My road so far… (deel 1)

Janneke Knol

Op 6 mei deelden wij haar verhaal over de Mis(s) verkiezing 2017. Helaas heeft zij deze niet gewonnen. Ter voorbereiding van de Mis(s) verkiezing hadden we Janneke gevraagd of zij haar verhaal wilde delen. En dat wilde zij. Door de vele verhalen op Platform MS zijn we er helaas pas vandaag aan toe gekomen om haar verhaal te delen. Vandaag deel één. Volgende week deel twee!

My road so far… (deel 1)

Op 6 mei deelden wij haar verhaal over de Mis(s) verkiezing 2017. Helaas heeft zij deze niet gewonnen. Ter voorbereiding van de Mis(s) verkiezing hadden we Janneke gevraagd of zij haar verhaal wilde delen. En dat wilde zij. Door de vele verhalen op Platform MS zijn we er helaas pas vandaag aan toe gekomen om haar verhaal te delen. Vandaag deel één. Volgende week deel twee!

Ik zal beginnen bij het begin en proberen de dingen zo kort en bondig mogelijk te houden. Mijn naam is Janneke, 22 jaar. Drie jaar geleden kreeg ik officieel de diagnose MS. Ik was 19 jaar, halverwege mijn eerste studiejaar Logopedie aan de Hanzehogeschool te Groningen en volop in de bloei van mijn leven.

Doorzetten, niet opgeven en je doelen proberen bereiken.

In deze periode liep ik al tijden rond met rare onverklaarbare klachten waar niemand echt een antwoord op had. Toen ik op de HAVO zat dachten ze allemaal aan de ziekte van Pfeiffer, tsjah vele vermoeidheid. Maar ook spastische darm syndromen, ziekte van Lyme en nog vele andere dingen werden geopperd. Niemand wist het echt.

Op een gegeven moment kreeg ik in de eerste weken van mijn studie een rode kring op mijn been, alle teken van Lyme. De medische molen maar weer in, maar er bleef steeds niks uit de onderzoeken komen, het was geen Lyme. Wat dan wel? Was ik nu echt gek aan het worden? Stelde ik mij echt aan? Hadden alle andere mensen gelijk en deed ik erg raar en moest ik daarmee ophouden? Een hele onzekere moeilijke periode brak aan.

Tot ik in juni 2014 de elfstedentocht weer fietste en die fietste ik uit! Hoppa 240km in the pocket en een mooie medaille binnen! De volgende dag was het een ander verhaal, ik kon niks meer. Niet meer lopen, niet meer staan, niet uit bed komen, etc. Jullie weten er vast van alles van. Op dat moment was het voor de neuroloog helemaal duidelijk. Na de vele onderzoeken die ervoor al hadden plaatsgevonden en met dit moment was het voor hem duidelijk dat het om MS ging.

Wat was dit een klap voor mijn ouders. Ons dochter MS? Hoe kan dat nou? Waarom nou?

Voor mij was het echter het beste nieuws ooit! Ik voelde mij geweldig! Ik werd er zo ongelofelijke vrolijk van! Gek he, dat dat kan. Wel erg logisch voor mij, ik zal even uitleggen waarom (ik kan mij zo voorstellen dat er meerdere mensen zijn die dat niet begrijpen). Omdat ik zo lang aan het onderzoeken was wat er precies aan de hand was, zo lang dacht dat ik gek werd, crazy, loco, dat mijn hoofd echt niet meer klopte etc en dan dit nieuws ontvangen: ik ben niet gek! Ik ben niet gek! Ik had al die tijd gelijk, geloof mij nou eindelijk eens. Nu had ik eindelijk iets om aan anderen uit te leggen. Ik had ‘iets’! Wat het was/is maakte voor mij helemaal niks uit.

Ik was incontinent, moeite met de ogen en nog een aantal dingen.

Ik werd een week lang opgenomen in het ziekenhuis, een week lang een ‘predkuurtje’. Aan het eind van de week kon ik een klein beetje lopen, als een schildpad zo traag, maar dat maakte niks uit. Ik liep. Ik mocht naar huis, voelde mij ontzettend goed, deed van alles en kreeg een dikke maand later een nieuwe schub. Ik was incontinent, moeite met de ogen en nog een aantal dingen. Weer een opname. Deze keer mocht ik wel dagelijks naar huis. En dat moest ook wel, want ik wilde mijn laatste tentamens nog maken! Ik moest en zou mijn Propedeuse halen.

In overleg met de neuroloog mocht ik mijn tentamens maken met het infuus in. Hij zei nog: ‘van mij mag je de tentamens maken, maar als er een drugscontrole komt ligt het niet aan mij’. Haha wat konden we daar om lachen. Zodoende maakte ik mijn tentamens en haalde ik mijn Propedeuse in 1 keer! Trots! Dat kon ik! Doorzetten, niet opgeven en je doelen proberen bereiken.

Hij zei nog: "Van mij mag je de tentamens maken, maar als er een drugscontrole komt ligt het niet aan mij."

Na dit moment probeerde ik school rustig op te pakken. Dat ging met vele ups en downs. Een tijdje lukte het niet, kon ik niet werken en wilde ik graag een Wajong aanvragen. Ik zou daar namelijk alle recht op hebben. Nee dus, ik was 1 dag te laat met aanvragen. Sindsdien heb ik nog geen enkele uitkering of een andere regeling kunnen vinden waar ik wel recht op heb. Waarom niet? Nou meerdere redenen; ik sta ingeschreven bij een studie, dus dan ben je gezond. Je ontvangt studiefinanciering. Te jong. Nog geen recht op bijstand want je partner kan nog wel iets voor je betalen. Je hebt een lening...etc etc.

Wat een gedoe.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Keuzes

Annelies, inmiddels een vaste waarde in het Platform MS verhalen team, schrijft dit keer over het maken van keuzes. De meeste mensen met MS zullen zich kunnen herkenne... › Lees meer

Het wondermiddel..?

De Belgische schone Lauren van Gestel is één van de weinige welke de medicatie Ocrelizumab gebruikt. Aangezien Platform MS regelmatig contact heeft met Lauren, leek he... › Lees meer