Ocrelizumab: Facts & Questions

Lauren van Gestel

MS & Ocrelizumab

Gepubliceerd: 15 mei 2017

Het medicijn Ocrelizumab. Er gaan al enkele jaren geruchten over. Geruchten die we nu ook echt kunnen beantwoorden. Dank zij de hulp van onze Belgische schone; Lauren van Gestel. Heel veel dank daarvoor. Lees snel mee...

Ocrelizumab: Facts & Questions

Sinds oktober 2016 ben ik begonnen met een nieuw medicament. Nieuw voor mij, nieuw voor de neurologen, nieuw voor iedereen. Ocrelizumab. Ik merk dat er onder mijn blogs vaak vragen komen over het medicament en besloot daarom om enkele feiten te delen over het medicament.

Ondertussen meldde de neuroloog mij dat de studie in België is ingediend, wat wil zeggen dat Ocrelizumab binnenkort waarschijnlijk ook voor anderen beschikbaar is.

Hoe verkrijg jij dit medicament?

Ocrelizumab is een medicament dat ik (voorlopig) verkrijg via een klinische studie. Deze studie is ter evaluatie van een experimenteel geneesmiddel voor de behandeling van MS. Zo zoek ik eigenlijk uit, op eigen risico, of dit medicament goed helpt en welke bijwerkingen ik ondervind. Samen met nog enkele andere lotgenoten zoeken wij voor al onze MS-strijders uit hoe de ziekte nu verloopt sinds de nieuwe medicatie, en welke bijwerkingen wij ondervinden.
Ondertussen meldde de neuroloog mij dat de studie in België is ingediend, wat wil zeggen dat Ocrelizumab binnenkort waarschijnlijk ook voor anderen beschikbaar is.

Is dit medicament enkel voor personen met RRMS?

Momenteel is de studie enkel voor personen met Relapsing Remitting – MS. Er is wel sprake van ook een studie te starten voor Primair Progressieve MS. Hoe dit allemaal zal verlopen is voor mij ook nog een vraagteken. Indien je hierover vragen hebt zou ik jou aanraden om dit te bespreken met jouw neuroloog.

Heb jij last van bijwerkingen?

Ik vrees dat elk medicament wel gepaard gaat met bijwerkingen. De ene al met meer bijwerkingen dan de andere.

De gekende bijwerkingen zijn:

  • Infusie gerelateerde reacties

Ocrelizumab kan wat men noemt een infusie gerelateerde reactie (IRR) veroorzaken die kan optreden tijdens of na de infusie. Deze zijn over het algemeen tijdelijk en verdwijnen vaak al tijdens de toediening van het studiegeneesmiddel, maar ze kunnen binnen 24 uur na elke infusie optreden.

Naar verwachting zal ongeveer 30% tot 40% van de deelnemers die Ocrelizumab ontvangen, deze reacties krijgen bij de eerste infusie. Het is gebleken dat het percentage van die reacties op de infusie met Ocrelizumab afneemt tegen de tweede of derde infusie.

Als een IRR optreedt, kan die jeukende huid veroorzaken, uitslag, irritatie van de keel of keelpijn, rood aanlopen (rood worden van de huid), hoofdpijn, koorts, netelroos, rillingen, vermoeidheid, misselijkheid, braken, abnormaal lage bloeddruk, koude rillingen (het plots koud krijgen en rillen), of bronchospasme (vernauwing van de luchtwegen in de longen).

  • Infecties

Ocrelizumab werkt door tijdelijk een aantal B-cellen te verwijderen; dit is een type witte bloedcellen dat een rol kan spelen bij uw ziekte. Deze cellen helpen het lichaam ook om infectie te bestrijden en bijgevolg loopt u bij een laag aantal B-cellen meer risico op infectie.

Veel voorkomende infecties die bij gebruik van Ocrelizumab werden waargenomen waren nasofaryngitis (infectie van de bovenste luchtwegen), sinusitis (infectie van de bijholten van de schedel), bronchitis (infectie van de onderste luchtwegen) en infecties in verband met het herpesvirus. De infecties waarvan wordt aangenomen dat ze in verband zijn met Ocrelizumab waren meestal licht tot matig.

  • Afname van eiwit in het bloed (immunoglobuline)

Ocrelizumab kan een vermindering van een bepaald type eiwit in het bloed, genaamd immunoglobuline, veroorzaken. Immunoglobulines komen voor in het immuunsysteem en helpen het immuunsysteem om infectie te bestrijden. Bij sommige patiënten die Ocrelizumab namen, was er een afname in de immunoglobulines, zonder medische gevolgen zoals een infectie. Echter, ingeval de afname van de immunoglobulines aanhoudt, bestaat er een hoger risico om een infectie te ontwikkelen.

  • Vertraagde terugkeer van bepaalde witte bloedcellen (B-cellen) in uw bloed

Ocrelizumab werkt door B-cellen te vernietigen en dit wordt in het bloed gemeten. Dit effect houdt wekenlang aan en na stopzetting van Ocrelizumab zullen de B-cellen langzaam aan weer in het bloed verschijnen. De tijd voordat deze B-cellen weer verschijnen, varieert en dit kan langer duren dan de tijd die voor de meeste patiënten geldt. B-cellen helpen het lichaam om infectie te bestrijden. Bij een laag aantal B-cellen kan u een hoger risico lopen op infectie.

Zwangerschap en borstvoeding.

Aangezien er geen adequate en goed gecontroleerde gegevens beschikbaar zijn van studies bij zwangere vrouwen behandeld met Ocrelizumab, mag u niet deelnemen aan deze studie als u zwanger bent, zwanger wenst te worden of borstvoeding geeft. Indien u kiest om aan deze studie deel te nemen, dient u gebruik te maken van één van de erkende contraceptiemethoden om te voorkomen dat u zwanger wordt en dit tot 6 maanden (24 weken) na de laatste toediening van Ocrelizumab.

Voor patiënten in de vruchtbare leeftijd: om te bevestigen dat u niet zwanger bent, moet u een bloedtest doen om zwangerschap uit te sluiten voordat u in deze studie geregistreerd kunt worden. U ondergaat ook een urine-zwangerschapstest voordat elke dosis studiegeneesmiddel wordt gegeven. Als de urine-zwangerschapstest positief is, dan wordt er bloedtest uitgevoerd voordat er nog studiegeneesmiddel wordt gegeven. Als de bloedtest ook positief is, krijgt u geen studiegeneesmiddel meer.

Laat een reactie achter op Peter Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Peter schreef:

    Ik ben erbij sinds de start van de trial oecrelizumab voor PPMS in 2012/2013.
    Het oogt dat mijn mri niet verslechterd. Ik ervaar geen direct geralateerde bijwerkingen.
    Ik zit nog niet permanent in een rolstoel. Mijn problemen zijn vermoeidheid en aantasting van mijn cognitieve functies.
    Ik probeer me aan te passen, accepteren is een ander verhaal.

    Heeft er iemand ervaring met geelzucht icm ms of oecrelizumab ?
    Ik werd hier gisteren mee geconfronteerd.

  • Moreel Annelies schreef:

    Ik ben al 10 jaar gebruiker van tysabri maar mijn dokter raad mij aan er mee te stoppen en over te stappen naar OCRELIZUMAB. Iemand al ervaring hier mee?

  • Karin schreef:

    Beste Natasja,
    Mijn dochter van 19 gebruikt (nog) Tysabri en zij heeft enorm veel last gehad van koortslip en blaasjes in haar mond. Zij heeft ca. een half haar anti-virale middelen geslikt en zodra zij stopte kwamen de blaasjes direct weer op.
    Zij heeft haar bloed laten controleren op B12. Dit was erg laag en daarom heeft zij 5 injecties met B12 gekregen (neuroloog en huisarrs vonden het eigenlijk niet nodig). Sindsdien geen last meer en snel gestopt met anti-virale middelen.

    Groet Karin

  • Natasja Smets schreef:

    Ik doe sinds september 2017 mee aan de studie van ocrelizumab via de MS kliniek in Overpelt.
    Bij mij is de diagnose MS pas eind juni 2017 gesteld en ze waren in de studie aan het zoeken naar patiënten die pas de diagnose hadden en nog geen enkele vorm van medicatie hadden gekregen.
    De enigste bijwerking die ik echt als hinderlijk ondervind is de koortsblazen die ik krijg, elke maand wel 1 en ze zijn mega groot en heel pijnlijk… ik krijg telkens een antiviraal geneesmiddel maar ze blijven terug komen.
    Aangezien ik nog nooit een ander geneesmiddel voor MS gebruikt heb kan ik ook niet vergelijken en dat vind ik jammer. Het grootste voordeel aan ocrelizumab is voor mij dat je het maar 2 keer per jaar hoeft te krijgen en ik me dan niet altijd hoef te realiseren dat ik ziek ben (als dat een beetje logisch overkomt )
    Ik hoop dat de koortsblazen zullen verminderen anders zou dat voor mij een “dealbreaker” kunnen zijn vrees ik.

    Groetjes Natasja

  • J.Verhoeff schreef:

    Mijn vrouw gebruikt geen ocrelizumab i.v.m haar P.P.M.S.
    Alleen is zij haar medicijn aminopyridine-4 voor vergoeding geschrapt door ministerSchippers!
    Omdat er een klein groepje patienten hier gebruikt van heeft gemaakt!
    De minister vond dit te duur ! terwijl er voldoende patienten zijn die dit
    middel graag gebruiken omdat dit middel bij hun wel werkt!
    Aminopyridine-4 was al vanaf 1955 op de markt z.g.n.nog in studie! onzin!
    In plaats daarvan krijg mijn vrouw via het ziekenfonds zilveren kruis Fampyra voorgeschreven z.g.n.om het loopvermogen te verbeteren!
    MIJ n vrouw kan door haar P.P MS dit middel niet gebruiken omdat haar
    loopvermogen is aangetast door MS! neuroloog raadde dit middel AF!
    Aminopyridine-4 moeten wij zelf gaan dokken en dat is balen!
    Dit heeft schippers met meer midicijnen geflikt soms zo dat patienten
    weken lang op bed hebben moeten liggen! vr,gr.J. Verhoeff
    mede namens R.H.Verhoeff-Luisman.

    • nathalie schreef:

      Ik heb spms en neem Fampyra al 3 maanden. Daarvoor had ik regelmatig een rolstoel nodig, nu enkel nog maar voor grote afstanden

    • ann schreef:

      Ik zit vanaf 1992 in de medische molen.
      Was net 20 toen ik twee chronische ziektes kreeg ms en mg.
      Volgens de neuroloog speelde het al langer,klopt wel door eerdere klachten.
      Heb voor de ms drie middelen gebruikt.
      Neuroloog haar woorden waren.
      Het medicijn heeft weer zijn werk niet gedaan.
      Heb hierdoor meer problemen gekregen combinatie mg en ms is uniek was de eeerste geloof ik weet dat er nu drie zijn.ben ik klaar mee spieren en zenuwen.
      Geloof dat ik tussen de 60 en 70 pillen per dag slik tel ze maar niet meer.
      Dan weer 1 erbij .
      Medicijnen die elke maand wel van een ander merk zijn.
      de laatste jaren weet elke arts en gebruiker dat dit ook niet goed is.
      Maaar ja apotheek is nog eigenwijs daar weten wij niks vanaf.
      Kijk maar in de vakbladen of internet is volgens de apotheek onzin.
      Onze overheid en mevr schippers weten niet hoe zwaar dit voor ons is.
      Gelukkig een gezonde man die hard werkt genoeg belasting betaald.
      ik gekozen voor gezin en heb werk toen opgezegd,
      dus ontvang niks van welke insstatie dan ook.
      In de zorg kan alles veel goedkoper volgens mij.
      Nu na 25 jaar ben ik moe van het constant vechten tegen alles.
      Ik vindt denk ik eerst om onze nederlandse inwoners en onthoud ons deze hulp niet.
      Ik wacht dus wel op dit nieuwe middel .
      medicatie zelf betalen vind ik op jaar basis ook extreem duur.
      maar hoop niet op wonderen maar wel dat het nu stopt.

  • Frank schreef:

    Het is toch praktisch hetzelfde als rituximab?

  • Claudy Basting schreef:

    Wat leuk om dit te lezen. Ik wist van dit platform niet af. Via het delen op Facebook trok het mijn volle aandacht omdat ik namelijk zelf ook aan dit onderzoek mee werk sinds 2012 via het ziekenhuis in Brugge! Vorige week medicatie gehad en toen kreeg ik inderdaad te horen dat het medicijn in augustus 2018 op de markt gaat komen. So happy ermee. Want ik voel me er super mee.

  • MS is óók heel vervelend!

    Maaike Bakker

    MS in de maatschappij. Maar ook MS in het sociale leven en op jouw werk. Hoe gaan we er mee om? Is MS inmiddels sociaal geaccepteerd? Of zal het nooit geaccepteerd wor... › Lees meer

    Wiebelen in de herfst…

    Annelies van der Heide

    In het begin van Platform MS hebben we in een korte periode veel verhalen ontvangen van Annelies. Deze hebben we in de afgelopen maanden gepubliceerd. Het volgende ver... › Lees meer