Onzichtbare ziekte

Koen de Visscher

Leeftijd: 52

Koen schrijft regelmatig op zijn blog verschillende verhalen. Hij is lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merkt hij dat er regelmatig gesproken wordt over het onzichtbare van MS en het daarbij horende ongeloof. Een frustratie die bij velen onder ons leeft. Maar is het zo onbegrijpelijk?

Onzichtbare ziekte

Koen schrijft regelmatig op zijn blog verschillende verhalen. Hij is lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merkt hij dat er regelmatig gesproken wordt over het onzichtbare van MS en het daarbij horende ongeloof. Een frustratie die bij velen onder ons leeft. Maar is het zo onbegrijpelijk?

Als ik aan iemand vertel dat ik MS heb, dan ben ik al blij dat ze weten wat het is. Iedereen heeft wel al van MS gehoord, maar gelukkig niet iedereen wordt ermee geconfronteerd. Het is pas als je zelf of iemand uit je omgeving het heeft, dat je meer gaat opzoeken wat het nu is.

Elke dag weer bewijzen en optimistisch blijven

Eens als we dan er verder over praten, merk je toch dat het beeld van MS er een is van een persoon in een rolstoel. Groot is dan meestal ook de verbazing dat iemand die nog kan stappen, MS heeft. Steeds weer krijg ik dan het (goedbedoelde) compliment: “Je ziet er toch goed uit”.

Meestal ben ik er blij mee dat je niets aan mij ziet, dan moet ik het ook niet steeds daarover hebben. Ik ben blij dat ik nog kan stappen, al is het niet zo ver meer. Maar er zijn ook van die momenten dat ik zo bekeken wordt als een misdadiger omdat ik op een invalideparkeerplaats ga staan.

Ja, ik heb een parkeerkaart, die ik meer en meer gebruik. Spijtig, want ik had ze liever niet nodig … Af en toe, als ik geen zin heb in een discussie, gebruik ik mijn wandelstok om enkele meters te gaan (waar ik die voor zo een kleine afstand niet altijd nodig heb) om te laten zien dat het wel degelijk mijn kaart is en dat ik problemen heb met stappen.

Het bewijs is er iedere dag

Maar, er zijn ook andere, positieve reacties: vorige week nam ik de bus en de chauffeur van de lijn deed merkbaar moeite om zo dicht mogelijk tegen de rand te komen staan en recht voor mij de deur van de bus te openen. Hij had gezien dat ik een wandelstok bij had …

Kan ik negatieve reacties kwalijk nemen? Neen, tot 5 jaar geleden dacht ik er ook zo over, als ik iemand zag stappen nadat hij of zij de parkeerkaart voor het raam schoof. Nu moet ik dus niet verwachten dat iedereen het wel gaat begrijpen, omdat ik nu de andersvalide ben.

Is het niet erg dat we telkens weer moeten bewijzen dat we wel degelijk andersvalide zijn? Ik bewijs mij al een hele dag, door er elke dag weer voor te gaan en elke dag weer optimistisch te blijven. Voor mij is het bewijs er elke dag, maar dat zijn pijnen, krachtsverlies en concentratieproblemen. Stuk voor stuk onzichtbaar …

Lees meer blogs van Koen op http://www.komalo.be/

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Alexander Van Waes schreef:

    Hey Koen,
    heel leuk om te kunnen lezen wat ik zelf zo vaak voel. Ik heb nu 11 jaar MS, maar weet het nog maar 4 jaar. Vaak krijg ik te horen dat ik het nu precies lastiger heb, dan voor dat ik het wist. Alsof ik een toneeltje zou opvoeren om medelijden te krijgen of zo. Alsof dat iets leuk zou moeten zijn. Ik ben nog maar heel recent MS blogs en dergelijke beginnen lezen, omdat ik om één of andere reden de confrontatie uit de weg bleef gaan. Ik ben nu een tijdje gestopt met werken en begin nu wel nood te hebben aan mensen die weten wat het is. Gelukkig zijn er mensen zoals jij die goed kunnen verwoorden wat we elke dag doormaken. Maakt echt een verschil voor mij. Ik twijfel soms aan mezelf of ik me mss onbewust toch zwakker voordoe dan ik ben, maar weet eigenlijk dat dat zeker niet zo is. Waarom zou ik. Begreep iedereen in mijn omgeving maar wat het is om met MS te leven. Ik ben daarom nu ook een vlog gestart die op zoek gaat naar de positieve kant van MS, maar op termijn ook wel de vooral psychisch moeilijkheden die het meebrengt wil laten zien. Blijf zeker schrijven want je maakt echt een verschil
    Mijn vlog heet The Silver Lining – living with MS. Neem gerust een kijkje en als je tips hebt aarzel niet om die te laten weten.

  • Ingrid Comello schreef:

    Zelf heb ik geen ms, maar een goede kennis van me heeft het wel.
    Sta soms met haar te praten en dan hoor ik (ook) de frustraties en negatieve reacties die mensen geven aan haar.
    Ze begrijpen nog steeds niet dat mensen die ms hebben, veroordeeld zijn voor de rest van hun leven.
    Ik kan haar alleen maar een luistert oor geven. Als ik kon zou ik het wegnemen bij de ms-veroordeelden.
    En jou kan ik alleen maar een virtuele knuffel geven, bij deze .

  • Van vreemde klachten tot diagnose MS – Deel II

    In deel II vertelt Gonny ons dat de blaasproblemen niet over gaan. Als de uroloog het ook niet meer weet, wil hij verder kijken middels een MRI. Hierna volgt de diagno... › Lees meer

    Geen geloof en toch bid ik

    Elke diagnose is anders. Ieder persoon ervaart de eerste diagnose op zijn eigen manier. Zo ook Marloes. Onlangs stuurde zij haar verhaal naar [email protected] met de ... › Lees meer