Never give up without a fight

Tijdens ArenA MoveS kom ik Catharina en haar zus tegen. Ik had beide dames al eerder op die dag gezien terwijl zij een filmpje van zichzelf aan het maken waren. Op dat moment was ik in de veronderstelling dat ik werd herkend en ik wilde al bijna gaan terug zwaaien. Uiteindelijk ontmoet ik Catharina en haar zus dus echt. Wat een kanjers! Via deze weg wil ik je nogmaals bedanken voor je inspirerende verhalen. Een nieuw verhaal van Catharina. Een brief aan haar zus…

Ik ben een f*cking duif en ik wil de wijde wereld invliegen.

Ha zus,

Vroeger dacht ik dat het kleine (onbelangrijke) dingen waren. En nu realiseer ik me dat we warme herinneringen aan het maken waren. Bijvoorbeeld toen we Wietske & Wietske speelden (vadertje en moedertje was zó mainstream, en we wilden allebei Wietske zijn… dus…), dat ik jou door de kroeg optilde door de dansende menigte heen, zodat je wist hoe het was om een duif te zijn (heel sterk plan), of dat ik de deur van mijn studentenhuis opendeed om op de UB te studeren en jij daar stond en tegen acht man riep: “tosti’s bij mijn zus, ik zei toch dat ze open deed!!”

Die zus lag dus op de IC aan de beademing en een tijdje in coma, als een verfrommeld plastic bekertje. Geen Wietske, duif of een tosti, meer een soort frodo, bang vogeltje en sondevoeding.

Toen moest jij me ineens tillen en was ik de duif.

Op een gegeven moment ging het “beter”, voor zover het lekker met je gaat als je verlamd bent. Toen moest jij me ineens tillen en was ik de duif. Er werd tegen me gezegd dat ik zware zorg nodig zou hebben, mijn vriend me in de steek zou laten, ik in een elektrische kar terecht zou komen (voor een “gewone” handbewogen rolstoel had ik geen kracht en coördinatie), oh ja en ik zou nooit meer kunnen lopen. Misschien 4 stapjes met mijn rollator van de bank naar de elektrische rolstoel.

Die vriend bleef, ik woon en zorg voor mezelf, en heb in het voorjaar 5 (!!!!) km gelopen achter m`n rolo (zoals we hem liefkozend noemen) met jou aan mijn zijde en mijn vriend langs de kant. Jij zegt altijd dat je trots op me bent, maar het is eigenlijk andersom; ik ben trots op jou! Jij hebt lange tijd een dagboekje voor me bijgehouden, zodat ik alles wist. Je nam en neemt me mee en als mensen me nakijken, dan ga jij ze ‘naarkijken’.

Dat is toch heerlijk dat iemand er zo mee omgaat? En sterk. Vooral sterk!

In de tijd dat ik werd gezien als zielig meisje en botgezegd niet meer te redden was, geloofde jij in me. Gelukkig nog een paar mensen die me leerden staan, lopen en elektrotherapie gaven tegen mijn spitsvoeten die nu (wonderbaarlijk genoeg) weer normaal zijn, maar waar je onmogelijk op kunt lopen. Jij presteerde het om op de IC (ik lag in een apart kamertje) mijn nagels te lakken (“mag ze nog iets menselijks?! Zussendag!!”), dat is toch heerlijk dat iemand er zo mee omgaat? En sterk. Vooral sterk.

Maargoed, weet je wat het is, wat me krenkt? Mensen die zomaar opgeven en aan het einde van de dag de deur achter zich dichttrekken en naar huis gaan. In het weekend en in de vakantie denken we nergens aan, heerlijk en gezond voor de geest. Dat moet je ook zeker doen, daar zal je mij niet over horen!! Maar ik zit met die MS, elke seconde van iedere dag. Dus bepaal dan alsjeblieft niet voor mij wanneer ik op moet geven. En dat ik het niet kan verwerken.

En jij hebt me altijd geloofd en gemotiveerd.

Er zijn mensen die in een rolstoel belanden door de MS, het is een vreselijke ziekte. En ik heb me uit die rolstoel geknokt. Maar niet omdat ik meer doorzettingsvermogen of wilskracht heb. Die hebben zij ook!! Als je in een rolstoel terecht komt, dan kom je daar in. Punt. Maar bij mij was er iets anders aan de hand. Ik dacht: “jongens, gooien we meteen de handdoek in de ring?!” Nee, want ik kon moeilijk verkroppen wat er was gebeurd. “Yeah right” dacht ik, IK GEEF NOG NIET OP, WATCH ME. En jij hebt me altijd geloofd en gemotiveerd. Ik heb het verder ook met geen enkele arts besproken, niemand geloofde me toch. En ik dacht: ik heb dit overleefd wat ook niemand gelooft.

Never give up without a fight. Never.

Na een check met de psycholoog bleek dat ik het toch wel allemaal op een rijtje heb. Ik dacht: dat weet ik, alleen niet in de goeie volgorde :).

Al die jaren heb ik zelf uitgezocht welke spiergroepen ik nodig heb voor de dingen die ik niet kan of moeite mee heb. En daar deed ik oefeningen voor. Nog steeds. Ik kon mijn eigen hoofd niet eens dragen, dus trainde ik mijn nek (heeeeel voorzichtig, dat is het met je nek – en eigenlijk alles bij MS!! -) zie hier het resultaat. Ik vond het heel bijzonder dat niemand dat voor je doet, dus deed ik het zelf maar. Dus ik doe elke dag oefeningen, ben 3 á 4 keer per week in de sportschool en heb mezelf al naar Parijs gefietst op de hometrainer. En altijd binnen mijn grenzen. En soms betekent dat een dag in bed liggen.

Pappen en nathouden ben ik niet van, dat weet je wel.

En nu komt er een spannende HSCT tijd aan, “niets” doen is geen optie bij mij. Pappen en nathouden ben ik niet van, dat weet je wel. En symptoombestrijding werkt niet in mijn geval, ik ben geen struisvogel. Ik ben een f*cking duif en ik wil de wijde wereld invliegen.

Liefs, Wietske

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

4 reacties op “Never give up without a fight

  1. Mooi mens, opgeven voelt als het einde. Het einde van leven heeft iedereen op deze aarde maar wat doe je als het afscheid moet nemen op jonge leeftijd van je vertrouwen in je lijf dus ook geest. Van totaal in de wereld staande diva naar nog steeds een diva maar dan met een agressieve vorm van ms. Die je eerst totaal heeft gevloerd en door wie jij bent en met liefde om je heen bent gaan ombuigen. Ombuigen door je zelf liefde door ik ben niet de ms ik heb het.
    Stap voor stap letterlijk en figuurlijk en nu naar Zweden.
    Ik wens je al het goede en mooie en dat je blijft vliegen soms even een daling maar jou kennende veel stijgers.
    Je bent de eerste in mijn leven die ik volg dus ik zeg proost op jou en op mij.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *