Rituximab en ‘onze’ neurologen

Redactie

De afgelopen weken worden we overspoeld met verhalen over de HSCT behandeling. Veel MS'ers zijn aan het funden en vragen onze hulp daarbij of wij bieden juist onze hulp aan. Nu is de HSCT behandeling niet meer zo interessant.

Rituximab en ‘onze’ neurologen

De afgelopen weken worden we overspoeld met verhalen over de HSCT behandeling. Veel MS'ers zijn aan het funden en vragen onze hulp daarbij of wij bieden juist onze hulp aan. Nu is de HSCT behandeling niet meer zo interessant.

De behandeling wordt in het buitenland gedaan (Mexico, Zweden, Rusland etc.) en na een aantal weken ga je 'MS-vrij' terug naar Nederland. En terug in Nederland begint de ellende. Zo getuige onderstaande brief aan een neuroloog uit Nederland.

Bovendien zijn artsen opgeleid om te helpen en niet tegen te werken...

Geachte heer / mevrouw,

Mijn vrouw Jessica heeft sinds haar 18e MS. Jarenlang heeft ze alleen achteruitgang gekend. Neurologen zijn helaas machteloos gebleken. MS is een slopende, moeilijke ziekte zoals u weet. Een MS-patiënt en wellicht alle mensen die ergens aan lijden, klampen zich dan ook vast aan alles wat een beetje perspectief kan bieden.

Op dit moment is er in enkele landen behandeling (hsct, stamceltransplantatie) mogelijk die al bij meerdere MS-patiënten vooruitgang laat zien. In ieder geval een stop aan de slopende ziekte en uitval bij mensen.

Deze behandeling is Nederland niet helemaal vreemd en bestaat hier bijvoorbeeld voor de behandeling van leukemie. Ook wij hebben ons best gedaan deze kostbare en zelfbekostigde behandeling mogelijk te maken. Jessica zal in september van dit jaar naar Mexico (clinica Ruiz) afreizen. Mexico is goedkoper dan landen als Amerika, Duitsland en Zweden en zij behandelen ook het type MS dat mijn vrouw heeft. Daarom deze keuze. Deze behandeling past men in Nederland helaas nog niet toe voor MS-patiënten.

Tot nog toe geen probleem. Behalve dat er een collectief aan neurologen in Nederland is dat zich actief tegen deze behandeling lijkt te verzetten. Het gaat zo ver dat de nabehandeling van Jessica en vele anderen MS-patiënten in Nederland actief tegengewerkt is. Daarom mail ik u over deze gang van zaken. Zieke mensen met al zo weinig energie, staan na jaren van achteruitgang, wanhoop, afhankelijkheid en verdriet door toedoen van hun eigen artsen tegen de muur. Dit is de omgekeerde wereld als u het mij vraagt.

De huisarts kwam gisteren zonder aankondiging bij mijn vrouw aan de deur.

Eén van uw neurologen heeft afgelopen week actief de huisarts van mijn vrouw gebeld met vermoedelijk de mededeling niet het nodige infuus met het middel genaamd rituximab toe te dienen en hier niet de verantwoordelijkheid voor te nemen. De huisarts kwam gisteren zonder aankondiging bij mijn vrouw aan de deur.

In het gesprek liet hij doorschemeren wat de visie van de neuroloog is. Deze was ons ook niet onbekend en uitvoerig besproken. Jessica heeft zelfs gevraagd haar niet hierin tegen te werken. Maar de huisarts komt ineens, na weken, terug op zijn beslissing. Wel wat opvallend!

Ik vind het dan ook erg ver gaan en medisch onverantwoord dat uw neuroloog deze actieve negatieve houding aanneemt en daarmee mijn vrouw na haar chemokuur in Mexico aan mogelijke risico's bloot wil stellen. Dit is een bewuste vooraangekondige medische misser. Bovendien zijn artsen opgeleid om te helpen en niet tegen te werken. De behandeling is letterlijk en figuurlijk voor onze eigen rekening. Wij vragen slechts het middel wat in Nederland veelvuldig in gebruik is toe te dienen omdat dit na een chemokuur nodig is. We kunnen niet om de maand naar Mexico of elders vliegen om dit infuus toegediend te krijgen.

Ik heb uw raad van bestuur in het verleden vaker gesproken en het waren wijze, goede en empathische mensen.

Na deze noodkreet van o.a. mijn vrouw ben ik gisteren met een lid van het kabinet in contact getreden. Ik heb om een gesprek met het ministerie van VWS gevraagd. U snapt dat dit mij enorm dwars zit.

Middels deze mail wil ik uw neuroloog hiervoor aansprakelijk stellen indien zij of u niet dit probleem oplost. Er is door haar toedoen nu een huisarts die in twijfel is gebracht en zijn goedbedoelde hulp ingetrokken heeft. Wij staan nu twee weken voor vertrek voor een enorm probleem en ik acht het zeer wenselijk dat u uw verantwoordelijkheid neemt in deze. Ik heb uw raad van bestuur in het verleden vaker gesproken en het waren wijze, goede en empathische mensen. Ik hoop dat deze indruk dan ook nog steeds juist is en dat we hieruit geraken.

U begrijpt mijn teleurstelling en boosheid jegens uw neuroloog vast. Deze actie had de neuroloog nooit mogen ondernemen; wat de visie ook is van deze behandeling. In dit land helpen we mensen zelfs aan een goed en waardig einde van hun leven. Dan is het toedienen van rituximab voor mensen die een chemokuur hebben gehad toch echt niet eens te vergelijken.

Concreet vraag ik u ons alsnog te laten helpen. Dit middel voor te schrijven zoals dat al vaak in Nederland ook bij patiënten na een chemobehandeling gedaan wordt. Wij willen graag hulp bij het toedienen hiervan. Desnoods leveren we de rituximab zelf aan in de juiste dosis vanuit Mexico. Een patiënt die elders een chemokuur heeft gehad is niet minder of anders dan iemand in Nederland. Bovendien zijn wij net als ieder ander netjes verzekerd. Hopelijk heeft u plek in uw hart voor deze noodkreet en zet u recht wat uw neuroloog in het geloof en anti-houding jegens deze behandeling stuk maakte.

Hoop met spoed van u te vernemen.

Met de meest vriendelijke groet,

Een teleurgestelde echtgenoot!

In het kader van privacy zijn de namen van de echtgenoot, zijn vrouw en de neuroloog weg gelaten of aangepast. 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Jose schreef:

    Tuurlijk willen we aan een onderzoek meewerken, alleen zijn er mensen die dit medicijn nu nodig hebben en niet kunnen wachten totdat een onderzoek is opgestart en afgerond . Dat kan jaren duren. Het is een goede oplossing voor iedereen die deze behandeling in de toekomst zullen gaan doen maar de mensen die al geweest zijn, en ik met mijn zusje gaan over 1,5 week, duurt dit te lang en zal er ook voor nu iets moeten gebeuren!

  • Diana schreef:

    Omdat onze neef in Mexico is behandeld, ben ik in de materie van de rituximab gedoken en heb heel veel specialisten en proffesorren aangeschreven. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen bij de fabrikant van de rituximab, daar vertelde zij mij dat er in Nederland nog nooit een onderzoek is geweest of gestart van gebruik rituximab en MS. De Nederlandse wetgeving staat dan niet toe dat de rituximab toegediend mag worden aan MS patiënten. Als een arts, specialisten of iemand anders uit de medische wereld de rituximab toch toedient en ze komen erachter dan volgt een berisping.
    Waar wij ons beter hard voor kunnen maken is om een arts bereidt te vinden die een onderzoek wil opstarten waarom de rituximab volgens de buitenlandse klinieken werkt bij MS. Ik weet zeker dat de patiënten die in buitenlandse klinieken zijn geweest mee willen werken aan dit onderzoek.

  • Terug van weggeweest…

    Ruim een half jaar geleden hing Annelies 'spreekwoordelijk' haar pen in de boom. Even geen verhalen meer. Tijd voor haarzelf, haar gezin en haar revalidatie. Hoe gaat ... › Lees meer

    MS is Zenuwslopend

    Via onze ambassadrice Angela krijgen wij een bericht van Robin. Of Platform MS wilt mee doen met #Zenuwslopend? Een goede vraag. Het geval wilt dat wij onlangs ook ide... › Lees meer