Omgaan met veranderingen…

Amber van Gestel

In het bestaan van Platform MS hebben wij nog geen verhalen gedeeld van zussen welke beide MS hebben. Vandaag is dit wel het geval. Lauren van Gestel heeft MS en heeft ook al eerder haar verhalen gedeeld op Platform MS. Haar zusje Amber heeft na vele klachten nu ook de diagnose. En wat dit voor haar betekent lees je vandaag!

Omgaan met veranderingen…

In het bestaan van Platform MS hebben wij nog geen verhalen gedeeld van zussen welke beide MS hebben. Vandaag is dit wel het geval. Lauren van Gestel heeft MS en heeft ook al eerder haar verhalen gedeeld op Platform MS. Haar zusje Amber heeft na vele klachten nu ook de diagnose. En wat dit voor haar betekent lees je vandaag!

Omgaan met veranderingen was nooit iets waarin ik goed was. Een uur dat veranderde was voor mij soms al genoeg om de controle te verliezen over een strakke planning. Ik was altijd iemand die leefde volgens een planning. Soms ondernam ik wel impulsieve acties, zoals elke tiener doet, maar meestal was ik iemand die alles wou uitstippelen. Ik wou nooit in een situatie terechtkomen waar ik geen controle over had. Altijd had ik al duizenden scenario’s in mijn hoofd afgespeeld vooraleer ik effectief iets uitvoerde.

Dat ik niets kan uitstippelen zonder twee keer na te denken of het wel goed zou zijn voor mijn MS.

Falen en teleurstelling wou ik zo goed als altijd vermijden. Maar wat doe je dan wanneer je de controle over jezelf verliest? Wanneer je zelf niet in handen hebt hoe je de rest van je pad nog moet gaan uitstippelen? Dat is iets waar ik sinds een jaar nog steeds last van heb.

Het feit dat ik zelf geen controle heb over hoe mijn ziekte gaat evolueren. Dat ik niets kan uitstippelen zonder twee keer na te denken of het wel goed zou zijn voor mijn MS. En dat is iets waarmee ik leer omgaan. Nee zeggen tegen mensen omdat ik mezelf eerst moet plaatsen is iets waar ik een week van wakker lig, en waar ik me niet over kan zetten. Want momenteel moet ik niet alleen rekening houden met mezelf en wat ik wil, maar ook met de ziekte die ik voor de rest van mijn leven moet meedragen. Een ziekte waarvan ik merk dat ik ze niet kan verbergen in mijn achterhoofd, een ziekte die niet weg zal gaan door gewoon even te rusten.

Een ziekte die niet te genezen is met een simpele pijnstiller. Ik ging het afgelopen jaar door het leven aan een snelheid van 100km per uur. Ik ging volle dagen werken, ging ‘s avonds vaak nog iets doen met vrienden en de weekends waren ook altijd rijkelijk gevuld. Ik leefde alsof ik gewoon iemand was van 21 jaar die kerngezond was. En dat is nog steeds de persoon die ik wil zijn. Dat meisje van 21 jaar dat nooit opgeeft. Maar het pijnlijkste was het crashen aan de hoge snelheid. Het plots heel hard op de rem moeten gaan staan omdat ik anders overkop zou gaan. Het in de spiegel kijken en beseffen dat ik nooit iemand kerngezond ga zijn.

Ik heb vrienden die mij begrijpen, maar ik ben er doorheen de rit ook al heel veel verloren.

Het beseffen dat ik misschien al veel eerder naar mijn omgeving had moeten luisteren. Dat ik misschien beter had geleefd aan een snelheid van 50km per uur, en dat dat misschien ook wel helemaal oké was. Ik ben op mijn weg niet enkel gebotst met mezelf, maar ook met mijn ganse omgeving. Luisteren naar doktersadvies was altijd iets waar ik zachtjes over ging. Twee weken rust, werden al snel vier dagen rust en ik dacht dat ik daarna wel prima kon verdergaan. Dat ik weer kon gaan werken en dat ik kon doen alsof er nooit iets gebeurt was. Dat ik mijn agenda weer kon vol plannen en dat ik met die vier dagen rust wel genoeg had.

Het moeilijke aan de hele rit was zeker en vast ook het begrip. Natuurlijk vinden mensen het erg en is er begrip, maar het moment dat mensen nadelen beginnen te zien aan je ziekte, haken ze ook snel af. Keren dat je moet afzeggen omdat je absoluut je bed niet uitkan. Keren dat je vroeger door moet omdat je gewoon doodop bent. Ik heb vrienden die mij begrijpen, maar ik ben er doorheen de rit ook al heel veel verloren. Mensen die alleen maar hun eigen kant wouden begrijpen. Die niet snappen dat afzeggen soms voor de persoon in kwestie een proces is met tranen en veel pijn. Dat je zelf ook gewoon kwaad bent dat je niet kan wat je leeftijdsgenoten kunnen. Dat je soms, heel soms, jezelf eerst moet plaatsen.

Dat is geen egoïsme, maar een vorm van grenzen aangeven. En ik denk dat ik dat het grootste nadeel vindt aan het ziek zijn. Een deel van je jeugd missen, omdat je snel volwassen moet worden. Ik heb vrienden die ik al jaren ken, die mijn zijde nooit hebben verlaten. Maar ik heb evengoed een beste vriendin waarmee ik de band weer heb opgepikt. Iemand die na 5 jaar opeens weer in mijn leven is gekomen. De beste vriendin die ik me kon wensen die me vaak mijn grenzen aangeeft vooraleer ik eraan wil toegeven.

Soms voelt het net alsof ik vastzit in een wereld die steeds blijft ronddraaien terwijl ik mijn plek er soms niet vind.

Die vaak eerder ziet wanneer ik ga crashen, dan dat ik het zelf doorheb. Iemand die het leren omgaan met de ziekte net dat tikkeltje dragelijker maakt. Die het niet erg vindt om een avondje stappen in te ruilen voor een avondje film kijken. Dan heb ik ook nog mijn mama, papa en zus die dag en nacht voor mij klaarstaan. Mijn mama die alles opgaf om voor ons gezin te kunnen zorgen. Mijn mama die om moet gaan met een gezin waarin drie mensen ziek zijn, behalve zijzelf. En ik denk dat ik geen woorden heb om mijn dankbaarheid te kunnen uiten.

Ik ging sinds mijn diagnose alles uit de weg dat te maken had met MS. Ik wou er niet over praten, niet aan denken en al helemaal niets over lezen. In mijn hoofd was dat de manier om te doen alsof ‘het’ er niet was. Nochtans heeft mijn MS mij nooit gerust gelaten. Ook mijn zus is door MS getroffen, dus het woord of de ziekte is ook niet uit ons dagelijks leven weg te denken.

Leren beseffen dat ik mijn leven moet aanpassen is zwaar, maar misschien is dat wel de enige oplossing om eruit te geraken. Soms voelt het net alsof ik vastzit in een wereld die steeds blijft ronddraaien terwijl ik mijn plek er soms niet vind. Terwijl ik stil sta en het gevoel heb dat niets meer normaal is. Nochtans is een normaal leven het enige dat ik wil. Een leven zonder zorgen, zonder ziekenhuisbezoeken, zonder onbegrip en zonder MS.

Maar: I’m going to be the author of My Story, and it’s gonna be damn great. ❤️

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Breuls Marleentje schreef:

    Heel mooi verwoord Amber Heel herkenbaarZal een meerwaarde zijn voor vele jonge MS patiënten Top blijf jezelf

  • Eric schreef:

    Dit verhaal raakt me. Ik word er emotioneel van. En het steunt me.Het besef dat ik niet de enige met MS ben en dat er mensen zijn die er meer last van hebben dan ik. Bedankt voor jouw verhaal.

  • My road so far… (deel 2)

    Deel twee van het verhaal van Janneke. Vorige week deelden wij haar eerste verhaal en vandaag is het tijd voor deel twee. Ze is nog bezig met haar studie en heeft inmi... › Lees meer

    Verhaal van een moeder

    De moeder van één van onze schrijfsters stuurde ons onderstaand verhaal. Een verhaal waarin zij als moeder beschrijft hoe zij in de mallemolen terecht komt van UWV, Ge... › Lees meer