Onze strijd tegen MS

José Onstenk

Je had eerder een oproep geplaatst op het facebook forum Nederlandse HSCT strijders om ons verhaal te doen. Ik kon er toen even niks mee omdat we in een hele heftige periode zaten wat regelen betreft, crowdfunding, aanmelden Mexico en alle stress en zorgen die daar bij kwamen kijken. Nu is er wat meer rust en dus heb ik wat meer tijd om je ons verhaal te sturen.

Onze strijd tegen MS

Je had eerder een oproep geplaatst op het facebook forum Nederlandse HSCT strijders om ons verhaal te doen. Ik kon er toen even niks mee omdat we in een hele heftige periode zaten wat regelen betreft, crowdfunding, aanmelden Mexico en alle stress en zorgen die daar bij kwamen kijken. Nu is er wat meer rust en dus heb ik wat meer tijd om je ons verhaal te sturen.

Misschien kun je er iets mee om de behandeling nog meer onder de aandacht te brengen. Het gaat eigenlijk om mijn zusje die ms heeft maar ik probeer haar een beetje te ontlasten en de crowdfunding en veel mails zelf te doen. Ik zal hieronder beginnen met een verhaaltje van mijn zusje zelf, daarna kom ik weer terug 😀

Mijn leven stortte in...

Mijn naam is Rabi’a. Ik ben een 40-jarige moeder van drie zoons. Enkele maanden na de geboorte van mijn oudste zoon verloor ik het zicht in mijn linkeroog. Ik was zo bang, dacht dat ik blind zou worden. Na wat onderzoeken kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose. Mijn leven stortte in. Daar stond ik dan, een 20-jarige, nieuwe moeder, altijd actief, nog op school met grootse plannen voor mijn leven die een onzekere toekomst tegemoet ging.

De eerste jaren na mijn diagnose ging het leven gewoon door; mijn zicht was niet echt verbeterd, ik was eerder moe dan een ander van mijn leeftijd maar ik ging door. Ik had moeten stoppen met mijn studie omdat dat te vermoeiend was, maar ik kreeg nog twee zoons en ik was druk met mijn gezin en actief in het vrijwilligersleven. Ik deed dit ruim 10 jaar maar moest toen gas terugnemen omdat het lichamelijk teveel van me eiste.

Na iedere bijeenkomst of activiteit was ik zo uitgeput dat het moeite kostte voor mijn gezin te zorgen. Mijn lopen ging ook achteruit. Ik begon een stok te gebruiken en gebruikte een rollator binnenshuis.
De laatste twee jaren waren een uitdaging. Ik gebruik bijna de hele dag een rolstoel en een scootmobiel. Elke avond moet iemand mijn slaapkamergordijnen dicht doen en een bak water neerzetten die ik de volgende ochtend bijvul met heet water uit een thermosfles zodat ik mezelf op bed kan wassen.

Ik heb spasmes en stijfheid in mijn benen en heb er weinig controle over.

Ik heb een doucherolstoel maar iemand moet me dan wel onder de douche zetten. Tot nu toe kan ik mezelf met moeite zelf wassen en afdrogen maar ik voel dat ik steeds minder kracht heb en ik weet niet hoe lang ik dit kan blijven doen. Het engst aan MS is dan ook dat je niet weet waar het zal eindigen of wat er nu weer uitvalt en hoe afhankelijk ik uiteindelijk zal worden. Kan ik thuis blijven wonen? Voor mijn kinderen zorgen?

Toen ik hoorde over de Stam Cel Transplantatie voor MS-patiënten, bij RTL Late night met Boaz Spermon, met veelbelovende resultaten, moest ik me hier in verdiepen.

Het zal op zijn minst de achteruitgang stoppen en zal dan niet erger worden.

In het kort; Bij HSCT worden je eigen gezonde stamcellen geoogst en gekoeld. Daarna wordt je hele immuunsysteem platgelegd met chemotherapie en de geoogste cellen worden weer teruggebracht in je systeem zodat je als het ware gereset wordt. Mensen die deze behandeling hebben ondergaan, toonden veel vooruitgang, zodat vele zelfs weer konden lopen na aan een rolstoel gekluisterd te zijn geweest! Het zal op zijn minst de achteruitgang stoppen en zal dan niet erger worden.

In Nederland wordt deze behandeling nog niet bij MS-patiënten verricht maar in verscheidene landen zoals Mexico, Filipijnen, Zweden, Amerika en Rusland wel. Alle ziekenhuizen hebben verschillende standaards en ik ben onlangs geaccepteerd op de wachtlijst van Mexico.
Mijn zus is daarom een crowdfundingactie gestart op internet en we hopen toch een deel van dit bedrag in te zamelen. Zij zal mijn verzorgster zijn in Mexico.
Neem aub een kijkje op de site van mijn zus: http://www.dreamordonate.nl/6134-behandeling-tegen-ms-in-mexi# en deel.

Rabi’a

We hebben inmiddels een datum gekregen nl. 12 september. Het bedrag hebben we gelukkig van iemand kunnen lenen maar dit moet uiteraard wel terug betaald worden. De crowdfunding gaat dus gewoon door en is van groot belang want ik zou niet graag zien dat mijn zusje de rest van haar leven aan een schuld vastzit. Wat overigens te gek voor woorden is in een land als Nederland, dat je letterlijk je kans op een beter leven in een ander land moet kopen! Hoe meer mensen deze behandeling met succes zullen ondergaan des te eerder zal Nederland wakker moeten worden zodat het in de toekomst in Nederland wordt gedaan en dus ook vergoed wordt! Hier strijden wij en vele anderen voor!

José Onstenk

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

#MSAwarenessWeek

© Image:  MS Warriors. 25 april tot en met 1 mei 2016. Deel dit bericht om meer mensen te bereiken en om een halt te roepen tegen Multiple Sclerosis! Hashtag: #MSAware... › Lees meer

Dagje strand deel 3 – Heimwee naar mezelf

In het laatste deel van dit hoofdstuk uit het boek Heimwee naar mezelf van R.S. Frank lezen we hoe het dagje strand van Rebecca eindigt. Als het boek daadwerkelijk ver... › Lees meer