Topsport

Niek Heizenberg

Chronisch ziek zijn blijkt een topsport te zijn. Elke dag weer is Niek keihard aan het trainen om het maximale uit zichzelf te halen. De hele dag door maakt hij van elke handeling een oefening. Opstaan. Aankleden. Wassen. Koffie zetten. Allemaal Uitdagingen voor hem. Je sokken aan of uit trekken duurt al snel een kwartier en daarna moet je even rusten..

Topsport

Chronisch ziek zijn blijkt een topsport te zijn. Elke dag weer is Niek keihard aan het trainen om het maximale uit zichzelf te halen. De hele dag door maakt hij van elke handeling een oefening. Opstaan. Aankleden. Wassen. Koffie zetten. Allemaal Uitdagingen voor hem. Je sokken aan of uit trekken duurt al snel een kwartier en daarna moet je even rusten..

Er valt niet veel eer te behalen uit het leven van een MS-ertje. Je ligt voornamelijk, bent altijd moe en je hele lichaam schreeuwt het uit van de zenuwpijnen. Op FeestPoep zijn wel allemaal MS groepen waar ze elkaar Warriors noemen, maar – *vooral tegen de feestdagen in december* – zijn er telkens ook figuren die het opgeven en zichzelf van kant maken. En hoe langer je daar rondhangt, hoe aantrekkelijker die optie wordt.

Je gaat door, dat heb je zo geleerd

Maar je gaat door. Want Zo Ben Je. Dat is Zoals Het Hoort. Dat heb je zo geleerd. Je werk is onmogelijk geworden en ineens zit je de hele dag thuis. Vreemd dat je zoiets akeligs toch kan missen. Dat gezeur en geklaag van die mensjes over onbenullige zaakjes. Gelukkig hebben we daar Faceblechhh voor tegenwoordig. Dat geeft nog een beetje dat nostalgische gevoel van een Loonslaven Bestaan.

Een vervanger voor een Sociaal Leven. Of het nou vrienden, collega’s of familie zijn: Je zult ze niet meer zien. Als je een keertje een berichtje stuurt krijg je even antwoord – *hey wat leuk, hoe gaat het met je?* – maar ze weten niet hoe snel ze het weer af moeten kappen.

Zijn druk. Hebben iets te doen. En jij niet. Jij bent Nutteloos. Kan niets en hebt niets te doen. *Doei!! Tot gauw hè? Dan spreken we elkaar wat langer!!* Ja tuurlijk, laten we dat vooral doen.

Alle zenuwen zijn aangetast en niets werkt meer vanzelf

Ik begin de dag met aankleden en het bed opmaken. Douchen doe ik niet meer. Douchen is uitputtend en alleen noodzakelijk als ik naar het ziekenhuis moet. Ik berust in de stank. Niemand die er last van heeft. Dan koffie zetten en pissen. Vooral dat pissen heeft tijd nodig.

Alle zenuwen in dat gebied zijn aangetast en niets werkt meer vanzelf. Voor een stijve lul krijg je pilletjes. Om te schijten druk je een vinger in je anus totdat je wel een zenuw raakt die een poepreflex opwekt. En om te pissen heb je geduld nodig. Veel geduld.

Ondertussen kijk je wat op je mobieltje. Of je een berichtje hebt gekregen op WhatsApp (*nope*). Of er wat interessants gezegd is in de groeps-app van die lui die je al jaren niet meer gezien hebt, maar zich nog steeds wel je maatjes noemen (*nope*).

Iedere ochtend wordt je herinnerd aan een leven wat niet meer bestaat

En dan maar kijken op FeestPoep waar je elke ochtend om klokslag 7 uur herinnerd wordt aan een leven wat niet meer bestaat. De dingen die je deed. De zaken die je belangrijk of leuk vond. Voor de gein deel ik ze maar. Net alsof ik nog een Leven heb.

Maar je bent nog nooit zo eenzaam geweest als wanneer je ’s ochtends om zeven uur een half uur op de pot zit te wachten tot je blaas eindelijk leeg is. Daarna is het Medicijn Ritueel en hoop je dat je niets vergeten bent. Heb ik nu al pijnstillers nodig? En zo ja, wat? Na al die inspanningen plof ik op de bank en neem mijn Bekende Houding aan.

Het laatste jaar van mijn Loopbaan om te werken, nu om me vermaken. Pot koffie en snurkende hond naast me, laptop op schoot, beentjes gestrekt en omgeven door kussens om stabiel te kunnen blijven zitten. Ik kan dat zeker tot het middaguur volhouden. Soms wel langer.

Zolang je nog kan dan moet je dat nog doen

Rond 11:30 is het meestal wel tijd om wat te eten, al eet ik niet elke dag. Kauwen en slikken kunnen Net Even Te Veel moeite zijn. Iets pakken en klaarmaken om naar binnen te werken al helemaal. Ik sta sowieso even op van mijn Heilige Troon. Even een andere houding voor de doorbloeding. Zolang je dat nog kan moet je dat blijven doen. Use it or lose it.

Dan is het tijd voor nog meer medicijnen, - *opkikkers voornamelijk* - omdat er wat In Het Huishouden gedaan moet worden. Het is best dat je elke dag, de hele dag ziek bent, maar er moet wel elke dag even een stofzuiger gehanteerd worden. Het aanrecht wordt niet automatisch schoon en als iedereen weer thuiskomt moet er natuurlijk wel wat te vreten op tafel staan.

Niet dat ik voor al die dingen altijd maar tijd heb. Laat staan energie. Maar ik klaag niet. Doe mijn Stinkende Best. Want ik heb iedereen al genoeg teleurgesteld met mijn bestaan.

Tegenwoordig ligt het gevaar op de loer

De Afleiding is altijd aanwezig. Filmpjes, verhaaltjes. Internet rust nooit en als rusten jouw nummer één bezigheid is, dan faalt het web nooit om je nog langer van je Taken te houden. Dat probleem had je niet toen je vroeger in een hoekje wegkroop om een Goed Boek te lezen.

Het was louter jouw eigen beleving die je liet afdwalen van de Echte Wereld. Het verschil is dat je een boek kan wegleggen en verder kan gaan met de Dingen Die Gedaan Moeten Worden. Het Internet schreeuwt altijd om Aandacht. Wil je vangen en gevangen houden. Om je ondertussen advertenties door je strot te drukken aan de hand van algoritmes die een kopersprofiel van je hebben gemaakt.

Een boek lezen deed ik vaak op mijn telefoon. Of tablet. Of laptop. Je begint op de ene en kan daarna zo verder op een ander apparaat. Super gemakkelijk. Maar juist hier ligt Het Gevaar op de loer. Even snel iets checken. Even kijken wie wat heeft gezegd. Even dit. Even dat. Ik ben niet zo nostalgisch om te zeggen dat een analoog, papieren boek fijner of beter is.

Als de laatste druppel op is maak ik me klaar voor de grote klim

Als ik een Goed Verhaal lees dan maakt het medium niet uit. Een kut verhaal is in een Extra Luxe Gebonden Limit Edition papieren versie nog steeds een kut boek. Toch struin ik steeds vaker rommelmarkten en kringloopwinkels af om ladingen Old Skool boeken in te slaan. Tijd voor jezelf zonder Wereld Wijde Waanzin. Terwijl de wereld slapeloze nachten heeft door de cryptostress.

Strompel ik zo Zen as Fuck tussen de muffe boeken. Langzaam op het trage af. Dat is meer mijn stijl nu. In de avond lig ik weer op de bank. Te drinken meestal. Series kijken op Netflix, of die ik gedownload heb. De enige keren dat ik een VPN open gooi tegenwoordig is als ik een serie wil zien die niet via de reguliere kanalen te zien is.

De TV kan verder de deur uit. Op Rail Away na kijk ik helemaal niets meer. Pas als de laatste druppel op is maak ik me klaar voor de Grote Klim. Laatste paracetamolletjes, vitamines en wietdruppels naar binnen werken en dan de trap op. Op sommige dagen lukt zelfs dat niet meer. Maar als ik wel boven ben gekomen en in bed neerplof fluister ik mezelf toe: ‘*Je bent nog steeds een Knokker en een Rock Ster.*’

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Renate schreef:

    Geweldig geschreven!

  • Angela schreef:

    Ja…daar hou ik van, het vertellen zoals het is…hoe kut het ook mag zijn ♡

  • Roely schreef:

    Geweldig geschreven

    Gewoon zoals het echt is.

    Het leven kan flink kut zijn met die kut ms

    Elke dag weer worstelen om een zo “normaal” mogelijk leven te leiden

    Maar “normaal” zal het nooit meer worden

  • Berla schreef:

    Heel herkenbaar dit verhaal….
    Als MS patiënt zit ik met het verleden waarin alles mogelijk leek en het heden waarin ik tegen vanalles aan loop.
    Bij het lezen van jouw verhaal wil ik jou opbeuren,je bedanken dat je dit verhaal met ons deelt maar ik troost mezelf ook met de wetenschap dat er iemand is die weet wat ik iedere dag doormaak…

  • Wereld MS dag – 1 diagnose en 3 gezinsleden met MS

    Iedereen heeft een uniek verhaal. Laura vertelt ons over haar diagnose op 22e jarige leeftijd. Ook nog eens precies op haar verjaardag. Ondanks dat haar vader en zus o... › Lees meer

    De 1000 verhalen van Platform MS

    Floris vertelt ons over de 1000 gezichten die MS heeft. Hoe deze verhalen hem hebben geïnspireerd om kei-hard aan de slag te gaan met het door hem ontwikkelde Platform... › Lees meer