Proefkonijn voor HSCT

Annemieke de Kloe

In het AD van woensdag 6 juli staat een artikel over Annemieke de Kloe. Zij heeft MS en kiest ervoor om de HSCT behandeling in Rusland te gaan doen. Zij heeft hiervoor geld nodig. Geld welke ze middels een crowdfundingactie heeft opgehaald. Hieronder een quote uit het AD (6 juli 2016).

Proefkonijn voor HSCT

In het AD van woensdag 6 juli staat een artikel over Annemieke de Kloe. Zij heeft MS en kiest ervoor om de HSCT behandeling in Rusland te gaan doen. Zij heeft hiervoor geld nodig. Geld welke ze middels een crowdfundingactie heeft opgehaald. Hieronder een quote uit het AD (6 juli 2016).

De behandeling is volgens De Kloe ook nog niet in Nederland ingevoerd, omdat farmaceutische bedrijven een vinger in de pap hebben. ,,Mijn behandeling kost per jaar ongeveer 40.000 euro, voornamelijk voor medicijnen. Als ik word genezen valt dat weg. Een MS-verpleegkundige zei ooit tegen mij dat ze haar baan kwijt zou raken als de ziekte wordt genezen. Dat is de tendens. Verder vind ik het opvallend dat de website MSweb, die heel nuttig is voor patiënten, tot dusverre zo weinig over HSCT heeft geschreven." Ze voelt zich echt in de steek gelaten door de medische wereld in Nederland.

Floris (founder Platform MS); "Sommige mensen verklaren ons voor gek dat wij aandacht besteden aan de HSCT behandeling. Uiteraard is iedereen vrij om ons voor gek te verklaren! Platform MS zal én gaat aandacht aan de HSCT behandeling besteden om er voor te zorgen dat het meer op de kaart komt in Nederland. Laten we elkaar meer informeren over de resultaten én de revalidatie.
Wij hebben ook contact gehad met Boaz Spermon. Momenteel heeft hij het erg druk met zijn revalidatie. We willen graag zijn verhaal hier vertellen over hoe de revalidatie is verlopen."

Nu eerst het verhaal van Annemieke en haar tocht naar Moskou:

Hoi! Ik ben Annemieke de Kloe, 33 jaar.

Op mijn 23e heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. De symptomen hiervan herken ik met terugwerkende kracht al vanaf mijn 12e.

Na een heftige aanval vorig jaar ga ik hard achteruit en merk ik dat reguliere medicijnen helaas weinig voor mij betekenen. In Nederland heb ik al aan verschillende testen en onderzoeken van mogelijk nieuwe medicatie mee gedaan maar helaas nog altijd zonder resultaat. Nu ik het gevoel krijg dat mijn tijd toch wel een beetje begint te dringen heb ik besloten mijn heil buiten Nederland te zoeken. Over de hele wereld is men namelijk met verschillende onderzoeken bezig om grip te krijgen op MS. Na veel speurwerk vond ik de positieve resultaten van de HSCT-behandeling.

HSCT staat voor non-myeloablatieve autologe hematopoëtische stamceltransplantatie. Dit komt er op neer dat het immuunsysteem herstart wordt d.m.v. stamceltransplantatie en chemo. De behandeling bevindt zich in de onderzoeksfase, maar resultaten na 4 jaar studie tonen aan dat ca 80{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} van de patiënten geen actieve MS meer heeft na de behandeling. Deze ‘alternatieve behandelingen’ tegen MS worden in Nederland niet onderzocht terwijl er 70 organisaties wereldwijd bezig zijn met een HSCT-behandeling tegen MS.

Ik vind dit onbegrijpelijk. Ik wil hier graag verandering in aanbrengen door mezelf als ‘proefkonijn’ aan te melden. Hopelijk kom ik met positieve resultaten terug en kan ik daarmee HSCT ook in Nederland op de kaart zetten!

Waarom Rusland?

Met mijn vorm van MS (SPMS) en het stadium waarin ik mij bevind (EDSS 4,5) kan ik terecht in Moskou, Mexico en De Filipijnen. Ik heb deze 3 ziekenhuizen allemaal aangeschreven en begin dit jaar te horen gekregen dat ik in augustus in Rusland terecht kan om een HSCT behandeling te ondergaan.

Dit is veel sneller dan ik had durven dromen want er was me een wachttijd van 2 jaar voorgehouden!! Ik voel me dan ook echt een mazzelaar en kan niet wachten om te gaan!

De kosten voor deze behandeling in Rusland worden helaas niet vergoed omdat Nederland (en dus de verzekeraar) de behandeling niet erkent.

De totale kosten bedragen ongeveer € 65.000.

• € 45.000 HSCT behandeling (per 1 augustus 5.000 Euro gestegen)

• € 1.400 start onderzoek

• € 20.000 nazorg & aanvullende medicijnen na de HSCT-behandeling.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Björn schreef:

    Hoi,

    Ik ben zelf een PmMS, jammer genoeg, en ik zag ook eerst heil in deze therapie. Ongelooflijk, dacht ik, eindelijk een oplossing voor de achteruitgang. Maar…

    …Stamceltransplantatie is zeer invasief. Bij een autoloog transplant zullen eerder afgenomen stamcellen bij een patiënt worden teruggeplaatst, maar dit nadat zijn natuurlijk immuunsysteem werd vernietigd. Dit vereist zware medische acties, met onder meer chemotherapie, radiotherapie en een vaak langdurig verblijf onder isolatiemaatregelen op intensieve zorgen. Het risico op complicaties (hematologische instabiliteit, ernstige infecties, etc.) is niet gering. De hele procedure gaat gepaard met een zekere mortaliteit, zoals ook in de studies bij MS patiënten is gebleken.

    De wetenschappelijke data zijn nog preliminair. Meerdere studies hebben inderdaad een mogelijk voordeel van deze behandeling aangetoond, maar dit in een zeer selecte groep van MS patiënten met een agressieve en door ontsteking gedreven vorm van de ziekte. Er kunnen echter enkele belangrijke methodologische zwaktes van deze studies worden aangehaald: verschillen in behandelingsprotocol, gebrek aan controlegroepen, kleine aantallen patiënten, opvolging is van korte duur, etc.

    Andere eerder uitgevoerde studies toonden reeds aan dat stamceltransplantatie geen duidelijk voordeel oplevert bij progressieve vormen van MS.

    Conclusie
    Er is op heden geen duidelijk bewijs dat stamceltransplantatie een frequent toepasbare behandeling is voor MS.

  • Peggy schreef:

    Farmaseutische industrie zal niet veel verdienen aan mijn man. Tot nu toe geen enkel medicijn wat helpt. Ja wiet om de vreselijke neuropatische pijnen iets te verlichten.

    Artsen zeggen spms maar sinds 4 jaar na eerste beginselen compleet roelstoel afhankelijk vanaf bordt hoogte werkt er niks meer armen beginnen nu ook slechter en slechter te worden. Lees veel over de stamcelbehandeling, maar angst dat het voor mijn lieffie te laat zal zijn is groot. Of als kasplant de kids zien groeien, ev kleinkinderen waar hij niets mee kan doen maar vooral de pijn. De enorme pijnen die hij moet lijden. Sorry mnr u woont in nederland. Krepeer maar lekker verder.

    • Miriam schreef:

      Op facebook zijn inmiddels een flink aantal mensen te vinden die deze behandeling hebben ondergaan, met succes! Onderzoek deze groepen mensen, via opdebeen.nl kun je de pagina’s vinden.

      • Peggy schreef:

        Ik weet het Miriam. Al veel gelezen maar de behandeling is alleen in buitenland te doen. Man os momenteel nog te zwak om een half uur in de autonte zitten laat staan een intake gesprek en onderzoek te ondergaan. Daar buiten zonder fondsen niet eens mogelijk om te starten. Wel laats gehoord dat een uitbehandelde patient met crohn de behandeling in ned krijgt????? Heel blij voor die persoon erg zuur voor andere mensen.

  • Pien schreef:

    Ik vind het heel dapper van je. Ik weet als geen ander hoe spms je op je knieën dwingt. Ik heb mijn heil gevonden in dieet. Voeding wordt ook genegeerd door artsen. Vermoedelijk om dezelfde reden die jij schetst. Ik wens je heel veel succes in Rusland en lees graag hoe het afloopt.

    • Floris schreef:

      Hoi Pien,

      Bedankt voor je reactie. Zou je voor ons jouw verhaal willen schrijven over het dieet welke je hebt gevonden?

      Dank je wel!

      Groetjes,

      Floris (Platform MS)

  • Chantal schreef:

    En wat als je nou geen positief resultaat hebt… Kom je dan hier terug om te vertellen hoe het allemaal is gegaan??????

  • Belofte maakt schuld!

    Onze huismus begint rustig aan weer wat meer te fladderen. Na haar schub in april heeft Nicole toch een beste opdonder gekregen. Maar ze is terug. En zoals ze eerder h... › Lees meer

    Diagnoses…

    Debby geeft aan dat ze moeite heeft met schrijven. Ze heeft namelijk MS. En, een hersentumor! In eerste instantie zijn we geschrokken en vragen we voorzichtig aan Debb... › Lees meer