MS & Werk: Ik wil werken!

In de categorie ‘MS en werk’ delen wij vandaag het verhaal van Helma. Een verhaal over de diagnose, haar scheiding en uiteindelijk revalideren. Een persoonlijke rollercoaster. Lees je mee?

Het afgelopen jaar heb ik geknokt om weer te kunnen werken. Maar ik maakte mezelf alleen maar zieker om mezelf te kunnen bewijzen.

“Gekeken naar u klachten, onderzoeken en lichamelijk onderzoeken komen wij tot de conclusie dat u actieve MS heeft.” Mijn eerste vraag was; “Dus ik ben niet gek?” “Nee mevrouw, uw klachten zijn MS gerelateerd.” “Oh”, is mijn antwoord. Een gevoel van opluchting maar ook een gevoel van angst en onzekerheid overvalt me. Wat nu?

Vorig jaar toevallig tijdens een hersenscan die gemaakt werd vanwege andere reden kwam men er achter dat ik witte stofafwijking in mijn hersenen heb. Een lumbaalpunctie volgt. Conclusie; u gaat ooit MS krijgen.

In april verlies ik mijn spraak en krijg verkrampingen en spasme in mijn linkerarm. Conclusie: stress.

Mijn emmer is vol. Na een scheiding dacht ik alles weer op orde te hebben. Ik zou weer starten met mijn opleiding verpleegkundige en ging samenwonen. En nu krijg ik dit nieuws waar ik eigenlijk niks mee kan. Ik beland in de ziektewet: geestelijke uitputting. Ik start bij een revalidatie kliniek via mijn werk om lichamelijk en geestelijk weer in balans te komen. Ik leer er veel. Maar klachten lijken toe te nemen. Ze worden geplaatst onder het kopje stress. In april verlies ik mijn spraak en krijg verkrampingen en spasme in mijn linkerarm. Conclusie: stress. Wel wordt er een MRI scan gemaakt. Afspraak voor uitslag verzet ik want ja wat moet er uitkomen? Het is toch stress?? Terwijl ik een stabiel leven leidt. Uiteindelijk blijkt de witte stofafwijking in mijn hersenen toe zijn genomen en ik een actief plekje heb. Oke en nu? Neuroloog wil een second opion in het VU in Amsterdam. Eigenlijk wil ik niet want mijn klachten zijn toch stress?

Wie had dat ooit gedacht dat ik die mensen hebt verzorgt met MS dat ik het zelf zou hebben…

Onder lichte dwang ga ik naar het VU en binnen twee uur heb ik de diagnose. Een diagnose waar ik nooit meer van af kom. Waar ik geen controle over heb.
Wie had dat ooit gedacht dat ik die mensen hebt verzorgt met MS dat ik het zelf zou hebben. In het VU gaven ze aan dat het niet alleen in mijn hersenen zit maar ook hals en rug.

Advies; starten met medicatie om de schubs tegen te gaan. Geeft hoop. Ondertussen is mijn lichaam redelijk gewend aan deze medicatie.

Ze zeiden; “Eerst jij, dan je gezin en dan komt het werk wel weer.”

Ik heb alles op orde in mijn leven en het enige wat ik graag wil is werken. Ik mis mijn werk ontzettend. En ik weet dat ik waarschijnlijk niet in de functie terug kan gaan. Het afgelopen jaar heb ik geknokt om weer te kunnen werken. Maar ik maakte mezelf alleen maar zieker om mezelf te kunnen bewijzen.
Gelukkig heeft mijn werkgever mij alle ruimte om dit een plek te geven en er mee om te kunnen gaan. Volgende week start ik met revalideren. En hierna gaan we verder kijken, zeiden ze. Ik mag in mijn handen knijpen met zo een werkgever. Ze laten me niet vallen terwijl ze de kans wel hadden. Zegt dat iets over mij? Ze zeiden; “Eerst jij, dan je gezin en dan komt het werk wel weer.”

Ik vind het moeilijk om mijn grenzen aan te geven omdat ik dan denk dat ik zwak ben.

Mijn wereldje is klein geworden. Ik denk dat de meeste dat wel herkennen. Liefst ben ik thuis mocht mijn spraak weg vallen dan hoef ik me niet te schamen. Daarnaast bepaald je karakter zeker hoe je in je ziekte staat. Ik vind het moeilijk om mijn grenzen aan te geven omdat ik dan denk dat ik zwak ben. Maar uiteindelijk heb ik er last van.

Toch heeft de diagnose mij laten in zien wat er in het leven waard is. De kleine dingen ga je waarderen. En je leert mensen kennen.
Vertrouwen heb ik wel. Ik zit in de beginfase, over een jaar zal ik er zeker stabieler instaan.
Dankbaar ben ik iedere dag voor mijn geweldige lieve vriend met veel geduld. Hij kan gaan maar blijft. Dankbaar ben ik dat ik een geweldige zoon van 8 heb.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Wat doe je het goed ik zelf heb ook MS kan gelukkig nog goed praten alleen gaat het bij mij met veel pijn en moeilijk lopen en mijn oogspier is uitgevallen heb daardoor scheelzicht ( heb nu een bril met prisma glas dus kan weer wat beter rechtdoor kijken ) , werk was voor mij al snel niet meer mogelijk dat is best naar je staat buiten de maatschappij maar ook dit went , het is moeilijk om te accepteren dat andere dingen voor je moeten doen in de huishouding maar ja ook dat is niet anders , ik geniet nu gewoon van de dingen die ik wel kan en als mijn man en ik iets willen dan doen we dat eerder dan als ik gezond geweest zou zijn, en ik geniet van mijn kinderen en mijn kleinzoon. Maar ook ik lach niet altijd soms denk ik hoe gaat dit verder, maar dan veeg ik mezelf weer bij elkaar en denk nu genieten en hoe het in de toekomst gaat daar denk ik maar niet aan voor nu blijf ik optimistisch. Ik wens je veel sterkte en probeer positief te blijven

  2. En wat doe jij het goed ondanks alles zoals ik het lees. Positief blijven is het beste maar af en toe een mindere dag mag ook. Dan huil ik ook en zie alles somber in.
    Het praten valt nu bij mij met momenten weg met name bij moeheid. Helaas heb ik in de zomervakantie waarschijnlijk een schub gehad waar ik zenuwpijn aan over heb gehouden. Wat een hel is dat. Gelukkig nu door medicijnen onder controle.
    Je gaat idd meer genieten van de simpele dingen.
    Ik wens jou ook veel sterkte toe lieve groet

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *