Romaike vertelt over This Time Next Year

Lieve mensen,

Er is mij gevraagd n.a.v. het tv programma This Time Next Year mijn verhaal te vertellen, omdat het veel vragen oproept. Snap ik, aangezien het echt een heel kort stukje was. Nu is dit de eerste keer dat ik mijn verhaal deel met mede MS’ers. Ik wou dat heel bewust niet. Misschien kop in het zand steken, eigenwijs zijn, ik doe dit op mijn manier. Wel een beetje typerend voor mijn karakter. Wat ik hieronder beschrijf is dan ook mijn waarheid en op mijn manier gedaan en omschreven. Maar ik voel mij vereerd dat ik mijn verhaal mag vertellen.

De diagnose. Na herhaaldelijk struikelen met hardlopen en vermoeidheidsklachten ga ik in september 2013 naar de huisarts (ik had haar nog nooit gezien) Vandaar sloeg ze eigenlijk gelijk alarm… binnen een week MRI, neurologisch onderzoek, spier/zenuwonderzoek. Een week later zit ik aan de tafel bij de neuroloog en zegt hij tegen mij dat ik iets ernstigs heb… Hij vermoedt een tumor in mijn nek, maar het zou ook MS kunnen zijn. De grond zakt even onder mijn voeten vandaan. Ik herpak mezelf snel en zeg dat we er dan zo snel mogelijk achter moeten komen wat het dan wel is. 28 okt 2013 hoor ik dat het MS is. Ik was opgelucht! Ik hou niet van googelen dus had dat ook niet gedaan. Ik was in de veronderstelling dat dat nog wel meeviel. De neuroloog geeft aan dat hij vermoedt dat het PPMS is en dat daar geen medicatie voor is. Binnen een maand heb ik de eerste prednison stootkuur.

Kan steeds slechter voor mijn meisje zorgen. Loop al binnen een jaar achter een rollator…

Voor een second opinion ga ik naar Groningen. Na een heel kort onderzoekje hoor ik daar dat ik inderdaad de progressieve vorm heb en dat ze niets voor mij kunnen doen. Vol ongeloof ga ik naar huis. Het gaat er bij mij niet in dat er zoiets gezegd wordt in NL. NIETS aan te doen??? Voor een 2e second opinion ga ik naar het JBZ in Den Bosch. Weer hoor ik hetzelfde.

Ik ga heel snel hard achteruit. Lopen gaat steeds slechter, ben verschrikkelijk moe. Linkerhand voelt doof aan. Darmen en blaas laten het afweten. Als het boven de 25 graden is lig ik half verlamd op de bank. Kan steeds slechter voor mijn meisje zorgen. Loop al binnen een jaar achter een rollator. Na ruim een jaar moet ik al stoppen met werken. Mijn waardigheid gaat zo snel weg (zo voelt dat). Ik heb geen partner, dus de normale huishoudelijke dingetjes lukken steeds slechter. Ik krijg vanuit het JBZ, waar ik onder controle ben gebleven, veel begeleiding en medicatie voor symptoombestrijding. Ik voel me daar begrepen, maar toch hoor ik iedere keer weer dat ik moet gaat zitten afwachten wat er wanneer uit gaat vallen.

In mijn geval had ik weinig tot niets meer te verliezen. Het ging zo hard achteruit.

Dan hoor ik van de HSCT behandeling. Ik ben mij daar in gaan verdiepen. Heb 15 ziekenhuizen wereldwijd aangeschreven en informatie aangevraagd. In mijn geval had ik weinig tot niets meer te verliezen. Het ging zo hard achteruit. Ik zou binnen een half jaar mijn huis moeten verkopen, naar een verzorgingshuis en niet meer voor mijn meisje kunnen zorgen.

In 60-80% slaat de behandeling aan, 1-2% overlijdt (is bij elke operatie/behandeling zo) Ik was me bewust van de risico’s dat de lange termijn effecten niet bekend zijn, dat ze het in NL onvoldoende bewezen vinden. Maar ik had geen tijd meer te verliezen vanwege mijn hoge EDSS score. Er moest nog wel even 75.000 op tafel komen. Door ontzettend veel lieve mensen is dat erg snel gelukt. Gelukkig kreeg ik ook snel een datum vanuit Moskou. Dat ziekenhuis had ook mijn voorkeur. Op 22 juni 2017 vloog ik naar Moskou. Er zat zo’n vechtersmentaliteit in mij. Eindelijk kon en mocht ik zelf iets gaan doen. Ik had mezelf voorgenomen om alles over me heen te laten komen.

Globaal de behandeling:
Eerst lichamelijke onderzoeken
Groeihormonen voor de stamcellen
Oogsten stamcellen
Chemo
Terugplaatsen stamcellen
Isolatie
Laatste Rituximab infuus
Naar huis

Het is geen wondermiddel en het is keihard werken om dit te behouden, maar het feit dat ik daaraan kan werken is al fantastisch.

Ik heb mij daar zo veilig gevoeld. Iedereen wist heel goed waar ze mee bezig waren. Erg effectief en professioneel. Ik ben erg eigenwijs en doe de dingen op mijn manier dus zag daar wel wat dingetjes waarvan ik ze graag anders wou en heb dat soort dingen gevraagd en heb mijn revalidatie in Nederland in Moskou geregeld.

Ik kwam echt heel erg verzwakt terug (lichamelijk). Ben wel gelijk met fysio begonnen. Ook met een personal trainer aan de slag gegaan. En zelfs deze nuchtere dame moest veel verwerken en een plekje geven. Nu ben ik een jaar verder en heb serieus mijn leven terug. Ik sta weer lang het hockeyveld om mijn meisje aan te moedigen, kan weer zelfstandig naar afspraken. Ben niet moe meer. Het is geen wondermiddel en het is keihard werken om dit te behouden, maar het feit dat ik daaraan kan werken is al fantastisch. Ik kan weer doelen stellen. Zit niet in de afwachtstand, maar neem initiatieven. Hoef niet meer toe te kijken, maar kan deelnemen. Ben nooit bij de pakken neer gaan zitten, kon echt overal wel iets positiefs uithalen, maar om dan op deze manier weer te kunnen en mogen leven is onbeschrijfelijk en voor mij heel erg de moeite waard geweest.

Toch laat ik binnenkort een MRI maken om te kijken hoe het er van binnen uitziet en ben benieuwd wat mijn neuroloog in NL er van gaat zeggen.

Heb ik dan nu bewijs dat het is stopgezet? Nee. De arts in Moskou vertelt dat. In alle jaren zijn er bij mij geen vlekken bijgekomen (1 heel kleintje in mijn hersenen). Ik heb grote vlekken in mijn nek. Veel mensen die de behandeling ondergaan hebben kunnen dit zien doordat er geen activiteit meer te zien is op de MRI. Ik heb daar nooit activiteit op gehad. Toch laat ik binnenkort een MRI maken om te kijken hoe het er van binnen uitziet en ben benieuwd wat mijn neuroloog in NL er van gaat zeggen.

Als er nu vragen zijn ontstaan dan kan je deze in de reacties zetten zodat ik ze kan beantwoorden!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Wanneer krijg je de MRI en krijgen we ook op een of andere manier te horen wat het resultaat was? Ik bewonder je vechterslust. Ik houd er zelf ook niet van om bij de pakken neer te zitten of te klagen. Daar hebben mijn kinderen niets aan. Ik heb RRMS en krijg Lemtrada

  2. Wauw wat een mooi verhaal en super dat het zo goed heeft uitgepakt. Heerlijk weer dingen met je dochter kunnen doen. Heerlijk weer te kunnen staan en geen last meer te hebben van de vermoeidheid! Wauw ik wist niet dat je daar okk vanaf kon komen!

    Geniet van iedere dag!

  3. Bedankt voor het opschrijven van je verhaal. Super fijn voor je! Hopelijk blijft je MS stil nu. Eén dingetje, het is zeker niet zo dat bij iedere operatie een 1-2% kans op overlijden is, dat is erg misleidend. Dat gezegd hebbende verwacht ik dat de kans op overlijden in Rusland kleiner is dan 1% omdat ze daar veel ervaring hebben en de chemo milder is dan in het protocol waar de 1-2% schatting op gebaseerd is.
    Overigens is het niet zo dat HSCT voor progressieve MS patiënten wel vergoed wordt in andere landen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.