My story to tell

Anke Papen

Soms kom je die ene persoon tegen die meteen met de deur in huis valt. In dit geval onze mailbox. Anke zag onze oproep op Facebook en stuurde een paar uur later al haar verhaal op. Wow! Deze mevrouw weet van aanpakken. Gaaf! En zoals ze zelf aangeeft; Dit is pas het begin en als je het leuk vind kan ik nog meer schrijven dan moet je het maar laten weten.

My story to tell

Soms kom je die ene persoon tegen die meteen met de deur in huis valt. In dit geval onze mailbox. Anke zag onze oproep op Facebook en stuurde een paar uur later al haar verhaal op. Wow! Deze mevrouw weet van aanpakken. Gaaf! En zoals ze zelf aangeeft; Dit is pas het begin en als je het leuk vind kan ik nog meer schrijven dan moet je het maar laten weten.

Even vanaf het begin… Ik liep al 8 jaar met lichamelijke klachten en heb nooit kunnen ontdekken waar deze klachten vandaan kwamen. Tintelingen, slapende hand en been; noem maar op.

Ze gingen altijd wel weer over. Totdat het 7 juli 2014 was, ik werd wakker en wist niet wat me overkwam. Ik was al dagen doodmoe en ik kon vandaag mijn bed niet meer uit. Alles voelde super zwaar en ik kon amper lopen. Ik moest me overal aan vasthouden omdat mijn balans helemaal verstoord was. Het leek wel of ik een fles wijn achter de kiezen had, zo`n dronkenloop had ik.

Zelfs tandenpoetsen was een ramp...

Ik moest die dag werken en ik ben iemand - ik meld me nooit ziek - hoe dan ook. Eigenlijk was ik helemaal niet instaat om te werken maar heb me toch met bloed, zweet en tranen geprobeerd te douchen en aan te kleden. Het ging voor geen meter en de tranen kwamen al snel tevoorschijn omdat ik geen idee had wat er allemaal gaande was met mijn lijf. Mijn toenmalige vriend heeft me met alles geholpen want mijn arm was zo zwaar dat ik deze niet op kon tillen. Zelfs tandenpoetsen was een ramp of een staart maken van mijn haar; ik kreeg het niet voor elkaar.

Ik heb gelijk mijn fysiotherapeut gebeld en ik kon meteen komen. Ik moest van me zelf toch maar eerst even langs het werk gaan. Maar hoe moest ik daar komen?? Fietsen ging helemaal niet!?

Ik had geen keus en heb me met de auto laten brengen. Op mijn werk aangekomen besefte ik eigenlijk dat ik helemaal niet in staat was om te werken. En heb me ziek gemeld en omgedraaid en ben regelrecht doorgereden naar de fysiotherapeut. De fysio kon niets voor mij betekenen en stuurde me gelijk door naar de huisarts. Zo gezegd, zo gedaan. Ik kwam aan bij de huisarts en die van mij was natuurlijk weer met vakantie als je hem nodig hebt!

De waarnemend arts nam het uiterst serieus en schok ervan hoe ik erbij “liep”. Nou ja, lopen kon je het niet meer noemen; slenteren. Ik voelde me alsof ik 80 was. Ik kreeg een spoed afspraak bij de Neuroloog voor de volgende dag en moest me vandaag maar eens heel rustig houden. De huisarts dacht aan de ziekte van lyme of MS. Oef, daar schrok ik wel even van, zou het echt zo iets zijn??? Ach, het zal toch wel niet, deze klachten gaan vast snel weer over, zoals altijd... Hoop je stiekem!

De volgende dag...

Het ging nog net zo slecht met me als de dag ervoor. Ik kon amper slapen van de pijn en door die irritante zware ledematen die ik met mijn ander (goede) kant moest verplaatsen ging het slapen ook niet echt lekker. Bij het ziekenhuis aangekomen moesten we helemaal achter in de gang bij de poli zijn. Ik kan je vertellen; aan die gang kwam geen einde voor mijn gevoel. Ik heb er nog nooit zo lang over gedaan om op die poli te komen, maja, eigenwijs hé, ik wilde geen rolstoel, ik laat me niet kennen!!!

Bij de neuroloog aangekomen werden er diverse neuro-testen gedaan. Zijn conclusie was dat het meerdere dingen konden zijn waaronder ook weer het woord MS viel. Maar dit moesten we uitsluiten met een MRI-scan en bloedonderzoek en een lumbaalpunctie. Slik… hij noemde weer het woord MS hmmm, toch maar eens opzoeken wat dat precies betekend.

Maar we blijven positief, misschien zit hij er wel naast.

Om van een lang verhaal kort te maken kreeg ik, ja zeker… Op mijn verjaardag 14 augustus 2014 de uitslag van mijn MRI-scan. De vlekken waren goed te zien op de scan. Ik had wel verstand van röntgen en scans want ik werk zelf in de tandheelkunde. Ik zag het al dat het niet goed was want plekken duiden meestal op ontstekingen. En zo was het! Het was net of ik iemand anders zijn scan aan het bekijken was en het drong nog niet helemaal door dat het om mijn hoofd ging.

De neuroloog had al snel door dat ik röntgen kon lezen en vertelde dat dit bijna zeker MS was. Als ik de lumbaalpunctie had gedaan wisten we het zeker.

Nadat we deze gedaan hebben heb ik de stempel dan “eindelijk” gekregen dat ik na 8 jaar klachten eindelijk weet wat ik heb. Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS).

Het klinkt misschien raar maar ik was blij dat ik eindelijk wist waar al mijn klachten uit het verleden vandaan kwamen. Was ik blij dat het MS is? Nee alles behalve dat, maar vanuit mijn positiviteit kon ik dan wel zeggen: Er zijn altijd ergere dingen in het leven en ik ga hier mee leren omgaan!

Mijn motto is dus: Gaat het niet zo als het moet, dan moet het maar zoals het kan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Open brief aan Saskia

Gisteren heeft Saskia van Werven haar laatste MS dag gehad. Ze koos voor euthanasie. Een keuze welke zij (o.a.) bij RTL Late Night openbaar heeft gemaakt en heeft uitg... › Lees meer

Maandag 20 februari 2017, D-day

De diagnose. Inmiddels een veelbesproken onderwerp op Platform MS. Waarom? Het is de start van een nieuw leven. Een leven met MS en voor iedereen is di... › Lees meer