Sandra vertelt over haar MS

Sandra van Leijden

Als we via via het verhaal van Sandra lezen, zijn we direct onder de indruk. Een verhaal met een randje en zeer persoonlijk beschreven. We vragen aan haar of haar verhaal geplaatst mag worden op Platform MS. Dit mag van Sandra. Lees met ons mee.

Sandra vertelt over haar MS

Als we via via het verhaal van Sandra lezen, zijn we direct onder de indruk. Een verhaal met een randje en zeer persoonlijk beschreven. We vragen aan haar of haar verhaal geplaatst mag worden op Platform MS. Dit mag van Sandra. Lees met ons mee.

Al 13 jaar draag ik de ziekte MS. De afgelopen 11 jaar heb ik eigenlijk niet echt klachten gehad. Op wat kleine dingen na kon ik toch aardig een normaal leven leiden. Ik had een gezin waarin er ruimte was om soms iets minder te doen in tijden van klachten... Tot op een moment mijn papa overleed! Op dat moment was ik niet meer geestelijk in staat om het gezin in goede banen te leiden. De vader in kwestie kon dit niet oppakken.

Het enige wat ik kon doen was weggaan om mijn kinderen te beschermen tegen uitbarstingen. Mijn gedachten waren dat we ieder ons ding konden doen maar samen ieder 50% er voor de kinderen konden zijn. Helaas werd dit in de praktijk 90% voor mij en een 10% voor de vader... Ik had maar 50% te geven in verband met mijn energievoorraad en gezondheid. Omdat ik niet wilde dat me kinderen iets te kort kwamen ben ik gaan compenseren. Ik gaf 100% en werkte 34 uur. Ik wilde dat ze in een leuk huisje woonde in plaats van een oud klein flatje. Ik had de kinderen op 4 nachtjes na in de maand. Mijn oudste dochter wilde helaas niet meer naar haar vader dus was zij sowieso altijd thuis.

...Om vervolgens iedere avond huilend in slaap te vallen.

Moeilijke leeftijden en er is erg veel gebeurd in het leven van de kinderen en mij. Radeloosheid... Hoe moet ik bepaalde dingen aanpakken? Doe ik het wel goed of help ik ze juist niet? Geen klankbord... Alles proberen alleen op te pakken. Thuis uit je werk in je jas koken! Vervolgens het huishouden... En in de tussentijd alle dokter, ortho en sportclubs af rijden... Om tot slot uitgeput in je bed te belanden; om vervolgens iedere avond huilend in slaap te vallen. Ik probeerde iedere morgen met goede moed op te staan; Vandaag zal ik het beter doen en zo ging het dag in dag uit. Ik zal jullie alle stress, verdriet en onbegrip in die maanden besparen.

Dit alles had tot gevolg dat ik in april in een zware depressie uitgeput thuis zat. Weer ging ik vechten. Ik kwam, terug stapje voor stapje. Afkicken van de anti depressie; op zijn Sandra's - in 1 keer - is ook niet de beste manier... Maar ik moest weer op de grond voor mij kinderen. Maar er veranderde niks, ik moest weer verder in hetzelfde ritme wat mijn gezondheid niet aankon en mijn geest inmiddels ook niet meer.

Mevrouw heeft een schub... MS aanval... Behandeling: 3 dagen 3000 mg prednison infuus!

Toen sloeg het kwaad toe. De MS! In totale zwakte heeft de MS mijn uitgeputte lichaam kunnen aanvallen. Al maanden verloor ik iedere dag wat, met als gevolg dat ik op 31 oktober mijn bed niet uit kon want het gevoel in mijn benen was totaal weg! Mijn zicht beperkte zich in vaag beeld, wazig... Kruipend naar de badkamer merkte ik dat ook mijn handen trilde en het gewicht van mijn tandenborstel voelde als 1000 KG. Kruipend naar de trap ben ik er afgegleden. Gelukkig heb ik het ziekenhuis kunnen bellen. Ik moest direct langs komen!

Mijn neef heeft me samen met mijn dochter naar het ziekenhuis gebracht. Na 12 keer dezelfde onderzoeken door steeds iemand anders kwamen ze tot de conclusie. "Mevrouw heeft een schub... MS aanval... Behandeling: 3 dagen 3000 mg prednison infuus!" Wat een rotspul is dat vergif! Hartkloppingen, vieze ijzer smaak, super dorst, zweet aanvallen... Soms doorweekt nat... Suiker waardes vlogen van 5 naar 11.5 in 1 uur! De bedoeling is om alle ontstekingen op mijn zenuwen aan te vallen met zo'n boost!

Op de vraag; "Kan ik daarna lopen?" gaf niemand een antwoord. Simpelweg omdat niemand dat weet. Gelukkig ging het in de loop van de dagen wel beter. Ik kon mezelf weer wassen en ik kon zelf weer naar de wc. Hoe dankbaar kan een mens zijn om deze dingen 'weer' te kunnen? Mijn zicht werd beter en lopen gaat maar met krukken want er zit nog niet genoeg kracht in mijn benen. Na 4 dagen mocht ik naar huis. Mijn moeder zit tijdelijk in ons huis. Wat noodzakelijk is want anders hebben ik en de kids geen idee hoe we de gewone dingen kunnen volbrengen om te kunnen leven.

Inmiddels is het nu bijna twee maanden geleden. Hulp instellingen zijn ingeroepen en dit kan 10 weken duren??? Nederlandse gezondheidszorg??? Wat voor hulp krijg ik? 2.5 uur huishoudelijke hulp. Een rolstoel. En een 'vervoer op maat pas'.

Hoe gaat het nu?

Nou, de bedoeling is dat door de prednisonkuur de ontstekingen weg gaan en ik langzaam mijn lichaamsfuncties weer terug krijg... Maar indien de beschadigingen te groot zijn komen de functies niet meer terug... Dit is afwachten. Sommige dagen lijkt het beter te gaan en slechte dagen zijn een drama. De simpele dingen gaan niet of moeizaam. Naar de winkel kan niet. Stuk wandelen gaat niet. Af en toe zonder stok door de woonkamer is toch voor mij een prestatie en als ik in het openbaar probeer te lopen voel ik de mensen kijken...Voel ik mij als een raar monster...

Hoe blij en dankbaar kan je zijn bij het kunnen poetsen van je eigen tanden of zelf in de douche je haar kammen of gewoon je eigen kleding aantrekken. Of dit beter wordt zal altijd een verassing blijven maar elke dag komt de 5de week na de kuur dichterbij en zal het resultaat er zijn. Want na 5 weken is de prednison klaar met werken. Elke dag lig ik op de bank te wachten of dit wonder voor mij zal zijn weggelegd. Elke minuut duurt een uur, elk uur een dag en elke dag duurt een maand. Iedereen leeft zijn leven en ik wacht... Op misschien een verloren leven.

Doneer! Niet alleen voor mij maar ook voor alle MS patiënten die dit gevecht ook vechten. Alvast bedankt.

Lieve kusjes,

San

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Rinus Brouwer schreef:

    Wat verschrikkelijk. Ik ben dan ook erg geschrokken en kan mij niet voorstellen hoe dit moet zijn voor jou. Wij kennen elkaar wel niet erg goed, maar voor mij genoeg om jou sterkte te willen wensen en te hopen dat je de kracht hebt om door te gaan. Ik denk aan je, absoluut!

  • Rita schreef:

    Ga ervoor Sandra, hoe moeilijk het ook is. Zo te lezen ben je een doorzetter, maar doe dit dan wel met mate zodat ook echt je functies weer terug komen. Rust is onze redding hoe moeilijk dit ook is. En geniet gewoon intens van de dingen die je wel kunt en niet die je niet meer kunt, maar uit ervaring weet ik dat dit makkelijker gezegd dan gedaan is. Hou voor hoor Sandra.

  • Janina schreef:

    Lieve Sandra, wat een heftige tijd voor jou en je kinderen. Jezelf oppakken en weer doorgaan…..herkenbaar. In je hoofd kun je alles,alleen je lijf denkt daar helaas anders over. En toch je vechtlust heb je nodig om met de MS om te kunnen gaan. Wens je alle kracht en liefde toe in deze moeilijke tijd

  • Alexandra schreef:

    Dikke knuffel ‍❤️‍‍ Hou vol.

  • Kim salaz schreef:

    Wauw Sandra,

    Wat een imponerend en tegelijkertijd diep triest verhaal…
    Je bent een enorme doorzetter, dat heb je al heel vaak bewezen.
    Ik kan niet meer doen dan voor jou het beste hopen….
    En je ondanks alles heel veel geluk te wensen en met jou mee hopen op dat wonder….❤

  • Ik ga op reis en neem mee… (deel 2)

    Maud vertelt ons in deel 2 over haar reis hoe zij omgaat met haar medicatie in een land als Nepal. In deel 1 stelde zij zichzelf een aantal vragen die vooral betrekkin... › Lees meer

    Een vriendin met MS

    Febe schrijft ons over vriendschap en MS. Haar vriendin Carla, is overigens ook een verhalen verteller bij Platform MS.