Social media en de reis naar het juiste medicijn

Marieke Oosterom

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 27 januari 2020

Social media heeft Mariekes leven gered. Oké, dat klinkt een beetje dramatisch. Het is wel zo dat zij dankzij social media veel heeft geleerd over MS en zelfs heeft weten te voorkomen dat MS een jaar lang ongemerkt in haar lijf doorwoekerde. En daar is geen woord van overdreven.

Social media en de reis naar het juiste medicijn

Ik beschouw mezelf een beetje als een native op het gebied van social media. Ik zit al sinds 2007 op Twitter, nog voordat smartphones op de markt waren dus (tweets verstuurde je toen vanaf een browser of via sms, ja echt!). Later kwamen daar Facebook, LinkedIn, Instagram, Pinterest, Reddit en zelfs Tumblr en Google+ bij. Iedere dag ben ik er te vinden.

Ik kwam in contact met mensen van over de hele wereld

Dus toen ik in de zomer van 2018 de diagnose RRMS kreeg, greep ik al snel naar social media voor informatie, troost en lotgenoten. Mijn neuroloog had me een lijst met medicijnen meegegeven waar ik er een van moest kiezen. Nu kun je overal op internet lezen hoe medicijnen werken en wat de bijwerkingen zijn, maar ik wilde de persoonlijke ervaringen van gebruikers ook mee laten wegen.

Net zoals ik reviews lees als ik online iets bestel. Daarom werd ik op Facebook lid van verschillende patiëntengroepen. Op Reddit ging ik de subReddit  r/MultipleSclerosis volgen waar patiënten hun ervaringen delen en elkaar om advies vragen en op Instagram kun je via het account van PlatformMS iedere week het leven volgen van een patiënt met MS of een zorgverlener.

Zodoende leerde ik veel over deze ziekte die mijn leven overhoop heeft gegooid en hoe andere patiënten ermee omgaan. Ik kwam in contact met mensen van over de hele wereld die hetzelfde doormaken als ik.

Er ging een wereld voor me open

Ik maakte op Twitter een nieuw account aan, enkel gericht op MS. Ik ging er andere patiënten volgen en zocht internationale accounts op van patiëntenverenigingen, onderzoekers, MS-centra en neurologen. Er ging een wereld voor me open. Ik kwam erachter dat er ontzettend veel onderzoek wordt gedaan naar MS en dat manieren van behandelen per land kunnen verschillen.

Ik leerde wat het escalatiemodel is; de in Nederland gangbare methode van MS-medicijnen voorschrijven, waarbij wordt begonnen met milde therapieën met weinig risicovolle bijwerkingen en er pas wordt opgeschaald naar de effectievere tweedelijnsmedicijnen als de eerste niet meer werken.

Via Twitter ontdekte ik ook dat meerdere internationale wetenschappelijke onderzoeken uitwijzen dat dit escalatiemodel achterhaald is en dat het voor patiënten op de lange termijn veel gunstiger is om snel te beginnen met een van de effectievere medicijnen. Bij die patiënten krijgt de ziekte immers minder kans schade aan te richten en dat zie je op lange termijn terug in het feit dat ze minder of minder ernstige beperkingen hebben.

Eén jaar wachten zat me helemaal niet lekker

Ik stapte met dit nieuwverworven inzicht naar mijn MS verpleegkundige en vroeg hem of ik ook versneld kon opschakelen naar een tweedelijnsmedicijn. Zijn verbluffende antwoord was dat veel Nederlandse neurologen op de hoogte zijn van de voordelen van vroegtijdig agressievere medicijnen inzetten, maar dat we hier gebonden zijn aan het beleid van verzekeraars. Zij willen alleen behandelingen vergoeden die in lijn zijn met het – inmiddels dus achterhaalde – escalatiemodel. En daar moest ik het mee doen.

In juli, een jaar na mijn diagnose, kreeg ik mijn eerste controle-MRI. Daaruit bleek dat er 1 plekje bij was gekomen. Omdat het op dat moment niet actief was en ik geen achteruitgang had gemerkt, was het onmogelijk te bepalen hoe oud dit plekje was. Het was in ieder geval geen reden om nu al te zeggen dat mijn eerstelijnsmedicijn niet werkte. Gewoon doorgaan, was dus het advies van mijn neuroloog, en dan zien we over een jaar wel weer hoe het er dan voor staat.

Een jaar wachten. Dat zat me helemaal niet lekker. Wie weet wat voor schade ik in de tussentijd ongemerkt oploop? Een paar weken later las ik op Facebook een oproep van het VU MS Centrum. Ze zochten MS-patiënten om mee te doen aan een onderzoek.

Ik was teleurgesteld, opgelucht en dankbaar

Zij moeten een jaar lang iedere dag een korte vragenlijst invullen en een oefening doen, dag en nacht een Fitbit activity tracker dragen en vijf keer naar de VU komen voor controle en… MRI-scans! Klinkt goed, dacht ik, dan kan ik in ieder geval in de gaten houden of de ziekte zich inderdaad gedeisd houdt. Ik melde me meteen aan.

In september ging ik naar de VU voor mijn eerste afspraak en scan. Een tijdje later werd ik gebeld door de onderzoeksleider. Ik wist meteen, dit zit niet goed. Hij had slecht nieuws: mijn MRI toonde maar liefst zes nieuwe actieve ontstekingen! En dat dus dwars door mijn medicijn (Mylan glatirameeracetaat) heen.

Natuurlijk was ik teleurgesteld, maar ook opgelucht en dankbaar. We zijn er snel bij. Als ik niet aan dat onderzoek had meegedaan, was het misschien pas een jaar later aan het licht gekomen. De VU stuurde de MRI naar mijn neuroloog in Utrecht die meteen zei dat deze nieuwe activiteit reden was om over te stappen op tweedelijnsmedicijnen.

Ik ga starten met het meest bad ass genoemde medicijn

Wederom opluchting: ik hoef niet meer aan te modderen, we gaan die ziekte bij de lurven pakken! Opnieuw kreeg ik een lijstje met medicijnen mee naar huis om uit te kiezen.

Na drie weken van informatie zoeken, wetenschappelijke studies doorspitten en platforms raadplegen, was ik eruit. Als ik door de screening heen kom, start ik binnenkort met het relatief nieuwe, zeer effectieve medicijn – met de meest bad-ass naam die ze konden bedenken - Mavenclad.

Hopelijk slaagt dit middel er wel in deze rotziekte te beteugelen. Fingers crossed. Volg me op Twitter om erachter te komen hoe het afloopt: https://twitter.com/MSWarriorPrinc1

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Blijf geloof hebben in wat zal komen

Melanie Kort

Een nieuw verhaal van Melanie. Na haar eerste verhalen stromen de reacties binnen. Een mooi moment om een nieuw verhaal te schrijven maar toch voelt het voor Melanie a... › Lees meer

MS & prikkelbaar. Het verhaal van Jaimy

Jaimy

De laatste periode zie ik vaak de vraag voorbij komen op Platform MS voor nieuwe verhalen. Iedere keer opnieuw denk ik, ja! Dat schrijven moet ik ook echt weer een kee... › Lees meer