Stamcelbehandeling als wondermiddel? #takeover

Bram Platel

MS & HSCT

Gepubliceerd: 19 januari 2020

Vanaf aanstaande maandag 20 januari (morgen dus) ‘neem ik het Instagram account van Platform MS over’. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat dat betekent, maar het lijkt me een leuke uitdaging om mijn leven voor een week met jullie te delen.
Aan het woord Bram Platel; wetenschappelijk onderzoeker, echtgenoot, MS patiënt, vader van twee zonen, oprichter van Stichting MS in beeld én hij heeft de HSCT behandeling gedaan. Dichter bij het vuur kunnen we niet zitten...

Stamcelbehandeling als wondermiddel? #takeover

Al sinds mijn eerste levensjaar maakt multiple sclerose onderdeel uit van mijn leven. Mijn vader kreeg dat jaar de diagnose MS. Nu twaalf jaar geleden kreeg ook mijn zus – een dag voor haar bruiloft nota bene - de diagnose MS. Ik dacht de dans te zijn ontsprongen maar bijna een jaar nadat ik een vreemd gevoel in de helft van mijn gezicht kreeg dat gepaard ging met coördinatieverlies aan mijn linkerbeen en linkerarm werd in 2014 ook bij mij de diagnose MS gesteld.

Op dat moment werkte ik als wetenschappelijk onderzoeker aan het Radboudumc in Nijmegen. Zeven jaar daarvoor had ik mijn promotieonderzoek afgerond aan de faculteit biomedische technologie van de Technische Universiteit in Eindhoven. Ik begeleidde promovendi, deed eigen onderzoek en was projectleider van een groot internationaal onderzoeksproject.
Al na twee jaar was ik niet meer in staat mijn werkzaamheden uit te voeren en werd volledig afgekeurd door het UWV.

Stamcelbehandeling als wondermiddel?

In 2016 zag ik Boaz Spermon op ‘RTL Late Night’, in een aflevering over een nieuwe behandeling van MS met chemotherapie en bloedstamcellen, genaamd HSCT, die hij later in Zweden zou ondergaan. In een latere aflevering zag je zijn verbluffende verbeteringen. Mijn interesse voor de behandeling was gewekt en als onderzoeker las ik talloze wetenschappelijke publicaties.

Hoewel mij de HSCT-behandeling te risicovol en omslachtig leek en er veel vragen open bleven, bleef de gedachte eraan dagelijks rondspoken in mijn hoofd. In juni 2016 begon ik Gilenya te gebruiken, een tweedelijns MS-middel dat effectiever was dan de medicatie die ik voorheen gebruikte. Dit middel werkte en ik begon me al snel een stuk beter te voelen. De gedachten aan de HSCT-behandeling verdwenen naar de achtergrond en ik begon weer meer te doen.

Nachtmerrie na controle-MRI

Aan het begin van 2017 voelde ik me afschuwelijk, zo ziek had ik me in mijn hele leven nog nooit gevoeld. Zodra ik mijn hoofd ook maar een klein beetje bewoog begon de kamer te tollen en moest ik overgeven. Daarnaast had ik waanzinnige hoofdpijn. Ik belde met de MS-verpleegkundige van het VUmc en aangezien er net een griepepidemie heerste werd gedacht dat dit een combinatie was van een MS-terugval en een griep. Mijn huisarts dacht zelfs aan een ontsteking van het evenwichtsorgaan.

Ik leek me beter te voelen, maar alles zou anders lopen. Op 20 februari had ik een MRI-scan. De ochtend na de scan werd ik gebeld door mijn neuroloog die bezorgd klonk. Ze vroeg me nog diezelfde dag naar het VU te komen voor een nieuwe MRI-scan. Ook zei ze dat ik een tas moest pakken omdat het zou kunnen dat ik een nacht zou moeten blijven. Enigszins verward en zenuwachtig ging ik naar het ziekenhuis in Amsterdam. Een best lange reis vanuit Den Bosch waar ik woonde. Onderweg belde ik mijn vrouw die toevallig die dag aan het werk was in Amsterdam.

Na lang wachten werd om drie uur ’s middags een nieuwe MRI-scan gemaakt. Daarna moesten ik, en mijn inmiddels gearriveerde vrouw wachten op de uitslag. Zenuwslopende uren gingen voorbij. Even na half zes kwam een neuroloog samen met een collega in opleiding binnen. De hoofdverpleegkundige werd erbij gehaald en ik en mijn vrouw werden gevraagd om in een kleine kantoorruimte te komen voor een gesprek.

Ons werd verteld dat ze op mijn MRI-scan meerdere grote tumoren hadden gezien in mijn hersenen en dat verdere diagnostische tests de komende week zouden uitwijzen wat er precies aan de hand was en wat de behandelstrategie zou zijn. Voor mij voelde het erg onwerkelijk aan, ik zag dat de neurologe in opleiding met rode ogen aan het proberen was om niet te huilen. Na afloop van het gesprek vroeg de hoofdzuster me: “Heb je kinderen?” Toen ik bevestigde dat ik twee jonge zoontjes had, zei ze: “Wat treurig toch. Veel sterkte.”

Eindeloos wachten op biopt-uitslag

Een vreemde periode volgde. Ik voelde me lichamelijk niet zo slecht op dat moment, maar na het zien van de MRI-beelden begrijp ik inmiddels de ongerustheid van het personeel die avond.

2017 bram platel - platform ms

(klik foto voor grote afbeelding)

De volgende week werden naast andere onderzoeken een PET-CT-scan gemaakt en een oog-onderzoek gedaan. Het bleek dat de tumoren zich beperkten tot mijn hersenen, maar om erachter te komen om wat voor type tumor het ging en welke behandeling het beste zou zijn moest een hersenbiopt worden gedaan. Omdat dit een niet geheel risicoloze procedure was werd de ingreep door een neurochirurg uitgebreid besproken met mijn vrouw en ik.

Het duurde nog eens 10 zenuwslopende weken voordat we uiteindelijk, na een tweede hersenbiopt, de diagnose kregen. Ons werd verteld dat ze er van uit gingen dat het ging om uiterst zeldzaam T-cel lymfoom dat zich beperkte tot de hersenen. Een zogenoemd T-cel PCNSL (Primary Central Nervous System Lymphoma). Aangezien het zo’n uiterst zeldzame tumor was, waren er geen standaard behandelprotocollen die gevolgd konden worden.

In overleg met het ErasmusMC in Rotterdam werd een behandelschema opgesteld van verschillende chemotherapieën. Uiteindelijk duurde de behandeling een half jaar, waarvan ik twee keer een maand in het ziekenhuis heb gelegen in ‘isolatie’. De laatste behandeling werd afgesloten met een bloedstamceltransplantatie, een HSCT. Met een grote omweg heb ik dus een behandeling gekregen waar veel mensen met MS voor crowdfunden en naar landen als Rusland, Mexico en India afreizen.

Afwegingen HSCT ingewikkeld

Het lymfoom is, zoals dat heet, sinds het einde van de behandeling in oktober 2017 in volledige remissie. Ook de MS is sindsdien niet meer actief.

MRI 21 februari 2017 - bram platel - platform ms

(klik foto voor grote afbeelding)

Ik merkte dat er vanuit mensen met MS een steeds grotere vraag was naar informatie over de ‘HSCT-behandeling’. Hoewel het voor mij en velen met mij een zeer positief effect heeft gehad op het ziekteverloop van de MS, blijft het een niet ongevaarlijke behandeling met potentieel zelfs dodelijke bijwerkingen.

Toen het in 2018 een stuk beter met me ging heb ik besloten om mijn energie, tijd en talenten te gaan gebruiken om mensen met MS te helpen door wetenschappelijke informatie op een begrijpelijke, maar toch uitgebreide manier beschikbaar te maken. In september dat jaar heb ik hiervoor Stichting MS in beeld opgericht. Mijn doel is om verschillende onderwerpen uit de wetenschap die interessant zijn voor mensen met MS te gaan behandelen, maar vanwege de actuele vraag naar informatie en mijn eigen ervaring met HSCT, heb ik me voorgenomen om me voor nu hierop te richten.

Ik wil ervoor zorgen dat mensen deze gewichten zo goed als mogelijk kunnen begrijpen

De behandeling die doorgaans kortweg ‘HSCT’ wordt genoemd is anders dan ‘stamcelbehandeling’ waar ongedifferentieerde cellen schade repareren. Het werkzame gedeelte van de behandeling is de sterke chemotherapie, die het bestaande immuunsysteem vernietigt. Het nieuwe immuunsysteem dat hierna terug groeit richt zich in veel gevallen niet meer op eigen weefsels, waarna de MS-aanvallen ophouden. De bloedstamceltransplantatie (hematopoietische stamceltransplantatie) is alleen maar bedoeld om de periode waarin de patiënt geen afweersysteem heeft zo kort mogelijk te houden, deze heeft geen ander therapeutisch effect.

Ik zie de keuze voor een HSCT-behandeling als een afweging tussen verschillende factoren. Aan de ene kant van de weegschaal weegt de mogelijke effectiviteit van de behandeling zwaar mee, maar aan de andere kant zijn er ook gewichten van niet te verwaarloosbare zaken zoals het risico op korte- en lange-termijn bijwerkingen, de eventuele beschikbaarheid van andere medicijnen, de intensiviteit van de behandeling en ook de kosten die een behandeling in het buitenland met zich mee brengt.

Met Stichting MS in beeld wil ik ervoor zorgen dat mensen die daarin geïnteresseerd zijn deze gewichten zo goed als mogelijk kunnen begrijpen en zo voor zichzelf een weloverwogen afweging kunnen maken. Wat de uiteindelijke uitkomst ook is, hoop ik, dat het gevoel dat deze afweging zo goed als mogelijk is gemaakt, rust geeft.

Leven in Filipijnen

In april 2019 zijn mijn vrouw en ik samen met onze twee zoontjes voor een aantal jaar naar Manila op de Filipijnen verhuisd. Een avontuur dat we sinds ons huwelijk in 2010 al in gedachten hadden, maar dat telkens door alle gebeurtenissen werd uitgesteld. Hier in Manila werk ik hard verder aan Stichting MS in beeld. In de komende week zal ik via het Instagram account van Platform MS jullie een kijkje geven in mijn leven hier.

Kijk ondertussen ook gerust eens op de website van MS in beeld (www.msinbeeld.nl) of volg onze Facebook pagina; MS in beeld.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Ivon Vossen schreef:

    Mooi beschreven relaas, eindelijk een mensenmens verslag in begrijpelijke taal,

  • Sandra Doddema schreef:

    Hoi Bram,

    Ik heb onwijs veel (gehad) aan alle info die je via je stichting en tijdens onze contacten gedeeld hebt! Het heeft er inderdaad voor gezorgd dat ik een weloverwogen keuze heb gemaakt om hsct te ondergaan dit jaar.

    Voor een ieder die mij zou willen volgen tijdens dit hele proces ben ik te vinden op fb onder San met MS.

    Nogmaals dank Bram!

  • Sandra Jacobs schreef:

    Heel welkom, en waardevol vind ik de informatie, die je ons allemaal geeft, over jou ervaringen als ‘patiënt’ en wetenschapper! Dankjewel hiervoor!

  • Annet Verbeek schreef:

    Wat goed dat je dit gaat doen vanuit je eigen ervaring met MS maar ook als wetenschapper. De HSCT was bedoeld voor de tumoren maar had dus ook positief effect op de MS. Ik ga zeker op de site kijken. Veel succes en geluk op de philipijnen.
    Een zeer goede bijdrage voor het onderzoek met HSCT .
    Dank Annette

  • Renee Spermon-Marijnen schreef:

    Ben erg benieuwd hoe jullie het maken op de Filipijnen, graag wens ik jullie een fantastische tijd toe en ik wil jullie graag blijven volgen

  • MS & rijbewijs: Het drama genaamd CBR

    René de Vos

    Onlangs zijn we begonnen met het thema 'MS & rijbewijs'. Een actueel onderwerp welke soms voor nogal wat vragen zorgt. Wanneer geef je aan of je MS hebt? Wie bepaa... › Lees meer

    Annelies wil jullie bedanken!

    Annelies van der Heide

    Mensen bedanken. We doen het dagelijks. Maar soms is het belangrijk om even stil te staan bij dat ene bedankje. En bij de mensen wie je graag wilt bedanken. Net als A... › Lees meer