkaar gemeen hebt dan je misschien dacht. Zoek naar wat verbindt en vermijd wat verdeelt.

Hoe om te gaan met een chronische ziekte en de gevolgen daarvan houden mij nog meer dan voorheen bezig; ziekte, stress, zorgen, boosheid en verdriet zijn dingen die een slechte relatie met ziekte en zeker ook met MS hebben. De ziekte MS is moeilijk te beïnvloeden maar hoe je er mee omgaat heb je voor een groot deel in eigen hand, of zou je in eigen hand kunnen hebben, en dat psychologische aspect is mijn ding geworden.

Gedachten, ervaringen en hersenspinsels rondom het thema MS zette ik op het digitale papier en het bleek veel mensen aan te spreken te verbinden of te troosten. H(erkenning) bleek het toverwoord! Dit ondanks alle verschillen. Steeds weer bleken de verhaaltjes een hoop los te maken en bij een aantal ontstond een warm gevoel van vriendschap en nabijheid.

Nadat ik laatst weer een verhaaltje op het forum “MS deal with it” had gezet kwam de vraag of ik ook voor “Platform MS” een stukje wilde schrijven, een hele eer als je zo’n verzoek krijgt! Dus dit keer een lang verhaal zodat jullie weten hoe ik in deze wereld terecht kwam, volgende keer (als men mij dat toestaat) hou ik het echt korter.

René de Jager

Laat een reactie achter op H.G. de Groot Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • H.G. de Groot schreef:

    Ha René, de feitjes had je me al zo’n beetje verteld, en nu lees ik wat ik al wist met “iets” erbij, en dat iets is de essentie: hoe ga ik om met wat niemand zichzelf laat staan een ander toewenst? Na alle trainingen en cursussen is er nu ineens, helaas, de echte proef en je kunt niet weglopen…
    Ik heb bewondering voor jouw mentale kracht, gevoed door het krachtigste wat er is: liefde voor de naaste, dichtbij of verder weg. Ondanks alles: het ga je goed René!

  • Els van Herpen schreef:

    Mooi geschreven René. Tijdens het lezen zie en hoor ik je vertellen. Super Dankjewel voor het delen. Groeten aan Nicole.

  • Cees Oerlemans schreef:

    Hoi René,
    Mooi om te lezen dat je weer een nieuwe manier hebt gevonden om met jouw wijsheid, inzichten en ervaring anderen te inspireren en motiveren. En daarmee ook voor jezelf doelen te bepalen en betekenis te blijven geven aan je bestaan. Go on man !
    Hartelijke groeten, ook voor Nicole

  • De dag die mijn leven veranderde

    Wij van Platform MS proberen te helpen door verhalen van én over MS'ers te publiceren. Onlangs kregen we een berichtje van Paul met hierin zijn verhaal. De dag van de ... › Lees meer

    MS overal

    Marieke is al van kleins af aan in aanraking gekomen met MS in haar omgeving. Haar vader leed aan een progressieve vorm van MS. Toen zij 11 jaar was verloor zij haar v... › Lees meer