Het ontstaan van HARD4MS

HARD4MS

7 januari 2017 is het zover. De tweede editie van HARD4MS. Maar hoe is dit evenement tot stand gekomen? We vroegen het aan de organisatie van HARD4MS. En uiteindelijk komen we in contact met Tessa en Jeroen. Lees mee; van diagnose naar alweer de tweede editie van HARD4MS!

Het ontstaan van HARD4MS

7 januari 2017 is het zover. De tweede editie van HARD4MS. Maar hoe is dit evenement tot stand gekomen? We vroegen het aan de organisatie van HARD4MS. En uiteindelijk komen we in contact met Tessa en Jeroen. Lees mee; van diagnose naar alweer de tweede editie van HARD4MS!

Het is 1 januari 2013 als ik wakker word met tintelingen in beide voeten. Vooral irritant, maar op dat moment nog niet hinderlijk.. totdat het gevoel steeds meer omhoog kruipt en inmiddels tot aan mijn heupen komt. Lopen wordt moeilijk en evenwicht houden is helemaal een uitdaging.

Na wat aandringen kan ik dan toch terecht voor een spoed MRI, om te kijken of er een zenuw klem zit. Mooie MRI en totaal niets op te zien. De weken daarop volgen nog meer onderzoeken, zoals bloedonderzoeken en een zenuwmeting. Inmiddels ben ik zelf al dikke vrienden met Google en haal ik me de ergste dingen in mijn hoofd... Reuma, Parkinson, MS... Van geen van 3 word ik erg vrolijk. Maar ook de uitslag van de zenuwmeting is weer goed en de neuroloog geeft aan dat hiermee MS wordt uitgesloten, want anders was dit wel uit de meting gekomen. Fijn, dat is een opluchting!

Een lumbaalpunctie. Bijzonder pijnlijk en bijzonder lomp gedaan door de neuroloog...

Ik word weer naar huis gestuurd met de woorden; “Kom over een paar weken maar terug, dan kunnen we eventueel meer onderzoeken doen.” En dus mocht ik een paar weken later weer terug komen, dit keer voor een lumbaalpunctie. Bijzonder pijnlijk en bijzonder lomp gedaan door de neuroloog, met als gevolg 5 dagen ziek op bed.
 Maandag 11 maart gaan we weer richting het ziekenhuis voor de uitslag. In tegenstelling tot alle voorgaande keren ben ik totaal niet zenuwachtig en sta ik er wel positief in... Totdat de uitslag op tafel wordt gegooid...

De uitslag is niet goed, uit de lumbaalpunctie lijkt toch MS naar voren te komen. Daar zit je dan samen... 26 jaar, net een huis gekocht, net een vaste baan in de gehandicaptenzorg, nog een hele toekomst voor ons en dan in één zin staat je hele wereld op z’n kop. Een week later volgt een nieuwe scan en weer een week later op 25 maart volgt de definitieve uitslag. Ik heb MS. 
Twee letters die ik amper m’n mond uit krijg, twee letters die ik voor iedereen wil verzwijgen, twee letters die ik niet wil accepteren. Maar... Ik heb geen keus.

Hard4MS. Hard gaan voor het goede doel!

Inmiddels zijn we 3 jaar verder en het is een achtbaan geweest met therapieën, gesprekken, nog meer gesprekken en dan uiteindelijk de keuze dat we dit niet ons leven gaan laten bepalen. In september 2015 hebben wij onze prachtige dochter mogen verwelkomen en beetje bij beetje leren wij te accepteren dat die twee letters nu eenmaal bij ons horen, dat de maandelijkse medicatie bij ons hoort en dagelijks leren we ermee omgaan wat nog steeds niet makkelijk is.

Natuurlijk zien we dit allemaal graag anders, maar daarvoor zijn meer onderzoeken nodig en daar komt een financieel plaatje bij kijken. Dat is dan ook de reden dat mijn vriend vorig jaar een evenement heeft georganiseerd in Arnhem; Hard4MS. Hard gaan voor het goede doel. De totale opbrengst is naar het nationale MS fonds gegaan en wat was hij (en ik ook) trots! Vol goede moed is hij dit jaar weer aan het organiseren geslagen en dit keer vindt het feest plaats in een nog mooiere locatie in Arnhem, namelijk Luxor Live! 
De allerbeste dj’s van dit moment zijn erbij, dat wil niemand missen!

Datum: 07-01-2017
Locatie: Luxor Live, Arnhem
Tijd: 22:00 – 05:00
Leeftijd: 18+
Kaartverkoop is inmiddels gestart!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Charelle schreef:

    Mooi en aangrijpend verhaal
    Geweldig initiatief Hard4MS !
    Hoop dat het een druk bezet maar vooral mooi feest word!

  • Wel of geen medicatie? Starten met Tecfidera…

    Op onze oproep; Wel of geen medicatie, reageerde Anke met een lang verhaal. Een verhaal over haar eerste schub en medicatie tot aan maagpijn en de tweede medicatie. Do... › Lees meer

    Mijn ‘vriend’ & ik

    We kennen Carla nu een aantal maanden. Een heel positieve dame welke ook al onze Instagram Sharing heeft gedaan. Na deze bewuste week werd zij enthousiast en mailde zi... › Lees meer