1 jaar Tysabri

Saar Vleugels

Die andere Belgische schone - Saar Vleugels - schrijft maandelijks haar verhaal voor Platform MS. Vorig jaar is zij begonnen met andere medicatie, te weten Tysabri. In haar volgende verhaal deelt zij met ons hoe dit het afgelopen jaar is verlopen...

1 jaar Tysabri

Die andere Belgische schone - Saar Vleugels - schrijft maandelijks haar verhaal voor Platform MS. Vorig jaar is zij begonnen met andere medicatie, te weten Tysabri. In haar volgende verhaal deelt zij met ons hoe dit het afgelopen jaar is verlopen...

Wat een jaar is me dat geweest? Gelukkig bedoel ik het eens een keertje positief. Na drie soorten medicaties te proberen, over een periode van vier jaar, had ik de moed om me beter te voelen helemaal achterwege gelaten. Ja, oké, tijdens mijn gesprek met de professor zei hij dat ik, als een medicatie goed werkt, een groot verschil zou moeten voelen en door het leven kan gaan als een normale twintiger.

Ik besef maar al te goed dat deze medicatie waarschijnlijk niet voor altijd gaat blijven werken, maar voorlopig geniet ik er ten volle van.

Wat een prachtige droom was dat, leven als een gewone twintiger. Mooi verhaaltje inderdaad, maar ik geloofde er niets van. Een medicatie kan zoveel verschil niet maken, toch?

Gelukkig had ik het mis. Natuurlijk wist ik dit nog niet bij de opstart van Tysabri en had ik al snel de hoop opgegeven, toen ik me de dag na mijn eerste baxter nog niet genezen voelde. Ja, ik zei het toch, dat ding werkt ook niet. Naarmate de tijd vorderde en maanden voorbij gingen, begon ik plots dingen op te merken.

Ik was meer uitgeslapen als ik opstond, ik kon vroeger uit mijn bed en meer dingen op één dag plannen. Dankzij nieuwe pijnmedicatie verdween ook die last snel van mijn schouders. Ik kon meer afspreken met vriendinnen, meer sporten en hoefde minder rekening te houden met mijn MS.

Het enige nadeel dat ik van Tysabri ervaar, is dat ik vaker hoofdpijn en migraine heb.

Ondertussen zijn we één jaar later en wat ben ik blij dat ik vorig jaar die beslissing heb genomen! De medicatie heeft me een soort van tweede kans gegeven, waar ik enorm dankbaar voor ben. Ik heb nooit meer het gevoel dat mijn lichaam het elk moment gaat begeven en dat ik zo toch nooit geen tien jaar meer kan leven, wat ik wel had bij de vorige medicaties.

Ik ben een nieuwe opleiding gestart, ben begonnen aan het renoveren van mijn eigen stekje en zie de toekomst terug voor me, wat een enorme opluchting is. Het is één ding om chronisch ziek te zijn, maar als het al je toekomstplannen verpest en daar nog eens bijkomt dat je de toekomst als een zwarte blob begint te zien, kan nieuwe hoop een godsgeschenk zijn.

Het enige nadeel dat ik van Tysabri ervaar, is dat ik vaker hoofdpijn en migraine heb. Ik ben hier sowieso heel gevoelig voor, maar door de Tysabri wordt het sneller uitgelokt. Ondertussen weet ik al dat ik de baxter extra traag moet laten lopen (over drie uur), zodat ik er achteraf niet te veel last van heb. De maandelijkse baxters neem ik er graag bij. Ik offer graag een dagje op om daarna een hele maand te kunnen genieten van de effecten.

Tysabri heeft me alleszins opnieuw een toekomst en een zin gegeven, die ik heel lang kwijt was.

Niet elke dag of elke week gaat even goed en er blijven steeds ups en downs komen, maar Tysabri heeft mijn algemeen gevoel een gigantisch stuk verbeterd. Als ik ga teruglezen in mijn dagboek van de voorbije jaren en ik kom dan aan dit jaar, kan het verschil echt niet groter zijn. Ik ben dan misschien niet genezen en nog steeds geen normale twintiger (hehe), maar het feit dat ik niet continu rekening hoef te houden met mijn MS, is een goede verbetering.

Tysabri heeft me alleszins opnieuw een toekomst en een zin gegeven, die ik heel lang kwijt was. Ik besef maar al te goed dat deze medicatie waarschijnlijk niet voor altijd gaat blijven werken, maar voorlopig geniet ik er ten volle van.

Liefs

Saar

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eliane schreef:

    Super, Saar!!!! Wat goed dat je levenskwaliteit zo’n stuk verbeterd is. En hopelijk doet de wetenschap daar met de jaren nog een grote schep bovenop! Wie weet wat er nog meer gevonden wordt. Blijven hopen, want hoop doet leven, toch!!!

  • Mariëlle vertelt… #WereldMSDag

    Een verhaal van Mariëlle. Niet alleen tijdens Wereld MS dag hebben wij MS. Nee, alle dagen van het jaar. 365 dagen per jaar. Elke 24 uur. Wij worden er elke ochtend me... › Lees meer

    Klimmen tegen MS: Onze deelname in 2017

    Na onze tweede deelname aan Klimmen tegen MS in 2017 heb ik (Henry Dijk, 54 jaar en sinds 2015 de diagnose MS) het volgende verslag geschreven over de emotie, die het ... › Lees meer