Op vakantie met gekoelde medicatie

Voor de mensen die met hun gekoelde medicatie op vakantie gaan deze zomer, hebben we misschien wel een goede tip. Kenny heeft hier ons over geschreven. De moeder van Kenny heeft MS. Eerst merkte Kenny niet zoveel van de MS van zijn moeder. Op het injecteren met Rebif na. Totdat ze op vakantie gingen met de auto naar Italië. En wat moet je dan aanvangen met de medicatie die gekoeld bewaard moet worden? Het ging die vakantie helemaal mis. Die gebeurtenis heeft er voor Kenny toe geleid dat hij stage is gaan lopen bij een bedrijf die koeltasjes maakt voor het reizen met gekoelde medicatie.

“Tot onze teleurstelling is het allemaal een beetje vaag, de een heeft er niet zo veel last van en de ander zit na een paar jaar in een rolstoel.”

Het is alweer een tijd geleden, in 2003, dat mijn moeder er achter kwam dat zij MS heeft. Zelf was ik toen ongeveer 10 jaar oud. Het begon met vrij onschuldige klachten, het enige vreemde was dat de artsen niet konden verklaren waarom ze dit had. Na een aantal maanden hadden ze toch maar een MRI laten maken en daaruit bleek dat ze MS heeft. Aan de ene kant was dit een opluchting omdat de onwetendheid verdwenen is. Maar aan de andere kant begon het te bezinken dat deze ziekte niet niks was.

Het eerste wat mijn ouders deden was opzoeken wat MS nou precies is en wat je er van moet verwachten, zelf was ik nog te jong om het echt te begrijpen. Tot onze teleurstelling is het allemaal een beetje vaag, de een heeft er niet zo veel last van en de ander zit na een paar jaar in een rolstoel. Op aanraden van de neuroloog is ze begonnen met medicatie, eerst Rebif en later Avonex. Aan het begin waren de injecties een beetje wennen maar na verloop van tijd werd het normaal.

Over de jaren heen ging het langzaam elke keer toch een beetje achteruit. Van dag tot dag merkte ik het verschil niet echt maar als ik nu terug kijk naar 15 jaar geleden dan is er toch een hoop veranderd. Zo kan ze bijvoorbeeld niets meer proeven en gaat het lopen niet meer zo makkelijk.

“Meestal gingen we naar Italië en maakten dan een tussenstop op de heenweg om uit te rusten en de koelelementen weer te bevriezen.”

Gelukkig deden wij ondanks de MS ook een hoop leuke dingen. Zo gingen wij elk jaar in de zomer op vakantie. Aan het begin was het wel even uitzoeken hoe we de medicatie meenamen. Van de farmaceut kregen wij een koeltasje met koel elementen die de medicatie gekoeld houden. Deze gebruikten we dan ook als we op vakantie gingen met de auto. Meestal gingen we naar Italië en maakten dan een tussenstop op de heenweg om uit te rusten en de koelelementen weer te bevriezen. Dit ging gelukkig meestal goed tot de vakantie in de zomer van 2015.

De vakantie naar Italië in 2015 begon hetzelfde als alle andere jaren, het enige verschil was de buitentemperatuur. Deze zomer werd Italië getroffen door een hittegolf met buitentemperaturen van 40°C. Onderweg van Zwitserland naar Italië werd de medicatie dan ook te warm. Eenmaal aangekomen op de locatie waren de elementen helemaal ontdooit en uit paniek deed ze de tas met elementen en medicatie in de vriezer. Ze dacht de medicatie zo snel te koelen om zo de effectiviteit te bewaren. Helaas liet ze de medicatie iets te lang in de vriezer liggen en toen was deze bevroren, ze wist niet dat dit erg schadelijk is voor de medicatie. Nadat de medicatie weer ontdooid was had ze deze toch genomen. Hier heeft ze toen vervelende bijwerkingen van gehad zoals pijn en misselijkheid.

“De bovenstaande vakantie was voor mij doorslaggevend om voor mijn huidige stage te kiezen.”

De bovenstaande vakantie was voor mij doorslaggevend om voor mijn huidige stage te kiezen. Ik ben nu student aan de universiteit van Leiden en zit in mijn laatste jaar. Mijn afstudeerstage doe ik bij de start-up Meds²Go, hier zal ik bijdragen aan een oplossing die het reizen met gekoelde medicatie makkelijker maakt. We ontwikkelen een draagbare koelcontainer die medicatie voor minstens 24 uur tussen de 2 en 8°C kan houden. Als deze oplossing in 2015 al bestond dan was deze vervelende ervaring niet gebeurd.

Als onderdeel van mijn stage doe ik onderzoek naar de kennis en ervaring van de gebruikers van gekoelde medicatie. Hiervoor heb ik een enquête opgesteld, het doel van de enquête is om de huidige problemen en behoeften van de gebruikers van deze medicatie beter te begrijpen. Dit is nodig om de beste oplossing te ontwikkelen voor het reizen met gekoelde medicatie. Op deze manier probeer ik mijn moeder en alle anderen die gekoelde medicatie gebruiken een handje te helpen.

U kunt de enquête vinden op www.meds2go.nl/enquete.

Kenny Oenema

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.