Tom Leppink – Fampyra strijder in Den Haag

Tom Leppink

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Tom Leppink.

Tom Leppink – Fampyra strijder in Den Haag

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Tom Leppink.

In december 2004 / januari 2005 heb ik de diagnose MS gekregen. Na de diagnose lid geworden van de MSVN om meer te weten te komen over deze ziekte met zo'n slechte naam. Toen was ik nog werkzaam als horeca medewerker bediening. Ik had weinig klachten en besloot ook nog niet met remmers te beginnen. De ziekte had me dan ook nog niet echt in zijn greep.

Door alle positieve bijwerkingen die Fampyra op mij heeft is mijn wereld weer open gegaan.

Vanaf 2006 ging ik behoorlijk achteruit en op advies van de bedrijfsarts heb ik toen mijn eerste WIA keuring aangevraagd om er achter te komen wat ik nog wel zou kunnen doen. 100% goedgekeurd bleef ik als horecamedewerker doorgaan met een iets lagere lichamelijke belasting. 2007 begonnen met Copaxone, ondanks mijn erge angst voor naalden. In 2008 zakte ik bijna door mijn benen aan tafel in het restaurant, terwijl ik aan het werk was en toen heb ik met de werkgever besloten om te reïntegreren bij een nieuwe werkgever.

Schoonenberg leek een goede keuze door de lagere werkdruk. Dit heb ik een jaar volgehouden, terwijl ik elke dag tegen een figuurlijke muur op liep, omdat dat nog steeds te zwaar werk voor mij was. Een nieuw computer systeem voor mij en een paar maanden later weer een nieuw computersysteem. De warmte, het geluid en de drukte met constant mensen om me heen waren grote stressoren voor mij en ik hield geen rekening met mijn eigen beperkingen. Anderen konden dat dus ook niet doen.

Na ontslag in 2009 weer WIA keuring aangevraagd en weer 100% goedgekeurd. Nu moest ik elke week solliciteren naar allerlei functies die ik op papier zou moeten kunnen doen. Na NUL uitnodigingen voor gesprekken in twee jaar heb ik 4 weken bij een supermarkt gewerkt als vakantiebaan en daar mocht ik twee maanden van bijkomen. Ik was zo ver over mijn grenzen gegaan, dat mijn accu niet meer wilde opladen.

Er viel een hele last van mij af en ik kon me meer op mezelf richten.

Mijn geluk was een informatieavond voor acquisitie bij een incasso bureau. Werken vanuit de eigen woonkamer.  Tot mijn verbazing werd ik aangenomen op voorwaarde dat ik me na 1 maand ziek zou melden en weer het WIA traject kon oppakken in 2011. Zelfde keuringsarts en zelfde uitslag... 100% arbeidsgeschikt. Ik zat ook nog bij revalidatie sinds eind 2010, dus het moest allemaal goed komen!

De revalidatiearts heeft me verwezen naar een neuropsycholoog om een onderzoek te doen. De uitslag was schrikbarend en ik heb deze naar de keuringsarts gestuurd die me na ontvangst opbelde met excuses. Ze had de situatie niet helemaal goed ingeschat en moest me 100% afkeuren. Er viel een hele last van mij af en ik kon me meer op mezelf richten.

Ik heb sinds eind 2010 echt gesappeld met mijn gezondheid. Ben in een rolstoel terecht gekomen en kwam bijna niet meer buiten. Bij de revalidatie had ik geleerd dat het nooit echt beter met me zou worden en in de jaren daarna toch wel geleerd om tot 80 meter te kunnen lopen met een stok als hulpmiddel. Elke keer even zitten en dan weer verder, maar niet vrolijk makend.

Daarnaast doe ik ook nog leuke dingen, hoor ;-)

In 2016 een huis met slaapkamer op de begane grond gekocht en kennis gemaakt met Fampyra, een medicijn voor MS patiënten met een ernstige loopbeperking. Binnen de kortste keren ging het veel beter met mij en zelfs zo veel  beter dat ik nu weer naast 5 kilometer lopen ook energie heb om vrijwilligerswerk te doen. Door alle positieve bijwerkingen die Fampyra op mij heeft is mijn wereld weer open gegaan.

Sinds april 2018 ben ik bezig, samen met nog veel meer Fampyra responders om het medicijn in het basispakket te krijgen en we hebben nu eindelijk succes geboekt. Ik heb een speech gehouden bij de demonstratie met 100 MenSen op 15 januari 2019 en ben bij Algemeen Overleg VWS op 7 februari 2019 aanwezig geweest met bijna 50 MenSen. Na het Algemeen Overleg geneesmiddelen hebben we met 5 MenSen nog een gesprek gehad met Bruno om onze urgentie te benadrukken.

Nú wil ik mij nuttig maken voor andere MenSen en mijn kennis over MS doorgeven aan iedereen die er maar interesse in heeft. Ik kijk uit naar een samenwerking met andere voorlichters en richt mijn pijlen in eerste instantie alleen op Friesland.

Zoals u ziet staat mijn leven behoorlijk in het teken van MS de afgelopen jaren. Ik heb ook geen problemen om over MS  te spreken in kleine en in grotere groepen. Daarnaast doe ik ook nog leuke dingen, hoor ;-)

Met vriendelijke groet,

Tom Leppink

Geniet!!! Elke dag ❤❤❤

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Accepteren

Soms raak je geïnspireerd door een zin, schilderij of iets anders. Voor Tine was het een boek. De "helende kracht van acceptatie" van Annemarie Postma gaf Tine net dat... › Lees meer

MS, cognitie en boodschappen doen…

MS en cognitie. Het is een van de meest onzichtbare symptomen van MS. Tanja schreef er een verhaal over in de vorm van boodschappen doen. Tanja heeft gister in haar ee... › Lees meer