Uit een liefdevol leven weggerukt – Deel 2

Vandaag kun je het 2e deel lezen van het interview met Frank van Lierop, de echtgenoot van Linda. Op 31 jarige leeftijd heeft zij haar strijd verloren. Frank en Linda wonen in Letland en besluiten om naar Nederland te gaan.  Frank is aan het revalideren na een hartaanval. In dit deel gaat Linda erg hard achteruit en krijgt Frank te maken met de zorg om Linda heen.

Omdat Frank nog moet herstellen van de operatie en hun woonsituatie op dat moment niet optimaal is, besluiten zij om Linda 5 maanden intern te laten verblijven in het Sofia Revalidatiecentrum.

In 2012 heeft Linda heeft een forse schub gehad en de zaken worden almaar ingewikkelder in Letland. Daar bovenop krijgt Frank een ernstige hartaanval op 42 jarige leeftijd. Ze komen terecht in Den Haag. Omdat Frank nog moet herstellen van de operatie en hun woonsituatie op dat moment niet optimaal is, besluiten zij om Linda 5 maanden intern te laten verblijven in het Sofia Revalidatiecentrum. “In dit tempo van wandelstok naar rollator tot rolstoel laat wel zien hoe agressief de MS was van Linda” vertelt haar echtgenoot. “We hadden in deze periode van revalidatie veel te doen. We hadden tijdelijke woonruimte. Onze dochter was pas 7 jaar oud. Linda was zo sterk verslechterd dat het niet langer ging thuis.” Hier breekt een zeer zware tijd aan voor Linda. “Af en toe mag Linda naar huis in het weekend, maar omdat het huis niet aangepast was moest ik haar bijna letterlijk overal heen dragen in huis” Maar in deze periode kijken ze bovenal samen vooruit. “Het mooiste aan Linda vind ik haar positieve instelling en haar doorzettingsvermogen. We hadden als droom om samen hand in hand over het strand in Scheveningen te lopen en samen oud te worden”.

“Kijk! hier gaan de zwachtels om de spalken. Ze noemde dit zelf haar mummie schoenen.”

Tijdens het interview laat Frank een filmpje zien. Het is gemaakt tijdens het revalidatietraject. Linda heeft later zelfs het filmpje gemonteerd. Een vrolijk deuntje schalt de woonkamer door. Frank vertelt ons “Kijk! hier gaan de zwachtels om de spalken. Ze noemde dit zelf haar mummie schoenen. Linda staat tussen de brug met steunen in en we zien haar keihard werken om met behulp van de spalken weer een paar stappen te kunnen zetten. Halverwege zien we dat het bijna niet meer gaat. De vermoeidheid, de spasmes en het verstoorde signaal vanuit de hersenen. Haar armen gaan de lucht in zodra ze het einde bereikt heeft. Yes I dit it! Ze heeft gedaan wat ze kon in al haar gedrevenheid”, aldus Frank. Tijdens het kijken lopen de tranen naast een glimlach over zijn wangen.

Na het revalidatietraject zijn ze als gezin in een Fokuswoning – aangepaste woning met verpleeghulp op afroep – getrokken. Deze periode staat voor heel veel geregel en instanties die niet samenwerken. Na het revalidatietraject en het betrekken van de Fokuswoning, heeft Linda zich als vrijwilliger ingezet voor Stichting Voorall in Den Haag. Daarnaast is ze ook een studie International and European Law gestart op de Haagse Hogeschool. Die heeft zij in het tweede studiejaar af moeten breken omdat het fysiek en mentaal te belastend bleek.Bij de WMO werd een elektrische rolstoel en een tillift aangevraagd. Fokus moest klaarstaan en de revalidatie diende te worden afgerond. Dit alles legde een grote druk op Frank. “Want ook al had ze gerevalideerd in het Sofia; ze is nog steeds rolstoelgebonden, lichte incontinent en haar fijne motoriek was aangedaan. Het was moeilijk voor ons en met name voor mij omdat we nog maar weinig privacy hadden. Iedereen liep in en uit. We hadden vanaf het begin al een conflict met Fokus. Ze hebben een overeenkomst met de cliënt, maar niet met de partner. Instructies worden alleen aangenomen van de cliënt. Dat was zo moeilijk. Er stonden niet geschoolde mensen aan haar bed en ik mocht niks zeggen. Had niks in te brengen. Voor mij was dit onmogelijk, omdat ik altijd de zorg voor Linda had gecoördineerd. Dit botste veel. Ik kreeg waarschuwingen en moest inbinden. Een oplossing is er nooit gekomen” aldus Frank.

“We hebben van alles intens genoten, maar het was een heel gedoe.”

“Het ging een poosje vrij goed, maar toch bleef Linda niet stabiel. Door de elektrische rolstoel had ze een deel van haar vrijheid terug”. Frank laat ons een filmpje zien waarin we Linda zien swingen in haar rolstoel. Ze was weer meer mobiel. Een keer bezochten ze de Gaypride in Amsterdam of een festival. Frank vertelt ons “het wordt een heel circus om er op uit te gaan samen. Je wacht op de taxibus. Kijkt of de locatie toegankelijk is. Het heeft bijvoorbeeld geregend en voor je het weet sta je met drie mensen te sjorren aan een rolstoel die wegzakt in de modder. Weer wachten op een taxibus. Makkelijk is het niet,  je moet altijd een voorrangspositie claimen. Het is niet zo simpel om er op uit te gaan. We hebben van alles intens genoten, maar het was een heel gedoe.”

In 2015 is Linda steeds verder achteruit gegaan. Nog steeds gebruikt Linda Tysabri. “De zorg was zwaar. Eerst kon ze zonder tillift nog naar het bed en had ze alleen hulp nodig bij douchen. Op een gegeven moment wordt de zorg zwaarder. Er moet bijvoorbeeld gekatheteriseerd worden, maar door haar slechte hand motoriek kon zij dit niet zelf. Fokus kreeg het maar niet voor elkaar om dit zonder pijn te doen of mis te prikken. Zelf deed ik dit al een poos. Ik probeerde het iedereen te leren, maar ze pikten het niet op. Dus voor mijn gevoel werd de zorg niet uit handen genomen door Fokus of de thuiszorg. Maar bemoeide ik mij er mee, dan werd dit niet gewaardeerd. De wil was er zeker bij iedereen, maar de kunde ontbrak.Tot het einde aan toe is dit een rode draad in het verhaal” aldus Frank. “Voor mijn gevoel moest ik overal bij blijven op zorggebied.” Dit is voor Frank en zijn gezin een frustrerende periode.

“de laatste keer dat we de deur uit geweest zijn was 1e kerstdag 2016, naar haar favoriete musical Jesus Christ Superstar.”

In het voorjaar 2016 teste Linda positief op het JC Virus. Dit kan voorkomen door het gebruik van Tysabri. Er moest gestopt worden met de Tysabri en er werd gestart met de Tecfidera. Dit werkte niet. Linda ging nog verder achteruit. Haar spraak en arm motoriek verslechterde. Linda kon de intercom niet meer bedienen. “Ik moest de zorg oproepen, maar mocht wederom geen instructies geven. Inmiddels was ik veel betrokken bij de dagelijkse handelingen omtrent de zorg voor Linda”. Vanaf het moment dat Linda de intercom niet meer kon bedienen, medio 2016, was ik genoodzaakt om 24/7 bij haar in en om de woning te blijven. Door de afhankelijkheid die door haar verslechterde motoriek ontstond, had ik geen bewegingsvrijheid meer. Dat is nog verder geïntensiveerd en kreeg een nog kritischer karakter op het moment dat zij bedlegerig werd en ook verstikkingsverschijnselen kreeg vertelt Frank.

Vrijdag kun je het 3e deel lezen van het interview over Linda met Frank van Lierop.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.