Ocrevus en mijn ervaringen

Karin

MS & Ocrevus

Gepubliceerd: 25 januari 2019

Nadat wij vragen om ervaringen van onze lezers krijgen wij een bericht van Karin. Zij is 55 jaar wanneer zij de diagnose PPMS krijgt. Hier vertelt zij over 2 soorten medicatie.

Ocrevus en mijn ervaringen

Al jaren had ik allerlei klachten, zoals onverklaarbare vermoeidheid, oorsuizingen, tintelingen en pijn in mijn rug. Ik heb zelfs 10 jaar geleden al eens tegen iemand, die over haar ms aan het praten was gezegd: ”dat heb ik ook!!!” Ook was ik een aantal keren gevallen, maar omdat dit in het bos was tijdens het wandelen schonk ik er geen aandacht aan. Maar ook als ik over de weg wandelde viel me op een bepaald moment op dat ik na ongeveer een uurtje wandelen met mijn rechtervoet over de weg sleepte.

Ik heb zelfs 10 jaar geleden al eens tegen iemand, die over haar ms aan het praten was gezegd: "dat heb ik ook!!!"

Tijdens een weekendje in Gent, ben ik op een parkeerplaats, over niets, heel hard gevallen…

Toen ben ik op internet gaan zoeken naar ‘slepende voet’ en toen kwam ik bij ms uit. Samen met de andere klachten, die ik al jaren had ben ik toen naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde naar een neuroloog. Na een aantal onderzoeken bleek uit een MRI dat ik twee plekjes op mijn ruggenmerg had. En nadat er nog een lumbaalpunctie was gedaan kreeg ik uiteindelijk de diagnose primair progressieve ms.

Omdat deze neuroloog zei dat er nog geen medicatie was voor deze vorm van ms, ben ik voor een second opinion naar een ms-centrum gegaan. Hier behandelt men altijd en wordt er gezocht naar medicatie die geschikt voor iemand is. In eerste instantie werd gekozen voor Endoxan in een pulse-therapie. Dat betekende dat ik 4 keer een behandeling om de maand en dan nog 2 keer om de drie maanden een infuus in het ziekenhuis kreeg. Hiervoor moest ik een nacht blijven, omdat er ook nog andere medicatie bijgegeven werd. Tussen 2 en 3 uur ’s nachts werd ik dan afgekoppeld en de dag erna mocht ik naar huis.

De eerst keer ben ik verschrikkelijk ziek thuis gekomen en wist ik totaal geen blijf met mezelf. Ik had ook enkele weken nodig om weer een beetje op krachten te komen. En dan na een maand kwam dan weer de volgende behandeling met Endoxan. De tweede keer kreeg ik medicatie om de misselijkheid tegen te gaan. Dit hielp wel enigszins, maar ik was er toch niet goed van. Echter deze keer en ook de keren die volgden, ben ik bij thuiskomst in bed gekropen en heb ik gewoon een paar dagen in bed doorgebracht. De vierde keer ben ik huilend het ziekenhuis ingegaan, omdat ik nu wel goed wist wat me te wachten stond. Ze hebben toen de dosis verlaagd.

"Ik meen, dat ik iets beter slaap en iets meer energie heb."

Eigenlijk had ik het na deze medicatie wel gehad en heb ik gevraagd om enkele maanden bedenktijd voordat er een vervolgbehandeling opgesteld zou worden. Dit zou Copaxone of Rituximab worden. Toen ik weer bij de neuroloog was, stelde ze voor om in een ‘medical need programma’ te starten met Ocrevus. Ik kon hier nog net voor mijn 56e verjaardag instappen. Op Ocrevus reageer ik goed. Direct na het infuus had ik de eerste keer wat hoofdpijn, maar met een paracetamol was dit direct over.

Ook heb ik de eerste nacht heel slecht geslapen, maar dit kan ook van de Medrol zijn geweest, die ik ook heb gekregen voor het toedienen van de Ocrevus. Van de Ocrevus heb ik geen ernstige bijwerkingen. Ik meen, dat ik iets beter slaap en iets meer energie heb. Ook ben ik stabiel gebleven en zijn er op de MRI geen nieuwe letsels te zien. Toch voel ik geen verbetering…

In december krijg ik de derde keer Ocrevus toegediend.

Karin

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric schreef:

    Ik heb ook maal Ocrevus gekregen en voel mij er goed bij.

  • Martine schreef:

    Hoi Karin
    Je verhaal komt in sterke mate overeen met mijn ms verloop. Ik ben begonnen met avonex inspuitingen daarna een chemo kuur met endoxan waar ik wel goed mee ben geweest. Nadien ben in enkele jaren goed geweest met gylenea. Elke keer was alles goed tot ik zelf aan de alarm trok en meldde dat het niet goed ging dat ik voelde dat ik achteruitging. Slepende voet, vermoeidheid, down. Gelukkig hebben ze deze klachten ernstig genomen en heb ik een revalidatie van 3 maanden gedaan en mindfulles gaan volgen. Nadien ben ik overgeschakeld op reductiemab en vandaag mijn eerste ocrevus baxter gehad. Deze lijk ik goed te verdragen alleen dat ik last heb van zware benen vanavond. Ik was blij je verhaal te lezen en hoop dat ik ook zo een positieve ervaring ermee ga hebben.

  • Werner schreef:

    Hallo Karin,
    Ben benieuw hoe het met u gaat.
    Binnenkort start ik.

  • Barbara Delmott schreef:

    Mijn ervaring met ocrevus;
    Ik heb in nov 2018 de eerste helft van ocrevus toegediend gekregen en 14 dagen later (begin december) de tweede helft ocrevus gekregen.Ik was na de eerste helft extreem moe en snel buite adem dus totaal geen conditie was nog niet voorbij en ik moest de tweede helft al halen en natuurlijk nog steeds extreem moe en slechte uithouding dat heeft toch nog zo ongeveer twee weken geduurd maar toen kreeg ik ook fampyra voorgeschreven en dat hielp me wel vooral het snel buite adem zijn was na 3 dagen fampyra zo goed als weg en ik kon ietsjes langer blijven staan op zelfde plaats.

    maar paar dagen voor ik met fampyra begon kreeg ik huiduitslag in men lies. Ik dacht ooohh nee daar gaat die ellendige psoriasis toch niet beginnen te komen?? Dat was op een zaterdag.Maar neen hoor de maandag dus 24 december begon dat pijn te doen en ging ik naar de dokter maar mijn HA was in verlof dus ik naar de dokterspost ik kreeg daar een zalfje voorgeschreven.maar tegen woensdag 26 december had ik vele en grote plekken uitslag ik dus naar mijn huisarts(was uit verlof)die kijkt en zegt herpes.ik euhh herpes??? Ja zei ze maar op de huid dus zoals zona op de buik dat is hetzelfde.dus ik kreeg medicatie voorgeschreven en moest die zalf blijven smeren.

    eens ik thuis aankwam meteen Ms centrum gecontacteerd is dus een bijwerking van de ocrevus wel iets dat zeeer zeeer zeer zelden voorkomt daarom ook geen preventief medicatie nemen tegen herpes(wat ze bij lemtrada toediening wel doen)maar ik heb het toch maar weer… en jaja eens die 5 dagen medicatie op kreeg ik dag nadien weer meerdere vlekjes ik weer naar huisarts die schreef me de hoogste dosis 800mg 5x / dag voor en moest dit weer 5 dagen nemen en natuurlijk ik bleef er bijkrijgen ik weer naar Ms centrum gebeld en die hebben me nu andere medicatie voorgeschreven maar lijkt op de andere maar met iets meer ontstekingsremmer omdat het zulke grote vlekken werden als een 2€ muntstuk en begint met een klein puntje eigenlijk ongeveer zo groot 0 .

    Dus dat was voor neuroloog de beslissing om dan van medicatie te veranderen deze moet ik 3x per dag 1gr van innemen gedurende 7dagen nu ben ik dag 6 begonnen maar ik heb nog vlekken die niet genezen zijn ik heb er geen meer nieuw bijgekregen maar ik vind het heftig en pijnlijk want nu zijn de vlekken op men zitvlak dus vervelende plaats want ik zit daarop natuurlijk en dat geeft een branderig gevoel.ik ben nu dus al 5 weken medicatie daarvoor ant nemen men maag begint tegen te stribbelen en natuurlijk ben ik bang eens ik dus dinsdag de laatste neem dat ik dan woensdag of donderdag weer opnieuw nieuwe vlekken ga krijgen.ik wilde men verhaal hier kwijt zodat misschien iemand dat ocrevus toegediend krijgt of gekregen heeft hier toch op kan toezien dat het bij hun niet gebeurd.gelukkig is het een bijwerking dat echt zeeer zeeer zeeer zelden voorkomt maar men weet dus nooit hè want ook die enkeling kan je zelf zijn (zoals ik dus)

    Ik ga dus niet meer deze behandeling laten toedienen in mei.ik moet begin maart naar neuroloog en dat ga ik haar ook zeggen dat het voor mij genoeg is geweest.ik weet ook dat dit voor mij het laatste middel was dat ze me konden geven want van andere remmers heb ik extreem bijwerkingen of ze helpen totaal niet. Dus ik ben toch benieuwd wat er besproken gaat worden maar ik bel zoiezo woensdag om hun te laten weten hoe het met deze medicatie tegen uitslag is verlopen en wat nu…
    ziezo dat was een heeel lang verhaal van mijn beleving met ocrevus
    Dank u om het te lezen
    Sterkte aan iedereen!

  • Verwachting versus begrip

    Judith Bouwhuis

    Judith heeft een verhaal geschreven over de verwachtingen die mensen hebben van iemand in een rolstoel en wat er gebeurt wanneer je zomaar uit je rolstoel stapt. Hoe i... › Lees meer

    MS heb je niet alleen!

    Annelies van der Heide

    Dit nieuwe verhaal van Annelies geeft ons een kijkje in haar gezin. Zoals de titel al aangeeft; MS heb je niet alleen. Ook jouw naasten zullen moeten accepteren dat ji... › Lees meer