Positief en missen…

MS. Afscheid nemen van. Leuke dingen niet meer kunnen doen. Missen. Er zijn zoveel gezichten van MS. Zo ook het gezicht van Femke. Ze heeft de beslissing genomen om de medicatie Lemtrada te nemen. Een heftige kuur volgt. Maar Femke blijft positief. Want wat als Lemtrada de MS weet te stoppen en dat zij haar leven kan leiden. In haar gelukkige versie…

En dat ga ik doen. Bergen verzetten. Omdat het kan en moet.

Positief en ondernemend zijn 2 woorden die bij mij passen. Wat niet bij mij past is aan huis gekluisterd zijn en je zo lamlendig voelen dat het hoogtepunt van de dag een wandelingetje is, waarna je uitgeput op de bank neerploft. Ik mis op het moment best veel. Afspreken met vrienden, naar een winkel gaan, speel dates voor mijn dochter, uitgebreid koken, redactie vergaderingen, een borrel drinken in de stad met mijn lief, theater, lange boswandelingen, een nacht lekker slapen. Kortom erop uit gaan. Mijn leven leven zoals ik dat graag doe.

Wat ik heb gekregen nadat de steroïden uit mijn lijf zijn gegaan? Duizeligheid, extreme vermoeidheid, misselijkheid, niet meer dan 1 taak per dag in het huishouden doen, slecht zicht. Maar stel je nou eens voor… Wat er zou kunnen gebeuren als het werkt. Als ik deze paar maanden mijn schouders eronder zet en positief kan blijven ondanks de eenzaamheid die ik best wel voel zo in mijn eentje hele dagen thuis. Na een jaar doen we dit nog een keer. Voel ik mij weer een poosje heel erg rottig.

Maar ik kan wel blijven leven zoals mijn leven nu is. En dat is een gelukkige versie.

Maar stel je nou eens voor – wat er zou kunnen gebeuren. De MS stopt! Nou hoe klinkt dat? In mijn oren klinkt dat als het mooiste en meest melancholieke pianoconcert dat je ooit hebt gehoord. Het klinkt als op je rug liggen in het gras terwijl de vogels fluiten en er een glas rosé in je schoen staat. Tja want anders valt je glas om in het gras en dat is zonde. Het klinkt als de mooiste boodschap die ik kan krijgen. Het klinkt als vrijheid.

Stoppen van progressie. Geen extra of nieuwe klachten. Wat ik nu aan klachten omtrent de MS heb zal nooit verbeteren. Want wat kapot is kun je niet maken. Maar ik kan wel blijven leven zoals mijn leven nu is. En dat is een gelukkige versie. Ik kan blijven lopen, reizen, genieten, mijn dochter geven wat zij nodig heeft, mijn lief liefhebben, vrienden ontmoeten, blijven schrijven, en nog zoveel meer.

De ziekte kan terugkomen want meestal werkt Lemtrada maar een paar jaar.

De aanpassingen die ik al heb moeten maken in mijn leven zijn talloos. Van veel dingen heb ik afscheid moeten nemen door mijn ziekte. Vrienden, familie, werk. Grote zaken in het leven. En dat allemaal omdat mensen je ziek zijn niet kunnen begrijpen omdat ze het niet ervaren, simpelweg niet snappen of soms te weinig empathie hebben. Maar ik ben ook veranderd. De MS heeft mij voor een deel harder gemaakt, maar op een liefdevol vlak zachter. Onbelangrijke dingen doen er niet meer toe voor mij, maar anderen ervaren ze nog wel en voor hen zijn het wel belangrijke zaken. Dat maakt dat contacten of diepgaander zijn geworden en anderen verbroken zijn. Dat heeft ruimte gemaakt voor nieuwe mensen in mijn leven die ik des te meer waardeer, die er altijd voor je zijn. Dat is waardevol. Ik mag de liefde ervaren voor en van mijn meisje en voor en van mijn lief.

Sommigen noemen dit traject een nieuwe geboorte, zover wil ik zeker niet gaan. Het is simpelweg niet waar. De ziekte kan terugkomen want meestal werkt Lemtrada maar een paar jaar. En ik neem mezelf mee, met alle ervaringen die ik in mijn leven heb opgedaan. Dus opnieuw geboren, nee. Wel was ik jarig in het ziekenhuis en vierde daar mijn geboortedag. Persoonlijk vind ik – al sinds ik klein ben – mijn verjaardag een ding. Dit jaar werd ik getergd tot het uiterste. Er ging iets mis in de apotheek en die nacht lag ik tot 2 uur s nachts aan mijn infuus met rottige medicatie en lichte koorts en uitslag van top tot teen. De kamer mag je dan niet verlaten want het is een hoog risico stof en je moet de hele tijd gemonitord worden.

Het voelen van hoop is een krachtig iets en zolang je dit en positiviteit in jezelf naar boven kan halen kun je bergen verzetten.

Mijn verjaardag kon dus niet gevierd worden met mijn liefsten zoals wij van te voren bedacht hadden en was echt een emotionele tegenvaller. Maar ik kreeg een kado. Zo prachtig dat ik het nooit zal vergeten en dat plaatst alles in perspectief. Dit is waarom je vrijwillig dit nare medicijn wilt krijgen. Het biedt namelijk hoop en toekomst.

Ik kreeg een slinger. Met krijt was op een schoolbord verf slinger alles wat van belang was geschreven door mijn liefsten. Ons liedje en als ik zou vertellen welke dit is word ik werkelijk nooit meer serieus genomen. Daarom vertel ik het ook niet.. Mijn dochter schreef; alles komt goed mama. Mijn lief schreef; voor mijn liefste en samen. En alle vaantjes waren gevuld met mooie boodschappen. En om deze reden zet ik door. Blijf ik 2 maanden uit de buurt van zieke en snotterige mensen, volg ik een speciaal dieet en voel ik mij gedurende een hele poos nog ziek. Ik voel mij rot en eenzaam, maar het had veel erger kunnen zijn en ik had ook doodziek kunnen zijn en dat ben ik absoluut niet. Accepteer ik de mogelijk enge bijwerkingen. Andere auto immuunziekten of erger.

Het voelen van hoop is een krachtig iets en zolang je dit en positiviteit in jezelf naar boven kan halen kun je bergen verzetten. En dat ga ik doen. Bergen verzetten. Omdat het kan en moet.

Dit verhaal verscheen eerder op www.mslife.nl.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Heel heftig om te lezen.

    Ik heb vorige week het besluit genomen om ook met Lemtrada te beginnen. Ik ben gespannen en nieuwsgierig tegelijk. Ik kan je als geen ander begrijpen. Ik wil gewoon dat de MS rustig wordt en dat ik weer de baas over mijn eigen over mijn leven word!

    Dank je voor het delen.

    Groetjes Kelly

  2. Helder opgeschreven, dappere keuze. Ik ben nu 3 maanden na ronde 1 en, na twee moeilijke maanden, vol goede moed. Hou vol en heb vertrouwen!

  3. Kelly,
    Het is toch wel een spannende keuze om te maken hè! Ik wens jou veel Suc6 en hopelijk gaat het voor jou net zoals bij mij. Want het allemaal ook anders kunnen gaan. Ik voel mij zo goed als je kunt verwachten. Good Luck en ik duim voor je.

    Voor meer ziekenhuis ervaringen kun je kijken op http://www.mslife.nl

    Groet, Femke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.