Over de dag dat mijn ogen geopend werden…

Ferdi de Goede

De diagnose MS. Je krijgt het en je wereld stort in. In het afgelopen jaar hebben we vele verhalen gedeeld omtrent die diagnose. En dit keer het verhaal van Ferdi die de diagnose niet heeft gekregen maar zich nu inzet om ook daadwerkelijk de diagnose niet te krijgen. Wederom een verhaal in twee delen...

Over de dag dat mijn ogen geopend werden…

De diagnose MS. Je krijgt het en je wereld stort in. In het afgelopen jaar hebben we vele verhalen gedeeld omtrent die diagnose. En dit keer het verhaal van Ferdi die de diagnose niet heeft gekregen maar zich nu inzet om ook daadwerkelijk de diagnose niet te krijgen. Wederom een verhaal in twee delen...

Ik weet eigenlijk niet eens meer precies welke datum het was. Ik weet nog wel dat ik, ergens eind november 2014, in het park liep met mijn vrouw en de hond en dat ik tegen haar (mijn vrouw, niet de hond) zei: "Ik weet niet hoor, mijn zicht is toch wel heel vreemd aan mijn linkeroog. Misschien toch maar eens naar de huisarts."

"Tja, ik twijfel wel eens of ik het erbij moet vermelden, want je moet ook niet gaan leven alsof je ziek bent", was de reactie van de oogarts.

De dagen ervoor had ik gewoon nog hoorcollege gegeven, maar ik had wel een vervelende stekende pijn achter mijn linkeroog als ik ver naar opzij of omhoog of omlaag keek. De huisarts dacht aan een oogholteontsteking, dus kreeg ik antibiotica. Maar een paar dagen later zat ik bij de oogarts in het ziekenhuis met nog slechts de mogelijkheid om vingers te herkennen op maximaal 2 meter afstand. Letters lezen was geen optie, ik kon nog net een beetje door de bruine wolk heen kijken die voor mijn oog leek te hangen.

De conclusie was dat ik neuritis retrobulbaris had (neuritis optica), oftewel een ontsteking van de oogzenuw achter het oog. Een stootkuur methylprednisolon via het infuus zou het herstel sneller maken, maar niet beter. Afwachten dus hoe goed het zich zou herstellen. Terloops vermeldde de oogarts ook nog even dat onderzoek uit 1985 (zo oud als ik dus) had uitgewezen dat gemiddeld 60{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} van de mensen met deze aandoening binnen 10 jaar Multiple Sclerose zou krijgen. "Tja, ik twijfel wel eens of ik het erbij moet vermelden, want je moet ook niet gaan leven alsof je ziek bent", was de reactie van de oogarts. "10 Jaar geleden stuurden we mensen met deze aandoening gewoon naar huis zonder er iets over te zeggen."

Zo bleek bekend dat MS waarbij Neuritis Optica het eerste symptoom was over het algemeen een vrij mild beloop kent, dat het feit dat ik een man ben de kans verkleint dat ik MS zou krijgen.

Wat nu op het programma stond was een bezoek aan de neuroloog een aantal dagen later. Wat tijd dus om na te denken over wat de oogarts eigenlijk precies gezegd had. Zo snel mogelijk na het bezoek aan de oogarts hadden mijn vrouw en ik het wetenschappelijk onderzoek op Pubmed eens doorzocht naar wat er (ná 1985) onderzocht was op het gebied van deze oogaandoening. Er bleek een behoorlijke hoeveelheid onderzoek gedaan, ook naar factoren die de kans op MS positief of negatief beïnvloeden. Zo bleek bekend dat MS waarbij Neuritis Optica het eerste symptoom was over het algemeen een vrij mild beloop kent, dat het feit dat ik een man ben de kans verkleint dat ik MS zou krijgen. Maar ook dat het fenomeen van Uhthoff (dat mijn zicht slechter werd bij warmte en activiteit) de kans weer vergrootte dat ik ziek zou worden. Hoe dan ook veel meer dan wat de oogarts mij kon vertellen.

Met enige hoop gingen we richting de neuroloog, een norse vrouw die een stevig geloof had in de onderzoeken die ze tijdens haar studie, waarschijnlijk 20 jaar geleden, had moeten lezen. Onze hoop verging snel. Wat me opviel is dat ze vooral veel suggestieve vragen stelde in de richting van ziekte, in plaats van geruststellende dingen te zeggen ("Als het niet MS is, dan heeft u kans dat het een nog ergere oorzaak heeft"). Mijn vrouw werd er naar van. Toen zij naar aanleiding van de door ons gelezen artikelen vragen stelde was de reactie: "Nou mevrouw, ik denk dat ik mijn onderzoeken wel ken hoor!"

Op dag vier kon ik zo ongeveer alleen maar slapen, maar het zicht werd wél iets beter...

Conclusie: geen reden om te vermoeden dat er nú sprake was van MS, maar zoals de oogarts zei: dikke kans dat het zich in de komende 15 jaar zou ontwikkelen. Onder de MRI scan was een optie, maar dan zou ik een percentage te horen krijgen van tussen de 20 en 80{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49}. Dat vond ik de moeite niet waard, dus besloot ik dat niet te doen (ik ben ook niet zo’n fan van kleine ruimtes). Volgende stap in dat geval: aan het infuus. Gelukkig kon dat op basis van inloop. Drie dagen lang iedere avond een zak met ontstekingsremmer erin en dan weer naar huis. Op dag vier kon ik zo ongeveer alleen maar slapen, maar het zicht werd wél iets beter...

Volgende week deel twee van het verhaal van Ferdi...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Cornelie schreef:

    Waar is deel 2?

  • Dick schreef:

    Het zelfde is mij gebeurt precies zo als je verteld maar bij is het ms geworden ik weet het nu 4jaar en die oog oogzenuwontsteking gebeurde 15 jaar geleden .Maar ik blijf knokke tegen deze ziekte probeer positief te blijven al valt die altijd mee sterkte gozer .

  • ‘Fampyra issue’, een ander geluid! Ik durf het bijna niet te schrijven…

    Wat als je Fampyra hebt gebruikt maar dat het niet werkte zoals je zou willen? Getuige de vele reacties dat Fampyra moet blijven is het mogelijk geen ideaal beeld om t... › Lees meer

    MS overal

    Marieke is al van kleins af aan in aanraking gekomen met MS in haar omgeving. Haar vader leed aan een progressieve vorm van MS. Toen zij 11 jaar was verloor zij haar v... › Lees meer