Terug naar m’n werk

Niek Heizenberg

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 9 december 2019

Zo nu en dan in het ziekenhuis belanden door een MS aanval hoort er nou eenmaal bij. Kut is het wel. Gaan weer heel wat kostbare uurtjes verloren op die manier. En je weet nooit van te voren wat er nu weer voor uitval is, hoe dat je verdere leven nog meer belemmert en of het nog weer wat bijtrekt of niet.

Terug naar m’n werk

Multiple Sclerosis is geen moordenaar zoals kanker, MS is een fucking dief. Een gemeen en achterbaks gluipertje die telkens weer wat van je wegneemt. Als een politicus, graait het telkens wat weg, soms stiekem, soms recht onder je neus. Wat gevoel uit je handen, kracht uit je benen, je coördinatie, je zicht.

MS is geen moordenaar zoals kanker, maar een fucking dief

Komt wel pijn en nog meer vermoeidheid voor in de plaats, dat dan weer wel. Stukje bij beetje wordt je zo alles afgepakt, maar de fucker laat je gewoon doorleven. Ik wenste na die eerste MRI scan dat er ‘*gewoon*’ een tumor in mijn kop zat. Dat had ik kunnen bestrijden, het gevecht mee aan kunnen gaan. Dan win je triomfantelijk. Of je gaat dood. Dan is alles voorbij. Maar nee…

‘*Kijk meneer, ziet u deze vlekjes?*’ zei de neuroloog, ‘*Elke neuroloog ter wereld zou hier onmiddellijk de diagnose Multiple Sclerosis mee kunnen stellen*.’ Meteen daarna die blik van gaat ie janken of niet? Mijn reactie verbaasde hem geloof ik. ‘*Oké, dat is kut… En wat nu?*’ Tot drie keer vond hij het nodig om te vragen of ik het wel goed begrepen had. Hulp nodig had. Nee lul!! Ik wil weten wat er nu gaat gebeuren!

Achteraf gezien had ik zeker al 6 jaar geleden voor het eerst een vermoeden gehad dat ik wel eens MS zou kunnen hebben. Ik heb mijn Google zoekgeschiedenis nageplozen en daar vond ik de eerste zoekacties op vage klachten, die leidden tot MS en daarna zoekacties naar Multiple Sclerosis en die vage klachten.

Vreemd dat ik geen kanker heb

Nu weet iedereen dat als je gaat zoeken op symptomen het alleen een kwestie van tijd voor je bij één of andere Gruwelijke Ziekte uitkomt. Meestal kanker trouwens. Zoveel symptomen die op kanker kunnen wijzen. Vreemd dat ik geen kanker heb. Wat mijn Grootste Nachtmerrie was werd door die diagnose ineens mijn Alledaagse Werkelijkheid. Stukje bij beetje je oude leven verliezen is niet erg, ik had geen enkele banden meer met dat lege bestaan.

Maar steeds meer de controle verliezen. Niet de baas zijn over je lichaam. Grillig en onvoorspelbaar. Dat lees je bij elke beschrijving van Multiple Sclerosis. En weet je wat kut is voor een autist? Een grillig en onvoorspelbaar bestaan. Niet kunnen vertrouwen op het feit dat je de volgende dag gewoon fris en fruitig uit bed zal stappen.

Je elke dag weer opnieuw moeten motiveren om weer een dag vol pijn en ellende in te gaan, terwijl je eigenlijk nog doodop bent van de dag ervoor. Het bizarre van Multiple Sclerosis hebben is dat wat voor een Normaal Mens afschuwelijk is, voor jou Normaal geworden is. Je zou het niemand toewensen, maar toch zou het fijn zijn als mensen eens een uurtje konden voelen wat je de hele dag moet doorstaan.

Ik heb geen idee meer hoe het was om me goed te voelen

Ik heb er wel eens over nagedacht hoe ik het een Normaal Mens zou kunnen laten voelen. Alhoewel mijn dagen telkens verschillen is het volgende wel iets wat een Redelijke Algemene Indruk zou kunnen geven (*zeker weten doe ik dat niet natuurlijk, ik heb geen enkel idee meer hoe het was om me ‘goed te voelen’, dat lijkt iets uit een ander leven… een ander leven van een ander persoon*).

*De Grote ‘Ervaar Hoe Het Is Om MS Te Hebben’ Uitdaging:* Doe een lading burpees (*zoek maar op als je niet weet wat dat is*) tot je compleet verzuurd bent. Doe er dan nog net zoveel als dat je al gedaan hebt meteen na. Daarna, zonder te rusten, hetzelfde met sit-ups.

Dan bind je je bovenarm van je linkerarm strak tegen je bovenlijf aan met een riem om je borstkas. Zo strak dat je maar moeilijk adem kan halen. Je gaat met je blote voeten op een hete steengril staan totdat het goed aangebrand begint te ruiken. Vervolgens bind je twee ongelijke kussens met stukken gebroken schelp erdoor onder je voeten.

Totdat je duizelt en tegen de grond gaat

Een lading elastiekjes om je rechterpols zodat de bloedsomloop vermindert en je vingers gevoelloos worden. Dan nog even tien kilo aan zandzakken om je enkels, wat jeukpoeder in je onderbroek en een vriend met een stroomstoot wapen die je af en toe een schok geeft. Als laatste neem je een zak waarin je als een malle gaat ademhalen tot je helemaal duizelt en bijna tegen de grond gaat.

Dan heb je wel een redelijke indruk hoe een MS patiënt ’s ochtends de dag begint. Een Normale Dag. Niet eens een Slechte Dag. Die Slechte Dag heb ik dus net gehad en daar lig in het ziekenhuis van bijte komen. De steroïden slaan goed aan en functies beginnen terug te komen. Joepie ik kan mijn tenen bewegen!!!

De zusters zeggen dat het zo knap is dat ik nog steeds mijn humor heb. Wat moet ik dan? Een potje gaan janken? Ik zie het zelf niet eens als humor, maar als een overlevingsstrategie. Een tijd lang was de afkorting ROTFLMAO (*rolling on the floor laughing my ass off*) één van de meeste gebruikte uitdrukkingen op het internet. Als ik tegenwoordig op de grond lig komt dat meestal omdat ik van de stoel ben gevallen bij het aantrekken van mijn schoenen.

Komt geen lachje aan te pas. Maar het zuigt wel kont. Dat zeker…

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • inge schreef:

    Wat een verhaal!!!
    Deze MS-lijer moest wel even glimlachen en toen weer verder ‘kutten’.
    Thx

  • Angie schreef:

    Wat heerlijk hoe je het weer uitlegt…ik hou ervan
    Het is duidelijke taal en schetst toch wel een heel goed beeld.

  • Ida Delahaigue-Bakker schreef:

    Precies zoals het is. Als ik dat (jou) talent had gehad had ik het zooo kunnen (be)schrijven! Dank Niek.

  • Iris Kroeze-Fokkema schreef:

    ❤ you know why!!

  • Saarki schreef:

    Die challenge staat nog op de agenda! Er komt een moment, vroeg of laat, dat ‘we’ dat de mensen gaan laten doen want precies zoals je beschrijft is het!

  • Op vakantie met gekoelde medicatie

    Kenny Oenema

    Voor de mensen die met hun gekoelde medicatie op vakantie gaan deze zomer, hebben we misschien wel een goede tip. Kenny heeft hier ons over geschreven. De moeder van K... › Lees meer

    Of gewoon accepteren?

    Annelies van der Heide

    We zijn inmiddels beland bij het twintigste verhaal van Annelies! Wij zijn enorm trots dat Annelies zo fanatiek haar verhaal deelt. Lees snel mee met het nieuwe verhaa... › Lees meer