Onzichtbare MS en onbegrip

Karin van Rooijen

Karin schrijft ons een nieuw verhaal. Wat je niet ziet is er niet. Your legs are not giving out, your head is giving up. Al onze dromen kunnen uitkomen - als we de moed hebben om hen te volgen (Walt Disney). Of een mooie kerstgroet met een gezond nieuwjaar. Ik ben echt gek op quotes. Maar soms... soms kan het me ook zo boos maken.

Onzichtbare MS en onbegrip

Karin schrijft ons een nieuw verhaal. Wat je niet ziet is er niet. Your legs are not giving out, your head is giving up. Al onze dromen kunnen uitkomen - als we de moed hebben om hen te volgen (Walt Disney). Of een mooie kerstgroet met een gezond nieuwjaar. Ik ben echt gek op quotes. Maar soms... soms kan het me ook zo boos maken.

Want wat als je nou iets onder de leden hebt. Maar niemand dit van je kan zien?
Ongeveer 18.000 mensen in Nederland hebben MS. 18.000 mensen lopen rond met klachten. Klachten die zichtbaar kunnen zijn. Maar ook voor een heel groot deel onzichtbaar.

Het stukje onbegrip is voor mij een hele grote last...

Dit is precies datgene waar ik tegen aanloop. Eerder schreef ik een stuk over sport, voeding en slaap. Mijn MS heeft invloed op alle drie van deze onderwerpen. In de eerder geschreven stukken ben ik hier dieper op in gegaan.

Ik heb de diagnose MS al ruim 10 jaar. En heb door de jaren heen meerdere schubs (uitvallen) gehad. Waarvan een deel niet zichtbaar is. Ik heb in beide armen een lam gevoel gehad. Het idee dat ze verlamd waren. Al was dit alleen maar het gevoel. En kon ik er gelukkig alles mee doen. Toch was dit heel raar.

Als ik iets wilde pakken dacht ik dat ik het niet kon. Maar zag met mijn ogen wel mijn armen bewegen. En het oppakken. Later verloor ik gevoel van mijn huidoppervlak van o.a. mijn hoofdhuid, arm en hals. Dit was heel gek. Met douchen en haren kammen voelde het vreemd. Buiten als het waaide voelde het onaangenaam. Maar ook met aan- en uitkleden.

Iets wat nooit over gaat.

Ook ben ik bijna een half jaar lang duizelig geweest. Wat is dit een ramp met twee kids. Tillen, traplopen en samen spelen. Opeens vertrouwde ik mijn eigen mobiliteit niet meer. Wat een onzekerheid bracht dit mee. In mijn hoofd duizelde het. Maar tegelijk zag ik me met beide voeten op de grond staan. Maar wat als ik wel tegen de vlakte ging?!

Dan nog die rot vermoeidheid. Eentje die nooit over gaat. Opstaan met het gevoel niet geslapen te hebben. Het gevoel dat je een verkleedde Mercedes bent. Wil van alles. Maar de accu is toch echt elke dag te vroeg leeg.

Wat ik zo confronterend vind is dat veel symptomen van MS niet zichtbaar zijn. Waardoor er naar mij toe wel eens onbegrip ontstaat. Naast de hoeveelheid klachten dat ik van de MS heb is het stukje onbegrip voor mij toch ook wel een hele grote last van het ziek zijn.

Ik weet hoe hoog de tol is...

Vermoeidheid komt in verschillende vormen voor. Zo heb ik last van zowel lichamelijke vermoeidheid als geestelijke vermoeidheid. Ik ben gauw overprikkeld. Dit zorgt er voor dat ik bepaalde situaties het liefst uit de weg ga. Verjaardagsbezoek of andere activiteiten in grote groepen vind ik zwaar. Veel stemmen, gesprekken, onderwerpen putten mij enorm uit.

Ik ren liever 15 km., oortjes in; even in mijn eigen wereldje en rennen maar dan dat ik me in een grote groep mensen bevind. Wat overgens super tegenstrijdijg is. Want ik kan er wel enorm van genieten. Ik ben echt een mensen mens. Hou van gezelligheid. Maar ik weet hoe hoog de tol is.

Ik moet echt van een uurtje gezelligheid bijkomen. En als ik ren raken mijn spieren wel vermoeid maar merk dat ik juist mijn overprikkelheid kwijt raak. Iets wat lastig is uit te leggen. Maar nog lastiger is het te begrijpen. Je was toch moe? Waarom ga je dan rennen. Het helpt mij even om alle prikkels even uit te schakelen.

Alleen maar omdat ik vermoeid ben.

Spiervermoeidheid is voor mij zo anders dan de vermoeidheid van MS. Dat wil niet zeggen dat ik voor of na sport ook soms moet rusten. Mijn accu is gewoon te klein om de hele dag door te komen. Het is elke keer een balans opmaken. Ga ik dit doen? Wetende dat dit mij zo veel energie kost. Of kan ik het beter laten?

In mijn agenda heb ik van elke week een overzicht. Zodat ik niet alleen kan zien wat ik onderneem per dag. Maar vooral per week. Voor mij is dit overzicht heel fijn. Omdat bepaalde activiteiten invloed hebben op de volgende dag. Of misschien wel 2 of drie. Wat opnieuw gek te begrijpen is voor anderen. Je hebt dan toch niks in je agenda staan? Dan kan je toch?

Ik vind het lastig om soms niet op verjaardagen te zijn. Of dat ik iemand anders mij op laat halen met de auto. Kan immers zelf goed rijden. Of oppas moet regelen voor mijn kids zodat ik even kan slapen. Alleen maar omdat ik vermoeid ben.

Soms zou ik willen dat de onzichtbare klachten zichtbaar werden.

Lastig vind ik het dat ik het gevoel heb me te moeten verantwoorden voor de keuzes die ik maak. Wetende dat het toch lastig te begrijpen valt. Ik vind het lastig als ik aan mijn omgeving deel van welke schub ik last hebt. Maar na een tijdje het toch een beetje vergeten wordt.

Ik heb al zo’n groot deel van mijn leven MS. En kan me eigenlijk niet meer herinneren hoe het zonder was. Ik weet dat het nu niet te genezen is. Maar soms... soms wil ik dat de niet zichtbare klachten wat zichtbaarder waren. En zou het fijn zijn als dit wat meer begrip met zich mee zou brengen.

Tijd en gezondheid zijn twee waardevolle bezittingen die we niet herkennen en waarderen totdat ze uitgeput zijn (Time and health are two precious assets that we don't reconize and appreciate until they have been depleted -Denis Waitley).

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Sandra Kerstens schreef:

    Jouw verhaal had mijn verhaal kunnen zijn! Ik sport zo graag, het helpt mij zo enorm om fit te blijven, maar ja ik heb MS en dan moet je je wel in de ogen van betweters en mensen die graag oordelen i.p.v. een vraag stellen, niet sporten. Want je bent immers moe
    Knettergek word ik daarvan.
    De diagnose MS 10 jaar geleden was minder heftig dan het opboksen tegen alle vooroordelen

  • MS & Depressie: Het verhaal van Elise

    Een verhaal over depressie. Het is een taboe. Waarom het een taboe is kunnen wij helaas niet zeggen. Wel merken wij dat er nog weinig over wordt gesproken/geschreven. ... › Lees meer

    Werk, afkeuring, ontslag, vrijwilligerswerk

    MS & Werk. Ook Peter reageerde met zijn verhaal. Een verhaal over werk, MS, afkeuring en vrijwilligerswerk. Een verhaal over de eerste klachten, de uiteindelijke d... › Lees meer