Proefkonijn spelen voor PROUD (onderzoek)

Angelique Hoogwerf

Een nieuw verhaal. Geschreven door Angelique Hoogwerf. Angelique heeft ons een mail gestuurd ([email protected]) met hierin de medewerking welke zij verleent aan een wetenschappelijk onderzoek. Tevens blogt zij ook op persoonlijke titel...

Proefkonijn spelen voor PROUD (onderzoek)

Een nieuw verhaal. Geschreven door Angelique Hoogwerf. Angelique heeft ons een mail gestuurd ([email protected]) met hierin de medewerking welke zij verleent aan een wetenschappelijk onderzoek. Tevens blogt zij ook op persoonlijke titel...

Bij deze mijn beloofde verhaal over het wetenschappelijk onderzoek waar ik aan mee doe. Ik heb het verhaal in een word document gezet, ik dacht dat dit misschien wel makkelijker en overzichtelijker was.
En de link van mijn eigen blog. Ben nog maar net begonnen, maar ben zeker van plan om vaker blogs te schrijven. Mijn blogs kan je lezen op: De avonturen van Angelique.

Na een periode van veel onzekerheid begint alles nu op de rit te komen.

Afgelopen 16 maart, kreeg ik na maanden van wachten en in spanning zitten de uitslag van de o zo beroemde lumbaalpunctie. Er was MS geconstateerd. Op de MRI waren er nog maar 2 plekjes te zien. Een litteken en een actieve ontsteking die ervoor had gezorgd dat ik bij de neuroloog terecht kwam.

Na veel informatie over wat er nu precies te zien was op de MRI en de medicijnen, werd gelijk de vraag gesteld of ik mee wilde doen aan een wetenschappelijk onderzoek genaamd PROUD. Persoonlijk vind ik het enorm belangrijk dat er, niet alleen voor mijzelf maar ook voor anderen, ooit een oplossing voor deze ziekte kan komen. Dus ondanks dat de diagnose net binnen kwam vallen wil ik er wel graag alles aan doen om het een schop onder de kont te geven.

Bij de zin "we willen je hersenvocht onderzoeken" begonnen de alarmen al af te gaan.

Dit onderzoek vindt plaats in het Erasmus MC in Rotterdam. Naast mijn eigen ziekenhuis doen er nog 8 andere ziekenhuizen mee. Het doel van dit onderzoek is om te onderzoeken of ze bepaalde kenmerken kunnen vinden in het ziektebeeld, in omgevingsfactoren of in laboratoriumbepalingen (bijvoorbeeld op het gebied van infecties en van het afweersysteem) die het verdere ziektebeloop kunnen voorspellen.

Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren vragen ze een paar dingen van je. Dat je af en toe vragenlijsten invul, bloed laat prikken en dat ze je hersenvocht mogen onderzoeken. Bij de zin "we willen je hersenvocht onderzoeken" begonnen de alarmen al af te gaan. Ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan en ik had echt geen zin om weer met die enorme hoofdpijn te lopen. De prik zelf geen probleem, maar de hoofdpijn erna! Gelukkig werd het mij al snel duidelijk dat dit in de koeling van het ziekenhuis stond en dat ze dit altijd een aantal maanden bewaren.

Bijna klaar met revalideren, begonnen met Copaxone en weer voorzichtig plannen maken voor de toekomst.

Naast hersenvocht dus ook een paar buisjes bloed. Ook zijn ze onderzoek aan het doen naar de ontlasting van mensen met en zonder MS. Schijnbaar zit daar dus verschil in en dit gaan ze nu ook onderzoeken, dus wie weet wat voor vooruitgang daar weer van komt.

Na wat neurologische testjes nog even nagepraat over het feit dat ik zo snel hersteld ben na mijn prednisonkuur. Schijnbaar kon de arts hierover zeggen dat dit enorm positief is. Na een periode van veel onzekerheid begint alles nu op de rit te komen. Bijna klaar met revalideren, begonnen met Copaxone en weer voorzichtig plannen maken voor de toekomst.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Liefde, diagnose & leven met MS

Jarno vertelt ons over de liefde van zijn leven, hoe hij haar leerde kennen en hoe blij hij is met haar in zijn leven. Ook komen we te weten hoe hij de diagnose krijgt... › Lees meer

Mijn verhaal. De vrouw van…

Een nieuwe site vraagt om een 'nieuw' verhaal. Navraag in onze community leverde ons al enkele goede verhalen op. Maar één verhaal was toch wel onze favoriet. Het verh... › Lees meer