Pas 20 jaar! Diagnose MS

MS als diagnose krijgen als je 20 jaar oud bent. Dat overkwam Floor. Ze dacht dat door haar neuroloog een voorbeeld MRI uitslag naar voren werd gehaald. Tot haar schrik bleek dit haar eigen MRI uitslag te zijn. Een grote schok. Nu een paar maanden verder vertelt Floor aan Platform MS haar verhaal.

“Ik was pas 20, kleine kans dat er iets te zien zou zijn op de MRI”.

De dagen voor de afspraak met de uitslag van de MRI-scan was ik behoorlijk zenuwachtig. Raar genoeg was dit op het moment van de afspraak ineens weg. De neuroloog zei tijdens de eerste afspraak dat hij er niet veel van verwachtte; ik was pas 20, dus volgens hem een kleine kans dat er iets te zien zou zijn op de MRI.

Op zijn computer opende hij een beeld van een MRI scan. Hij legde mij uit hoe je MS zou kunnen herkennen en wees wat plekjes aan. Hierop kon je schijnbaar ook zien wat de oudere en wat de nieuwe plekjes/ontstekingen zijn. Hij vroeg mij of alles duidelijk was en ik het begreep. Op het moment dat ik ja zei keek hij mij aan, en vertelde hij dat dit mijn MRI-scan was. Ook de uitslag van mijn lumbaalpunctie (die echt vreselijk was), liet een afwijking zien. Dit had ik totaal niet zien aankomen, ik dacht dat hij het als voorbeeld liet zien. De grond zakte letterlijk onder mijn voeten vandaan.

Voordat ik de tijd had om het even te laten bezinken, begon hij direct over medicijnen. Het ging mijn linkeroor in, en rechts er weer uit. Hij noemde (voor mijn gevoel) een mega lijst met bijwerkingen van de medicijnen op. En als kers op de taart vertelde hij dat de medicijnen waarvoor ik in aanmerking zou komen, je zelf onder je huid of in je spier moest injecteren. Dit was voor mij de druppel om op dat moment te zeggen dat ik niet met medicijnen wilde beginnen.

Eenmaal de kamer uit barstte ik in tranen uit. De weken daarna kon ik er moeilijk over praten en kropte ik alles op. Het ging allemaal zo snel.

Het blijft moeilijk omdat je niet weet wat je te wachten staat.

Inmiddels zijn we een paar maanden verder en kan ik er een stuk beter mee omgaan.  Nu ik de tijd voor mezelf heb gehad en er goed over na heb kunnen denken, ga ik binnenkort beginnen met medicatie. Vooral omdat ik een korte tijd weer een aantal nieuwe klachten heb gekregen, werd mij toch sterk aangeraden er nog eens goed over na te denken. Op dit moment gaat het goed. Mijn zicht, dat verslechterd was door een oogzenuw ontsteking, is voor 80% hersteld. Ook andere klachten zijn zo goed als verdwenen.  Ik heb nog last van vermoeidheid, waar ik gelukkig medicijnen voor heb. Deze halen net het scherpe randje eraf waardoor ik meer kan doen op een dag en me net iets beter voel.

Gelukkig kan ik er nu goed over praten en vind ik het ook fijn om dit af en toe eens te doen. Op het begin voelde ik me erg “alleen” want ik kende niemand met MS, en ik wist er nog niet heel veel over. Het ging ook allemaal zo snel waardoor het een tijdje duurde voordat ik het besefte.  

Ondanks dat het op dit moment goed gaat en ik er veel over praat, blijft het zwaar.  Vooral de gedachte dat je niet weet hoe het gaat lopen, zijn vervelend. Ik zit op de leeftijd waarin ik keuzes moet maken die in mijn toekomst van belang zijn, en dit is erg moeilijk. Je blijft altijd met het idee hangen dat je misschien nu een baan kiest die je later misschien wel niet meer kan doen.

Op het begin voelde het als tegenslag na tegenslag. Zelf bij de kleinste dingen zat ik er helemaal doorheen. Alsof mijn lichaam niks accepteerde en ik niks anders mocht en kon doen. Daardoor lag ik veel op bed en sloot ik mijzelf eigenlijk op mijn kamer op. Hierdoor ging ik te veel na denken waardoor ik me alleen maar slechter ging voelen. Na een lange tijd ben ik weer wat gaan doen en merk ik dat ik ook kleine dingen ben gaan waarderen. Een ochtendje naar de stad met een vriendin of ergens gaan lunchen is ook al leuk, terwijl ik daar vroeger een hele dag winkelen aan plakte. Niet dat dat niet meer kan, maar op deze manier heb ik geleerd om er makkelijker mee om te gaan en vooral te waarderen wat je allemaal wél nog kan. Gelukkig heb ik ook goede dagen waarop ik er helemaal niet aan denk.

Floor

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

  1. Ik was ook zo jong bij de diagnose. Gelukkig houdt het MonSter zich vanaf de diagnose rustig. Bijna 36 nu, hoop dat het bij haar/jou ook zo mag gaan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.