Saar: 5 tips voor MS’ers

Saar Vleugels

Op zoek naar verhalen, kwamen wij online de tips tegen van Saar. Een Belgische mademoiselle. Zij eet graag chips en popcorn. Is prachtig brildragend. En twittert op het account
@mdemoisellesaar. Zij was niet bekend met MS en in haar omgeving was het ook onbekend. En hoe kom je dan aan informatie? Deze 'MS' zoektocht wilt zij voor elke MS'er wat makkelijker maken.

Saar: 5 tips voor MS’ers

Op zoek naar verhalen, kwamen wij online de tips tegen van Saar. Een Belgische mademoiselle. Zij eet graag chips en popcorn. Is prachtig brildragend. En twittert op het account
@mdemoisellesaar. Zij was niet bekend met MS en in haar omgeving was het ook onbekend. En hoe kom je dan aan informatie? Deze 'MS' zoektocht wilt zij voor elke MS'er wat makkelijker maken.

Dag Floris,

Ik wou nog even zeggen dat ik het een geweldig fijn initiatief vind dat je zo'n website creëert en mensen met MS helpt. Danku daarvoor! Ik heb ook al gemerkt dat ze in Nederland veel verder staan met het maken van websites, het delen van informatie die up-to-date is en het organiseren van evenementen voor MS-patiënten. Daar kunnen ze in België nog wat van leren. 

Als ik je in de toekomst nog met iets kan helpen (zoals vb. nog een artikel delen etc), aarzel dan niet om me te mailen of te contacteren!

Keep up the good work! :-)

Groetjes, 

Saar 

Ik hoop dat ik met deze tips toch enkele mensen kan helpen, want zelf alles moeten uitzoeken is niet zo gemakkelijk...

Ik weet hoe moeilijk het is om te leven met MS. Doorheen de jaren heb ik een aantal dingen ondervonden die me helpen en waar ik mezelf nogal eens aan doe herinneren. Het probleem is dat ik in mijn omgeving niemand kende die was zoals ik, die naar school moest gaan met MS, een rijbewijs moest halen met MS, alles moest doen met MS. Daardoor had ik ook geen voorbeeld om naar te kijken en moest ik alles leren met vallen en opstaan. Ik vroeg me bv. af of ik wel tegen mensen mocht zeggen dat ik MS had, of niet, wordt dat aanvaard, of niet, mag ik zeggen wat ik voel, of niet… Ik heb het daar nu ook nog altijd moeilijk mee. Ik hoop dat ik met deze tips toch enkele mensen kan helpen, want zelf alles moeten uitzoeken is niet zo gemakkelijk.

Hou een dagboek bij
Sinds 2 jaar hou ik een dagboek bij. Elke avond voor ik ga slapen schrijf ik erin wat ik die dag heb gedaan, hoe ik me voel en wat ik juist voel. Ik schrijf er ook in welke medicatie ik die dag heb ingenomen. Zo krijg je een overzicht van hoe de MS zich evolueert doorheen de jaren en kan je leren uit de ervaringen die je hebt neergeschreven. Ik weet dat het een heel gedoe is, ik ben ’s avonds ook heel moe, maar het is een ritueel geworden voor mij en ik vind het heel fijn om terug te kunnen bladeren doorheen de tijd.

Wees assertief
Zeg wat je voelt en kom op voor jezelf. Een paar jaar geleden deed ik mijn presentaties voor school altijd staand. Maar doordat ik lang moest rechtstaan, begonnen mijn benen pijn te doen. Mijn MS symptomen in combinatie met de spanning was me te veel geworden. Ik moest tijdens mijn presentatie de klas verlaten en even bekomen. Nadien vroeg ik aan de leerkracht of ik de presentatie al zittend verder mocht doen. Natuurlijk mocht dat en heb ik het sindsdien altijd zo gedaan. Het is confronterend, ja, en al zeker bij een groepspresentatie. Maar als mijn lichaam er minder last van heeft op die manier, blijf ik het zo doen.

Weet dat niet elke dag een slechte dag is
Als ik een slechte dag heb en de hele dag op de zetel moet liggen, dan moet ik mezelf tegenhouden om te denken dat elke dag zo gaat zijn, dat ik niets kan. Op dat moment probeer ik te denken dat ik blij mag zijn dat ik daar kan gaan liggen en kan rusten. Nee, die dag gaat het waarschijnlijk niet goed, maar misschien morgen weer wel, want MS is onvoorspelbaar.

Doorbreek de taboe
Praat over jouw MS, ook al willen andere mensen dat je dat niet doet. Ja, soms krijg je dan een “awkward silence” en ik spreek uit ervaring, maar als je er niets van zegt, kunnen mensen er ook geen rekening mee houden. De meesten hebben absoluut geen idee hoe het is om te leven met MS en alleen jij kan dat vertellen. Confronteer ze er gerust mee, want dat doet MS ook met jou. Schud de wereld wakker! De meeste leerkrachten en medestudenten weten dat ik MS heb. Als ik dan wat stiller en moe ben, weten ze hoe het komt. Schaam je er absoluut niet voor, want MS is een deel van jezelf en het heeft je gemaakt tot wie je nu bent.

Vergelijk jezelf niet met anderen
Toen iedereen in mijn omgeving hun droomopleiding kon volgen, en ik niet, brak dat mijn hart. Mensen haalden hun rijbewijs en diploma’s eeuwen voordat ik dat deed. Tegenwoordig is the sky the limit. Iedereen gaat op reis voor een paar maanden tot een jaar en op sociale media lijkt iedereen toch zo gelukkig. Maar wat doe je als je de grote horde niet kan volgen? Met MS is de kans groot dat alles wat langer duurt, maar uiteindelijk geraak je er ook wel. Je hebt alleen wat meer geduld nodig. Probeer jezelf niet de druk op te leggen van te moeten zijn zoals iedereen. Vergelijk jezelf niet met anderen maar zoek je eigen weg, je eigen ritme en doe de dingen die jou gelukkig maken, zonder te kijken naar wat anderen doen.
Dat waren mijn 5 tips die ik je kan meegeven. Ik weet zeker dat ik er nog veel andere kan verzinnen voor in een toekomstige blogpost.

You do you and I do me… but whe’re in this together...

Iedereen heeft natuurlijk een eigen manier om met MS om te gaan, dus als je je er niet goed bij voelt om te zeggen dat je MS hebt, moet je dit natuurlijk niet doen. Ik vind het juist fijn om erover te kunnen schrijven en ben er veel mee bezig, terwijl andere MS’ers het er liever niet over hebben. Dat is ook goed. You do you and I do me… but whe’re in this together.

Liefs

Saar

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wereld MS dag – 1 diagnose en 3 gezinsleden met MS

Iedereen heeft een uniek verhaal. Laura vertelt ons over haar diagnose op 22e jarige leeftijd. Ook nog eens precies op haar verjaardag. Ondanks dat haar vader en zus o... › Lees meer

Mijn diagnose – MS en kanker

Céline heeft ons al eerder kennis laten maken met prachtige foto's van haar. Céline heeft namelijk niet alleen MS, maar ook nog eens een zeldzame vorm van kanker. Op h... › Lees meer