Van diagnose naar Aubagio naar Copaxone

Melanie Kort

Veel verhalen welke wij ontvangen gaan over de diagnose. De afspraken bij de neuroloog. MRI. Lumbaal punctie. En dan die diagnose. Het zal nooit wennen. Daarom is het ook zo fijn dat mensen hun eigen ervaringen met ons delen. Op die manier kunnen we aan iedereen laten weten hoe het nu is om de diagnose te krijgen. Zo ook in het verhaal van Melanie.

Van diagnose naar Aubagio naar Copaxone

Veel verhalen welke wij ontvangen gaan over de diagnose. De afspraken bij de neuroloog. MRI. Lumbaal punctie. En dan die diagnose. Het zal nooit wennen. Daarom is het ook zo fijn dat mensen hun eigen ervaringen met ons delen. Op die manier kunnen we aan iedereen laten weten hoe het nu is om de diagnose te krijgen. Zo ook in het verhaal van Melanie.

Mijn naam is Melanie Kort, 29 jaar en weet nu bijna 1 jaar dat ik RRMS heb. Ik heb altijd een vrij onbezonnen leventje gehad. Een leuke baan in de ouderenzorg, fijne familie, en een goed sociaal netwerk. Je zou eigenlijk denken dat niets mij in de weg zou kunnen staan. Dat dacht ik ook. Maar toen... Halverwege februari 2015 voelde mijn voeten toch wel heel vreemd, na een druk en feestelijk weekend gaf ik eerst de schuld aan een paar schoenen die ik aan had. Hoge hakken, veel staan. Dan heeft iedereen wel eens vermoeide voeten, dus ging ik op maandagochtend gewoon naar mijn werk.

Ik had er zin in! Eindelijk weer voor de volle 100% aan de slag. Naarmate de ochtend vorderde en ik alle bewoners in de huiskamer had gebracht, begon dat vreemde gevoel verder omhoog te trekken richting mijn liezen. Ik vertelde dit tegen een collega, die vond dat ik meteen een huisarts moest bellen. Het is niet goed om geen gevoel meer in de benen te hebben... Ik vond eerst dat mijn collega zich niet te druk moest maken, en dacht dat het vast een ‘luie’ spier zou zijn. Maar toen ik niet meer voelde wat ik eigenlijk op het toilet aan het doen was, heb ik toch maar mijn huisarts gebeld. Ik moest direct komen van de assistente.

Ik voelde mijn voeten ook niet op de trappers, het leek wel alsof ik op watten liep.

Wat normaal voor mij een ritje van een paar minuutjes, en een fluitje van een cent was. Duurde nu toch iets langer. Ik kon bijna niet meer vooruit komen op de fiets. Ik voelde mijn voeten ook niet op de trappers, het leek wel alsof ik op watten liep. Uitgeput kwam ik bij de huisarts, na een lichamelijk onderzoek. Kon de huisarts toch zijn vinger niet op de zere plek leggen, en wilde hij dat ik naar het ziekenhuis ging voor verder onderzoek. Er spookte van alles door mijn hoofd, de huisarts sprak ook nog eens allerlei latijnse termen uit, door de telefoon naar de neuroloog dus werd ik toch wel lichtelijk paniekerig. Wat is er toch met mij aan de hand?

De dag erna ben ik richting het ziekenhuis gegaan, daar zag ik een bordje MS-centrum staan. Wat goed dacht ik nog..! Fijn voor de MS-patiënten dat er hier ook een poli is. Scheelt een hoop reistijd en de mensen worden vast goed begeleid. De neuroloog riep mij, en na weer een lichamelijk onderzoek moest ik toch maar even op de MRI-scan, eerst voor mijn ruggenwervel en een aantal dagen later toch ook maar voor mijn hersenen. Nog steeds in volle onzekerheid en grote angst ging ik weer naar huis. Nog geen duidelijkheid.

En dat ik nog heel oud kan worden met de juiste medicatie.

De dag van de uitslag zal ik nooit meer vergeten, eerst nog wat boos op de arts. Hij liep uit, en waarom blijft hij nou zo heen en weer lopen op de gang? Ik wil naar binnen!! Eenmaal binnen kreeg ik na een kort inleidend gesprek de uitslag. Het is MS... Jij hebt MS! Dit is het enige wat ik nog hoorde, ik begon te huilen, de grond onder mijn voeten was weg gezakt, en vroeg alleen maar of dit echt waar was. Dit kan toch niet?? Ik beland binnen de kortste keren in een rolstoel, met een vroeg overlijden er achter aan. Ik zag alles voorbij flitsen. Gelukkig kon de neuroloog mij gerust stellen, en kon hij vertellen dat het een ‘rustige’ vorm is. En dat ik nog heel oud kan worden met de juiste medicatie.

Na een gesprek met de MS-verpleegkundige ben ik het eerste half jaar gestart met Aubagio, het dove gevoel bleef maar, en dit duurde dus te lang. Hiervoor ben ik een weekendje opgenomen geweest voor een prednisonkuur. Helaas heeft deze kuur weinig gedaan, het gevoel in mijn benen is wel terug maar niet voor de volle 100%. Schade dus... Helaas... Ik had het gevoel dat de Aubagio ook niet voldoende werkte bij mij. Ik kreeg haaruitval, energiebalans werd stukken minder, en voelde mij ook echt heel ziek. Weer naar de neuroloog dus. En weer een MRI. Mijn gevoel bleek te kloppen. De medicatie sloeg niet voldoende aan. Nu gebruik ik Copaxone injecties, wat een wondermiddel! Ik voel mij goed, kan veel meer dingen doen en mijn energie is ook aardig op pijl.

Aan de buitenkant zie je niks. Dus zal het dan niet allemaal een beetje meevallen? Dat doet zeer...

Voor mijn vrienden en familie is het natuurlijk best ook een klap geweest. Hoe moeten zij nu met mij omgaan? Ik ben vrienden verloren, aan de buitenkant zie je niks. Dus zal het dan niet allemaal een beetje meevallen? Dat doet zeer, tuurlijk zien de meeste mensen mij op de goeie momenten. Dan lijkt er niets aan de hand, maar niemand ziet dat ik mij soms de trap op moet trekken, ik overal tegen aanloop, of zomaar door mijn benen zak. Laten we het dan maar niet over die vervelende zenuwpijn hebben, gelukkig heb ik daar ook de juiste medicatie voor.

Ook zijn er vrienden juist dichter bij mij komen staan, hier kan ik altijd op terug vallen wanneer het nodig is. En zijn er nieuwe vrienden bijgekomen. Mijn familie steunt mij ook door dik en dun. Gelukkig maken wij er ook grapjes over, het is vervelend en totaal niet leuk. Maar hé!! Ik kan hier oud mee worden, dus pluk ik gewoon iedere dag. En kijk terug op de mooie momenten, die heb ik dan wel weer even mee gepikt. Ik kan nog lang genoeg achter de bloemetjes en plantjes zitten die op de vensterbank staan.

Beste MS... Ik ben sterker dan jou, 
Toch hoop ik dat de juiste medicatie wordt gevonden, 
Jij vervelende ziekte, ik wil jou niet. 
Maar ik heb je, en tot die tijd dat er iets wordt gevonden, 
Zal ik tegen jou vechten, en zal ik sterk zijn! 
Jij wint het niet van mij.

Laat een reactie achter op Melanie Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marielle schreef:

    Hey Lieve skat,

    Met dikke kippenvel je verhaal gelezen.

    Ik denk dat je moet stoppen met je opleiding. Niks voor jou ( grapje)

    JE MOET SCHRIJFSTER WORDEN!

    Liefs en een hele dikke kus, en ik knok gewoon met je mee. 2 tegen 1 kom maar op!

    Mariëlle

  • Lydia schreef:

    Lieve mel

    Lieve vriendin je bent een grote topper
    Altijd positief en laat je nooit uit het veld slaan en daarnaast ook nog een echte vriendin voor anderen.
    Daar kunnen vele een voorbeeld aan nemen.
    Dikke kus
    van je dingen lyd

  • Elly. schreef:

    Beste Melanie,
    dat zal zeker een klap geweest zijn zeg die diagnose.
    Ik wens je heel veel sterkte met het verloop van je ziekte, maar
    je bent optimistisch lees ik wel, gelukkig.

    • Melanie schreef:

      Hallo Elly,

      Het was zeker even een klap! Maar gelukkig ben ik inderdaad positief. En wil dat ook nog heel lang blijven.

      Bedankt voor de wensen, en komt goed hoor! Bedankt voor de reactie.

      Groetjes Melanie

  • De diagnose van Ellen (deel 1)

    Onlangs kregen wij via Facebook een bericht binnen van Ellen. Ellen heeft pas sinds mei dit jaar de diagnose. Haar voornaamste klachten zijn vermoeidheid en depressie.... › Lees meer

    MS & Medicatie: Van eerste lijn naar tweede lijn medicatie

    Het voorwoord geven wij aan Nicole; Het derde en laatste artikel in deze serie. Op dit verhaal hebben jullie iets langer moeten wachten. Ondertussen zijn we twee j... › Lees meer