Opgeven is geen optie…

Onderstaand verhaal las ik vorige week op de Facebook pagina van Armin. In 2016 heeft Platform MS enkele verhalen gedeeld over de reis van Armin naar Mexico om daar een HSCT behandeling te ondergaan. Helaas heeft de behandeling niet mogen helpen. In overleg met Armin delen wij hier zijn zeer persoonlijke bericht…

Ik zit met pijn gevangen in mijn lichaam en krijg steeds minder ruimte…

In 2016 ben ik mijn Facebook pagina gestart met een doel. Het doel om mijn ziekte een halt toe te roepen.
Het bleek een uitgelezen kans om op deze manier een crowdfunding op te starten om met de hulp van vele mensen een stamcelbehandeling mogelijk te kunnen maken in een kliniek in Mexico.

Ik stond nooit graag in het middelpunt van de belangstelling, maar ervaar hoe groot het bereik en hoe krachtig het gebruik van social media kan zijn. De steun, de enorme vrijgevigheid en het medeleven bleken overweldigend en gaven mij hoop, kracht en een groot gevoel van dankbaarheid.

Ook daarna bleef de betrokkenheid en de interesse in mijn herstel en persoonlijk welzijn groot.

Ik merkte ook dat ik het prettig vond mijn ervaringen te delen tijdens het verblijf in Mexico. De betrokkenheid en de vele warme reacties van de mensen die mijn avontuur op de voet volgden, bleven enorm en gaven mij veel kracht en vertrouwen. Het trok mij ook regelmatig door de moeilijke momenten heen. Ook daarna bleef de betrokkenheid en de interesse in mijn herstel en persoonlijk welzijn groot.

Enige tijd geleden heb ik bekend gemaakt dat de HSCT behandeling niet de vurig gehoopte stilstand heeft gebracht. De ziekte had zich uitgebreid en bleef dus verder bezit van mijn lichaam nemen. Mijn laatste hoop op stilstand, of op zijn minst enige vertraging, was gevestigd op een behandeling via een infuus met hoge doseringen Rituximab.
In november 2017 ben ik gestart met deze behandeling en met groot verdriet wil ik jullie op de hoogte brengen wat betreft mijn situatie en de trieste gevolgen vanwege mijn ernstige ziekte.

De MS heeft onder andere mijn zelfstandigheid en mijn waardigheid van mij afgenomen.

Ik heb enkele weken geleden moeten constateren dat de infusen ook niet de gehoopte stilstand, dan wel vertraging, hebben opgeleverd. Ik lijd aan de progressieve variant van de ziekte, die zich voor deze vorm ongebruikelijk agressief gedraagt, in een eveneens ongebruikelijk kort tijdsbestek. Ik kan inmiddels niet meer voor mijn gezin en/of mijzelf zorgen en ben nagenoeg geheel afhankelijk. Mijn leven is een uitzichtloze lijdensweg geworden, met uiteindelijk maar één uitkomst. Dit heeft ertoe geleid dat ik mijn grens heb bereikt en voortijdig ingrijp.

Als gevolg hiervan heb ik begin dit jaar mijn euthanasiewens openlijk uitgesproken en ingediend. Ik zit met pijn gevangen in mijn lichaam en krijg steeds minder ruimte. Het voelt als een marteling om zó heftig geconfronteerd te worden met mijn ziekte. De MS heeft onder andere mijn zelfstandigheid en mijn waardigheid van mij afgenomen. Mijn wens tot vrijwillige levensbeëindiging geeft mij in ieder geval nog het behoud van de regie over mijn leven. Daarnaast geeft deze keuze mij tevens wat waardigheid terug.

Ik raak steeds meer verlamt en leef al een tijdje op wilskracht en mijn reserves.

Het euthanasie traject is inmiddels gestart, maar nog in de beginfase. Dit houdt in dat er wordt beoordeelt of mijn situatie voldoet aan de wettelijk vastgestelde zorgvuldigheidseisen. Uit het eerste gesprek liet de arts voorzichtig doorschemeren dat mijn situatie aan de criteria lijkt te voldoen. Voor mijn verzoek zal vooral gekeken worden of men overtuigd is of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek.

Mijn wens tot levensbeëindiging zal na goedkeuring, omwille van persoonlijke redenen, hopelijk niet op zeer korte termijn uitgevoerd gaan worden, maar waarschijnlijk over enige maanden. Grotendeels afhankelijk van hoe lang ik het nog volhoud. Ik raak steeds meer verlamt en leef al een tijdje op wilskracht en mijn reserves.

Daarentegen zie ik wel op tegen het afscheid nemen. Dit zal daarom ook mijn zwaarste beproeving worden.

Ik heb enige tijd geleden al een berusting over mij heen gekregen en ik ben er langzaam naartoe aan het groeien. Ik zie dan ook niet op tegen de dood zelf. Ik zie het echter als een verlossing, een bevrijding van de pijn en van mijn volledig door de MS gesloopte lichaam.

Daarentegen zie ik wel op tegen het afscheid nemen. Dit zal daarom ook mijn zwaarste beproeving worden. Afscheid moeten nemen van mijn geweldig lieve vrouw Monique en mijn twee prachtige kinderen Demi en Donny.
Ik snak naar rust en wil mijn laatste fase doorbrengen, volledig omringt door de liefde en warmte van mijn gezin en familie.

Ik zal geen berichten meer plaatsen op deze pagina en wil dan ook ter afsluiting iedereen nogmaals oprecht bedanken voor alle steun, het medeleven, de liefde en de warmte. Pas goed op jezelf en op elkaar.

Het ga jullie allen goed.

Stay strong,

Armin.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Respect voor je beslissing. Heel veel kracht en liefde voor de komende tijd gewenst. Hoop voor je dat je goedkeuring krijgt.

  2. Stay strong makker! Ik vind het zo goed dat nu ook eens de andere kant van de behandeling genoemd wordt. Hoeveel met jou zullen er zijn die er niet open en bloot over praten en er staat weer een nieuwe crowdfunding voor een MSSER. Ik snap helemaal dat t K*T is dat het bij jou niet hielp, maar jij bent wel eerlijk. Dat siert je enorm. Het ga je goed. Met de lieve van je naasten durf je dadelijk wel. Want dan krijg je de rust! Vaarwel!

    1. Bij PP MS is de slagingskans lager, tussen de 30/40% tegenover 90% bij RR MS. Maar dat is in ieder geval beter dan de 0% in NL. Jammer dat je de laatste woorden van Armin misbruikt om jou negatieve mening over HSCT uit te spreken. In Zweden, België en Engeland valt de behandeling inmiddels onder verzekerde zorg. In Zweden is het zelfs een eerstelijns behandeling! Lees wetenschappelijke literatuur voor je onzin verkoopt. Nederland verdient teveel aan de farma… Deze opmerking siert jou in ieder geval niet! Armin en familie, veel liefde en sterkte toegewenst, jullie zij echte strijders! https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/gouden-pillen

  3. Heb de grootste bewondering en respect voor jouw beslissing!
    Ook de weg die je al hebt afgelegd….
    Probeer toch moed en voldoende wilskracht te zoeken en te vinden om toch nog door te gaan!

  4. Jij staat op een punt waar wij hopen nooit te komen, het is een onmogelijke keuze die je toch gaat maken.
    Ik wens jou en jouw gezin heel veel sterkte toe Armin.

  5. Armin en familie, bedankt voor jullie openheid wbt delen van dit bericht. Verschrikkelijk dat gevecht dat jullie strijden en waarschijnlijk moeten opgeven. Armin, je bent een topper en sterk. Ik wens je veel kracht en liefde in jullie laatste periode en reis naar verlossing. ❤️

  6. Wat een eerlijk, moedig verhaal. Wat een heftige situatie. Hier zijn geen woorden voor. Ik wil jullie alle kracht en liefde en nog mooie momenten wensen. Liefs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.