Diagnoses…

Debby Douwsma

Debby geeft aan dat ze moeite heeft met schrijven. Ze heeft namelijk MS. En, een hersentumor! In eerste instantie zijn we geschrokken en vragen we voorzichtig aan Debby of zij toch haar verhaal wilt doen. Ze gaat er over nadenken en laat het ons nog weten. Een paar dagen later krijgen we haar verhaal; "Het duurde even, koste me heel veel tranen maar heeft me wel goed gedaan."

Diagnoses…

Debby geeft aan dat ze moeite heeft met schrijven. Ze heeft namelijk MS. En, een hersentumor! In eerste instantie zijn we geschrokken en vragen we voorzichtig aan Debby of zij toch haar verhaal wilt doen. Ze gaat er over nadenken en laat het ons nog weten. Een paar dagen later krijgen we haar verhaal; "Het duurde even, koste me heel veel tranen maar heeft me wel goed gedaan."

Al tijden voelde ik me oververmoeid, pijn in mijn onderrug. Ik ging naar mijn huisarts, ik maakte me zorgen en vroeg om een “APK”. Kortom; een onderzoek. Alles was goed; standaard bloedonderzoek en een standaard onderzoek ook... Dus ik dacht; te veel gewerkt en maakte me zorgen om mijn jongste zoontje i.v.m. de vraag of hij autisme of dcd heeft. Dus een beetje meer aan mezelf denken en dan komt het allemaal goed.

Dus een beetje meer aan mezelf denken en dan komt het allemaal goed.

Maar ik ben altijd zo’n draaiende spil, een alleenstaande moeder, ben gescheiden eind 2011 en ik leef voor mijn kids. En alles moet door. Een moeder kan niet ziek zijn. Sinds juli 2015 weer gelukkig in de liefde - altijd hard werken - ik ben huishoudelijke hulp in de thuiszorg en mijn cliënten gingen voor mij. Als het iedereen goed gaat, dan gaat het mij ook goed.

Ik stond 25 april op uit mijn bed met tintelingen in mijn voet. Bah, wat vervelend. Tussen de middag zat het al tot mijn onderbeen dus ik zat vrij ongemakkelijk koffie te drinken bij mijn cliënt. Ik werd gek van mijn been. Rond 15.00 uur naar huis en toen zat de tinteling tot halverwege mijn bovenbeen. Iets wat ik bijna nooit doe was toch de huisarts bellen want ik vond dit wel heel erg vreemd. Met een half uur kon ik komen. Wat testjes gedaan. Huisarts dacht aan trombosebeen maar, nee, dat was het niet. Ik ging naar huis in afwachting dat het minder zou worden en bij verergering moest ik terug komen.

Wat een nacht! Aan mijn linkerzijde had ik zoveel pijn bij huidaanraking; ik stond in de fik, zo voelde het. En het tintelen zat door mijn hele linkerbeen! Ik werd gek....

Dinsdagochtend huisarts gebeld en ik kon meteen komen. Weer wat testjes en soms huilde ik van de pijn... Hij ging overleggen met een andere arts en zou mij bellen. Thuis ging vrij snel de telefoon. Ik moest mij melden op de spoedeisende hulp in Arnhem want zo kon ik het snelste bij een neuroloog terecht. Dus vervoer geregeld en gaan. Weer testjes gedaan en doordat er vragen gesteld werden ging ik een link leggen met MS. Mijn moeder had een hele agressieve vorm van MS dus ik herkende de vragen, vandaar. Ik gaf dit aan bij de neuroloog en zij ging overleggen. Ik dacht het is niet erfelijk dus kan toch niet!! De neuroloog kwam terug met de mededeling dat ik opgeroepen zou worden voor een MRI scan van mijn hersenen en ruggenmerg want het waren wel MS symptomen. Bij krachtverlies, urineverlies, spraakproblemen of andere vage klachten moest ik meteen naar de huisarts en hun moesten dan contact opnemen met de neuroloog.

Op Koningsdag was ik een dagje vrij en heb ik rustig aan gedaan. Donderdag weer werken; ik voelde me raar, werd gek van mijn been en kreeg meer pijn... Ik maakte een grapje met mijn cliënt “fijn hé zo’n hulp ik loop nog slechter dan u.” Thuis lag er post. Ik zou 13 mei door de scan gaan en op 30 mei de uitslag krijgen. De kids kwamen thuis. Ik was kapot maar ik ging door... Wat was ik blij toen ik ‘s avonds naar bed kon. Kruipend de trap op en mijn bedje in.

Vrijdagochtend, de wekker gaat, het ging weer iets beter dus hup daar ging ik weer; kids verzorgen voor het naar school gaan en toen hun de deur uit waren ging ik weer naar mijn werk. Wat een zware dag! Ik mocht rustig aan doen van mijn cliënten... Eenmaal thuis een half uurtje rust en toen kwamen de kids weer thuis en ik draaide maar door maar werd gek van de tintelingen en de pijn en was doodmoe. Dus eindelijk bedtijd! Ik mocht weer rusten.

De huisarts belde de neuroloog op en hij zei; "We gaan de MRI scan versnellen. Mevrouw krijgt met spoed bericht."

Dat weekend rustig aangedaan. Mijn vriend is in de weekenden altijd hier en maakte zich veel zorgen. Ik zei; "Komt goed, even een paar dagen rustig aandoen en het komt weer goed." Dat was altijd mijn instelling. Zondagavond, mijn vriend vond dat ik me ziek moest melden die maandag. Ik zei; "Ik kijk wel even..."

Maandagochtend 'onze routine'; kids waren de deur uit en ik wist niet meer wat voor of achter was en wilde maar één ding: mijn bed in... Werkgever gebeld en me ziek gemeld. Ook meteen de huisarts gebeld want iedere achteruitgang moest ik melden. Ik kon meteen komen. De huisarts belde de neuroloog op en hij zei; "We gaan de MRI scan versnellen. Mevrouw krijgt met spoed bericht."

Ik was goed en wel thuis, telefoon, ik kon de volgende dag - 3 mei - komen voor de MRI scan en meteen de uitslag van de neuroloog. Daar ging ik heen dinsdag 3 mei. Eerst de hersenscan. Pffff, wat duurde die lang! Toen de scan van mijn ruggenmerg. Die duurde nog langer. Ik hoorde de deur; Jaaaaaa, ik ben klaar!!!

"Maar er is nog iets mevrouw. U heeft een hersentumor."

"Sorry mevrouw, u krijgt contrastvloeistof." Ik dacht: hé..?? "We hebben iets gezien en met de vloeistof kunnen we het beter zien maar dan moet u wel 10 minuten terug de scan in want we gaan nog een hersenscan maken en een stukje van uw nek." Dan lig je echt niet fijn meer, maar goed, even doorbijten nog...

Daarna liepen we rustig richting de neuroloog. Ik kreeg nog wat testjes ivm lopen en mijn ogen en moest gaan zitten om over de scan te praten... Waar ik bang voor was; diagnose MS. Ik heb meerdere plekken op mijn hersenen en een plek op mijn ruggenmerg. "Maar er is nog iets mevrouw. U heeft een hersentumor." WATTTTT... De wereld zakte onder mijn voeten vandaan. Dit kan niet, mijn kinderen, ik moet er zijn voor hun, dit kan niet, dit mag niet... Huilen, huilen, huilen...

"Het ziet eruit als een goedaardige tumor maar dat weten we pas naar onderzoek zeker. Maar de plek waar die zit is uitzonderlijk. We kunnen daar bijna niet bij. Dit gebeurt zelden dus ik draag u hiervoor over naar de neurochirurg in het Radboud Nijmegen. Ik kreeg een dextametason kuur om de MS te kalmeren. Het resultaat na 5 dagen; de tintelingen waren verdwenen, wat een opluchting want daar werd ik echt gek van. Maar de zeuwenpijn bleef!

Dan rij je naar huis. Alles stortte in. Pfff, wat een ellende, zoveel vragen, zoveel verdriet, zoveel zorgen... Ik ging meteen een achtbaan in van gevoelens maar ook met afspraken...

Eindelijk kon ik 21 juni naar de neurochirurg in Nijmegen.

De hersen tumor zit in de overgang van mijn hersenen naar mijn ruggenmerg. Het drukt tegen mijn hersenstam en mijn zenuwbaan is verdrukt en mijn twee grote bloedvaten lopen erdoorheen. Hoe kan dit? Waarschijnlijk zit de tumor er al jaren. Maar de plek is bijzonder uitzonderlijk. Bestraling kan niet ivm zwelling, dan krijg ik uitval. Zo doorlopen kan niet, de tumor is bijna 3 cm groot dus op die plek is bijna geen ruimte meer. Dan is het wachten op een uitval. De enige oplossing is een risicovolle operatie. Daar ging ik weer; huilen... huilen... huilen... Mijn kids. Straks ben ik er niet meer voor hun. Ze hebben mij nodig. Ik moet er zijn voor hun.

De neurochirurg stelt mij gerust; dat ik de operatie niet zou overleven is hét allerkleinste risico... Ik werd rustiger. Ik moest naar huis, het laten bezinken en erover nadenken en 5 juli terug komen om te zeggen wat ik wil doen.

Mijn kids, mijn kracht, mijn leven. Ik moet vechten en niet opgeven.

Pff wat een toestand... Gaat dit over mij? Moet ik beslissingen nemen? Ik dacht; ik word gek maar ik moest ook realistisch blijven en positief. "Kom op," zegt de oudste, "we blijven positief, mama. Dat zeg jij ook altijd en dan komt het goed dus nu ook. Samen staan we sterk." Mijn kids, mijn kracht, mijn leven. Ik moet vechten en niet opgeven.

5 Juli. Ik ga akkoord met de operatie. Er komt een heel team, de neurochirurg gaat samen met een professor neurochirurgie opereren. Er komen metingen tijdens de 7 uur durende operatie om zo ernstige uitval te voorkomen. Er blijven waarschijnlijk restje van de tumor zitten, dit om een uitval of herseninfarct te voorkomen want die risico’s zijn heel erg groot. Ik word een dag van te voren opgenomen. Dan wordt er nog een speciale scan gemaakt die word gebruikt tijdens de operatie. Na 3 maanden moet ik weer door de scan, kijken hoe het eruit ziet en beslissen of ik bestraald moet worden, want dan kan het wel omdat er dan ruimte is voor opzwelling. Blijkt uit onderzoek van de patholoog dat de tumor toch kwaadaardig is, dan word ik eerder bestraald.

Mag ik vanuit het ziekenhuis naar huis? Of moet ik eerst revalideren in Groot Klimmendaal? Het zijn allemaal vragen? Ik moet het op me af laten komen en hoop houden, positief blijven denken, vertrouwen hebben in de artsen.

Ik ben nog steeds thuis in de ziektewet, mijn linkerbeen wil niet. Na mijn eerste afspraak met de MS verpleegkundige kreeg ik toch medicatie voor mijn zenuwpijn. Ik kreeg Lyrica. Het heeft de scherpe kantjes weg genomen en de “elektrische” schokken in mijn been en onderbuik.

25 juli ga ik op advies en doorverwijzing van mijn revalidatie arts naar een ergotherapeut. Ik wil graag alles zelf blijven doen maar het valt tegen. De pijn en de vermoeidheid. Waarschijnlijk pak ik het verkeerd aan want op dit gebied valt met goede aanpak winst te behalen, zegt de revalidatie arts. Ik hoop het. Dat ik niet kan werken vind ik al een ramp maar thuis wil ik doorgaan en voor mijn eigen gezin zorgen. Ik ben de moeder. Ik wil de verzorging doen van mijn kids en mijn huisje bijhouden.

Ik wil zo graag dezelfde moeder zijn die alles kan en doet.

Dan komt de acceptatie die ik heel erg moeilijk vind. Eerst dacht ik als het zo is met mijn been heb ik geluk. Maar nee want het beperkt zoveel! Ik vind het verschrikkelijk. Ik ben 39 jaar en heb nu al beperkingen. Pffff, hoe moet ik daarmee omgaan? Ik wil zo graag dezelfde moeder zijn die alles kan en doet. Ik krijg inmiddels ook hulp van een psycholoog en maatschappelijk werk want dit kan ik niet alleen...ik geef eraan toe maar blijf wel vechten.

Na de operatie wil ik sterk worden en vechten voor mijn krachten. Ik blijf positief al stort mijn leven soms even in... Maar dan komen mijn kids weer in beeld. Mijn kracht, mijn leven. Ik moet en zal er voor hun zijn!!!

Ik weet niet in welke vorm ik MS heb, dat komt later. Eerst is alle aandacht op de tumor gevestigd daarna gaan we verder. Nu mijn kracht en moed verzamelen. Rust houden zodat ik goed de operatie in ga en er zo goed mogelijk uitkom! En gaan leren accepteren en hoe om te gaan met MS...

Lieve lezers, blijf positief en krachtig want dan kom je ver!! Geniet van de kleine dingen in het leven.

Onze woorden en troost voor het gezin:

SAMEN STAAN WE STERK EN KUNNEN WE ALLES AAN MET ONZE LIEFDE VOOR ELKAAR

Lieve groet,

Debby

Laat een reactie achter op Rebecca (jullie oude gastouder) Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • judith burgzorg schreef:

    lieve debs,

    op klimmendaal heb ik jou bewonderd, maar na het lezen van je verhaal met tranen in mijn ogen, is mijn bewondering nog meer gegroeit
    je bent een top vrouw. ja positiviteit maak dat je sterker wordt.

    veel liefs judith

    • debby schreef:

      lieve Judith,
      dank je wel.op klimmendaal vond ik het fijn als jij er was.
      je was zorgzaam altijd in voor een grap je beurde me op.je was er voor een lach en een traan en ik kon heel fijn met jou praten.lieverd je bent een topper in je werk je zorgde goed voor ons ik mis je verrrassingen met de lunch hihi….hele dikke knuffel xxx

  • Harriette schreef:

    Wauw,….

    Ben er stil van,….heftig,….maar ook herkenning in jou levens houding,….je bent moeder, de stuwende kracht van het gezin, moeders kunnen niet ziek zijn,…moeten door,…ondanks eigen gebreken toch doorgaan en presteren!
    Ik herken mijzelf hierin,….ik heb nu geleerd dat ik niets moet, en doe wat ik kan,….en wat ik bij jou ook lees,…wat jij ook heel goed kan,…aangeven en jou liefde doorgeven,..dat is wat de kinderen bijblijft…..niet je “handicap”, maar je lach ondanks de tranen!

    Hou vol lief mens,….het is nu jijtijd, niet voor een ander maar jij en je gezinnetje,…

    Lieve groeten

  • Rebecca (jullie oude gastouder) schreef:

    Pfff debbie ik heb net jou verhaal met tranen jn de ogen gelezen, wat erg voor jou en wesley en dinand.
    Ik weet niet wat ik moet zeggen woorden schieten mij tekort heel veel sterkte meid, ik zal aan je denken en voor je duimen.
    Dikke knuffel voor jou en de kinderen

  • mien schreef:

    pittige en heftige periodes. Hopelijk kun je met de kracht van de liefde die je omringt verder komen. Petje af en blijf positief. Zoals je zegt dan kom je heel ver. Maar weet ook dat je gerust zwak mag zijn ook die stroming is erg belangrijk. Dan kunnen ze er ook voor jou zijn. Helpende handen, samen smelten, er zijn voor elkaar dat is belangrijk voor samen. Delen kun je dan dat slept je erdoorheen.
    Heel veel sterkte toegewenst.
    Liefs Mien

  • Interview! Jeroen Geurts over de #MSHackathon

    Trots zijn we dat Prof. Dr. Jeroen Geurts de tijd heeft genomen om enkele vragen van ons te beantwoorden met betrekking tot MS en de #MSHackathon! Vragen over zijn ken... › Lees meer

    Hitte & humor

    Vicky schrijft ons haar verhaaltje toe over de hitte van de laatste tijd. Hoe zij daar met haar portie humor mee om gaat. Vaker een stand up comedian dan iets anders. ... › Lees meer